- Q：
中型血友病的特点有哪些？
- A：
这类患者的病情多在童年时期被发现，患儿在小时候经常会出现四肢关节的淤血肿痛情况，皮肤在较轻的磕碰后也容易产生瘀斑，但磕碰造成的正常淤血不易引发家长重视。但在儿童换牙时期就容易出现较为明显的难以止血的情况，因此多在此时发现病情。[详细]
- Q：
血友病的治疗方法有哪些？
- A：
血友病是一种终身性疾病，虽然诊断效率和准确率都较高，但在基因治疗方面还有很多瓶颈亟待突破，比如基因治疗需要病毒作为载体、会不会导致新的疾病等等。另外研究的成果还需要经过伦理等多方面的证实，因此未能广泛推广。目前血友病患者基本上从发现病情就要开始进行终身的替代性治疗，因为血友病患者体内不能合成某种凝血因子，所以要不断的补充相应的因子才能止血止痛。[详细]
- Q：
血友病患者当下的生存与发病状况怎样
- A：
我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区，且大多家庭的经济收入低于全国平均线。其中36.1%的成人和35%的儿童的治疗费用无任何报销途径。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖度不足[详细]
- Q：
血友病治疗存在哪些副作用？
- A：
虽然血友病患者并不需要长期服用抗生素类药物，但长期注射因子补充试剂仍存在不小的风险。上文已经提到长期注射血浆制剂容易感染血源传播性疾病，但补充凝血因子最棘手的副作用是容易产生抑制物，一旦产生抗体有时花上百万元也无法消除。基因重组和非基因重组的制剂都可能产生同种抗体，这种抗体往往是对同种的异体蛋白产生的抗体，即使更换了其他的因子也难以消除。我国大概有5%的血友病人产生了这种抑制物。这些病人在产生抗[详细]
- Q：
为何部分血友病患者难以获得有效治疗？
- A：
虽然国家对于血友病的保障政策逐步加深，但仍然存在一些问题导致很多血友病患者无法得到妥善治疗。1、抗体的产生：目前的基因重组制剂和血浆制品都可能出现抗体问题，这就需要更大剂量的因子补充制剂或不断更换其他种类的制剂才能暂时解决止血的问题。2、政策覆盖不全：很多条件并不富裕的家庭没有能治疗，部分医疗不发达的地区也很难做到产前诊断。特别是农村或医保未能覆盖到的地方情况尤为严峻。这也会造成很多患者的制剂[详细]
- Q：
轻型血友病的特点有哪些？
- A：
轻症血友病患者多数是成年以后才发现病情的，因为出血症状平时表现的并不明显，很多情况下是通过手术或创伤后的大出血发现的。特别是农村等血友病知识普及不足的地区，以往没有相关病史所以就容易忽略掉了，也有一些中老年才来就医的患者。轻型血友病具有较强的隐蔽性。[详细]
- Q：
血友病患者可用的因子补充试剂有哪些？
- A：
血友病患者常用的因子补充试剂包括凝血因子Ⅷ制剂、凝血因子Ⅸ制剂、重组凝血因子Ⅷ、重组凝血因子Ⅸ、凝血酶原复合物等。1. 凝血因子Ⅷ制剂：这是治疗血友病 A 的重要药物，可有效补充患者体内缺乏的凝血因子Ⅷ，帮助止血和预防出血。2. 凝血因子Ⅸ制剂：适用于血友病 B 患者，能提升凝血因子Ⅸ水平，减少出血风险。3. 重组凝血因子Ⅷ：通过基因重组技术生产，具有纯度高、安全性好等优点。4. 重组凝血[详细]
- Q：
我国针对血友病有哪些相关政策？
- A：
近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。[详细]
- Q：
2015 年世界血友病日的主题是什么？
- A：
今年血友病的主题是建设支持性家庭，用意就是促进家庭对血友病的认知，普及家庭护理知识，促进血友病患儿心理的健康成长，减少重度残疾的发生。通过政策、社会和家庭的共同配合，令这些孩子与正常人一样成长、学习和工作，从而更大几率的通过社会保障保证自己充分的医疗。相信通过各方的努力，一定能创造令血友病患者更舒适生活的家庭和社会环境。[详细]
- Q：
国外和港台地区血友病治疗有何借鉴之处？
- A：
放眼全球，国外和港台地区在血友病的治疗护理上有一些经验值得借鉴。在部分发达国家，血友病患儿可以和正常孩子一样活动，轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。血友病患儿从小就能完全补充重组的凝血因子，并且有医务人员上门服务，讲述相关家庭护理知识。拜耳和百特公司正在启动一个血友病公益计划，这项计划是为孩子从出生到18岁成年进行持续的预防治疗，也就是定期小剂量地补[详细]
