2015 年世界血友病日的主题是“相互支撑,共建家园”。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,患者易出现自发性出血或创伤后出血不止。其发病机制、症状表现、诊断方法、治疗手段以及日常护理等方面都值得关注。 1. 发病机制:血友病主要是由于基因突变导致凝血因子 VIII(甲型血友病)或凝血因子 IX(乙型血友病)缺乏或活性降低,影响了正常的凝血过程。 2. 症状表现:常见症状包括关节出血、肌肉血肿、皮下瘀斑等,严重时可导致内脏出血。 3. 诊断方法:通过凝血功能检查、凝血因子活性测定等可明确诊断。 4. 治疗手段:包括补充凝血因子(如重组人凝血因子 VIII、凝血酶原复合物等)、预防治疗、按需治疗等。 5. 日常护理:患者需避免剧烈运动和外伤,定期进行凝血功能监测,注意口腔和鼻腔卫生。 总之,血友病虽然目前无法根治,但通过规范的治疗和护理,可以有效控制病情,提高患者的生活质量。
今年血友病的主题是建设支持性家庭,用意就是促进家庭对血友病的认知,普及家庭护理知识,促进血友病患儿心理的健康成长,减少重度残疾的发生。通过政策、社会和家庭的共同配合,令这些孩子与正常人一样成长、学习和工作,从而更大几率的通过社会保障保证自己充分的医疗。相信通过各方的努力,一定能创造令血友病患者更舒适生活的家庭和社会环境。
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