- Q：
维生素 K 缺乏与血友病存在何种关联？
- A：
维生素k缺乏和血友病在临床表现上都有出血的症状，非常类似，但实际上是有区别的。血友病是遗传性疾病是先天性的，是单个凝血因子的缺乏，而维生素K缺乏是后天性疾病，是多个凝血因子缺乏。 进行凝血功能检测可以区分开来，血友病只是部分凝血活酶时间(APTT)延长，凝血酶(PT)时间正常，而维生素K缺乏表现为APTT和PT同时延长。维生素K缺乏通过治疗可以治愈，但血友病需要终生替代治疗。[详细]
- Q：
血友病患者的饮食注意事项有哪些？
- A：
烟草和酒精会影响凝血因子的功能，所以最好不要酗酒和吸烟，另外避免进食过硬和带刺的食物，避免消化道粘摸损伤和出血。[详细]
- Q：
血友病的发病原因有哪些
- A：
血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，女性携带血友病基因，男性患病，据缺乏的凝血因子不同可分甲、乙、丙三类，前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传，出血是该病的主要临床表现。[详细]
- Q：
血友病是怎样的一种疾病？
- A：
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，凝血因子是人体内一组具有引起血液凝固、具有止血功能的生物活性蛋白，主要的凝血因子有十三种，如果血液中缺乏某一种凝血因子，血液就不容易凝固，从而引起出血性疾病。[详细]
- Q：
怎样有效预防血友病？
- A：
血友病是一种遗传性疾病，目前暂时没有预防手段，而患者本人及家属懂得优生优育的道理，若产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠以减少血友病的出生率。[详细]
- Q：
血友病的有效治疗方法有哪些
- A：
主要有两种，第一种是局部止血治疗，包括局部压迫、放置冰袋、局部用血浆、止血粉、凝血酶或明胶海绵贴敷等；第二种是替代疗法，血友病甲是输注血浆、凝血物VIII因子提取物、基因重组VIII因子等；血友病乙是输注冷沉底物、基因重组IX因子或血浆；血友病丙可直接输注VIII因子或VI因子。[详细]
- Q：
血友病是怎样的一种疾病？
- A：
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，凝血因子是人体内一组具有引起血液凝固、具有止血功能的生物活性蛋白，主要的凝血因子有十三种，如果血液中缺乏某一种凝血因子，血液就不容易凝固，从而引起出血性疾病。[详细]
- Q：
姐姐儿子血友病，我生孩子有无患病风险？
- A：
血友病是一种遗传性出血性疾病，主要与遗传因素有关。您姐姐的儿子患病，而姐夫家无此情况，您生孩子是否有患病风险，取决于多种因素，如血友病的遗传类型、家族遗传史、基因检测结果等。1.遗传类型：血友病分为血友病 A（凝血因子Ⅷ缺乏）、血友病 B（凝血因子Ⅸ缺乏），其遗传方式有所不同。血友病 A 和 B 均为 X 染色体隐性遗传。2.家族遗传史：详细了解家族中是否还有其他人患有血友病，这对于评估您孩子[详细]
- Q：
血友病遗传率高吗？如何生育健康宝宝？
- A：
血友病是属于遗传代谢病，这个遗传率确实也是挺高的，所以一定要去医院检查才可以[详细]
- Q：
孩子腿有青斑红斑，相关检查未确诊，是血友病吗？
- A：
你好，如果一碰着磕着就会青斑甚至有皮肤出血不能自行凝血的话可能是血友病，需要进行凝血因子的检查，凝血因子8异常的话基本可以确诊，该疾病是一种染色体遗传性疾病，不好彻底治愈，平时要注意预防磕碰，不要使用抗血栓药物等[详细]
- Q：
血友病应如何进行诊断检查
- A：
血友病的诊断检查通常包括家族病史询问、临床表现评估、实验室检查、基因检测、影像学检查等。1.家族病史询问：了解家族中是否有血友病患者，这对诊断有重要提示作用。2.临床表现评估：观察患者有无自发性出血、关节肿胀、肌肉血肿等症状。3.实验室检查：通过凝血功能检查，如凝血酶原时间、部分活化凝血活酶时间等，判断凝血状况。4.基因检测：确定基因突变类型，有助于明确诊断和遗传咨询。5.影像学检查：如[详细]
- Q：
血友病未发病时是否要定期补充八因子
- A：
医生建议：您好，血友病是一种遗传性出血性疾病，发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种凝血因子。这种疾病外伤后容易出血不止，常形成血肿、皮下出血块等。目前该病没有彻底根治的办法。主要考血浆、因子Ⅷ、IX浓缩剂或冷沉淀输注为主。此外，基因治疗可以治疗改病，但目前尚未完全用于临床。因此，该病主要是预防各种外伤等诱发出血。一旦确诊应及时的治疗才是恢复健康的关键，而且平时应该尽量少吃辛辣激性食物，别喝酒，避[详细]
- Q：
血友病患者饮食上的注意事项有哪些？
- A：
你好，血友病患者慎服的药物及食物如下：牛奶.木耳.西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、浓茶，银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物（如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶）、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生丁、维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等，上述食物、西药及中药里，有的可诱发出血性疾[详细]
- Q：
血友病患者腹痛两天且大便黑色怎么办
- A：
建议到医院检查明确一下，查明病因对症治疗，平时注意个人卫生。平时注意避免受风寒着凉、避免劳累情绪激动.注意饮食避免辛辣刺激性食物[详细]
- Q：
血友病检查通常需要抽取多少血液？
- A：
我刚给宝宝查的微量元素是扎的指血！！[详细]
- Q：
血友病是怎样的一种疾病
- A：
血友病是一组凝血功能障碍的遗传性疾病.本组疾病传统上指：①血友病甲,即因子Ⅷ（或抗血友病球蛋白）缺乏症；②血友病乙,即因子Ⅸ或凝血活酶前质缺乏症.③血友病丙,即因子XI或凝血活酶前质缺乏症（血友病甲,乙较多见）.血友病甲和乙均属伴性隐性遗传.病理基因位于X染色体上.由女性传递,男性发病.多数有家族病史.无家族病史者,可能由于基因突变或轻型病例未被发现之故.血友病丙属常染色体不完全性隐性遗传,两性均[详细]
- Q：
血友病是怎样的一种疾病
- A：
血友病是什么？血友病（Hemophilia）是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。[1]血友病是什么？概述中文名：血友病 英文名：hemo[详细]
- Q：
血友病患者的生存状况如何
- A：
症状:出血倾向（73%）反复出血（73%）骨质破坏（70%）腹痛（65%）血尿（65%）黑便（63%）出血是本病的主要临床表现，患者终身有自发的轻微损伤，手术后长时间的出血倾向，重型可在出生后既发病，轻者发病稍晚。1、皮肤，粘膜出血：由于皮下组织，齿龈，舌，口腔粘膜等部位易于受伤，故为出血多发部位，幼儿多见于额部碰撞后出血、血肿，但皮肤，粘膜出血并非是本病的特点。2、关节积血：是血友病A患者常见的[详细]
- Q：
8 岁小孩患血友病，该如何应对？
- A：
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，8 岁小孩患病后，需要从疾病认知、日常护理、预防出血、治疗方法、定期检查等方面综合应对。1.疾病认知：了解血友病的发病机制，是由于凝血因子缺乏导致的。常见的有血友病 A 缺乏凝血因子Ⅷ，血友病 B 缺乏凝血因子Ⅸ。2.日常护理：避免剧烈运动和外伤，注意保护关节。3.预防出血：教导孩子自我保护，避免碰撞和尖锐物品。4.治疗方法：按需补充缺失的凝血因[详细]
- Q：
尿出血与血友病有何关联及应对方法？
- A：
你好,血友病属于遗传性疾病,是凝血因子缺乏性疾病,只发生于于男性,很难治愈,平时要多加小心,以免出血不止.你的情况是手淫时,尿道附近的肌肉收缩,让本来已经充血的阴茎血管或者尿道血管破裂,导致尿出血.一般多为慢性渗血,很难自己在短时间内停止出血.治疗方法还是输入凝血因子（冷沉淀,血浆内含有）,没有别的更好的办法了.治愈你的胃溃疡,也需要治疗,否则容易加重,每天早晚10点吃耐信片40毫克,连续吃6-8[详细]