- Q：
国外和港台地区对血友病患者的治疗有什么值得我们借鉴的地方？
- A：
你好，系统化的服务可以保证血友病患者的健康成长与生活，在发达国家，患儿从小就能完全补充重组的凝血因子，并且有医务人员上门服务，讲述相关家庭护理知识。这样血友病患儿可以和正常孩子一样生活，有些剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。在港台地区，刚出生的血友病患儿就能接受医务人员的上门服务并且免除所有的治疗费用。[详细]
- Q：
基因重组试剂有什么优缺点？
- A：
你好，在接合、转化、转导或转座过程中，不同DNA分子间发生的共价连接称基因重组，基因重组试剂适用于为常规预防防止出血，用于血友病患者治疗，可以使凝血因子的提升。目前以进口为主，它的优点就是血液传播疾病的风险较低。缺点就是这种试剂较为昂贵，一般家庭负担不起。[详细]
- Q：
2015年世界血友病日的主题是什么？
- A：
你好，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，先天性凝血因子缺乏，终身有轻微损伤或手术后长时间出血的倾向。血友病患者因为凝血功能障碍被称为“玻璃人”，甚至换颗牙齿都可能致命。每年的4月17日为世界血友病日，以唤起大众对于血友病的正确认知。2015年世界血友病日的主题是：相互支撑，共建家园。[详细]
- Q：
目前我国有什么针对血友病的政策？
- A：
你好，目前我国针对血友病的政策，血友病，是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。治疗以预防为主，就是在未出血时就定期地补充缺乏的凝血因子，预防出血。政府也对血友病患者加以重视，很多地区都将血友病的治疗药物纳入到医保目录中，同时也将血友病纳入到门诊特种病当中，这样在一定程度上减轻了患者的经济负担，保证他们正常用药；这也体现了政府对此人群的关怀。[详细]
- Q：
血友病患者使用的因子补充试剂有哪些？
- A：
你好，针对血友病，血友病患者最担心的就是出血，一旦出血便流血不止。目前治疗以预防为主，就是在未出血时就定期地补充缺乏的凝血因子，预防出血。凝血因子补充试剂大致分为两种：血浆源性凝血因子制剂和基因重组制剂。我国因条件限制等原因主要采用低剂量方案或按需治疗方案。[详细]
- Q：
轻型、中型、重型血友病有什么区别？
- A：
你好，由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。根据缺乏的凝血因子不同可分A、B、C三类。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。目前无根治办法，治疗只能替代治疗，即凝血因子补充。轻型、中型、重型依据因子Ⅷ、FⅨ活性缺乏量确定。[详细]
- Q：
轻型血友病有什么特点？
- A：
你好，血友病共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，出血是该病的主要临床表现。据缺乏的凝血因子不同可分A、B、C三类，较轻者一般无临床症状，出血多在青年期，由于运动、拔牙或外科手术后较正常人容易出血，或出血不止而被发现，出血轻微，可以正常生活。[详细]
- Q：
为什么有些血友病患者无法得到妥善治疗？
- A：
你好，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，如果能够进行预防性治疗，这些病人完全可以像正常人一样生活，但药品短缺、药费高和经济困难却造成了有些血友病患者无法得到妥善治疗，这种现状的存在，使得大多数血友病人，特别是农村贫困地区的病人很难得到及时救治，[详细]
- Q：
血友病治疗有什么副作用？
- A：
你好，尚无根治疗法，替代疗法是治疗血友病的有效方法，尽可能的早期治疗，以减少并发症。同时治疗中也存在着副作用的情况，如病毒感染，经常使用血浆制剂治疗的血友病患者，会增加乙肝、丙肝病毒的感染几率，再就是个别患者出现溶血过敏反应，少数患者可发生静脉血栓和弥散性血管内凝血(DIC)等。[详细]
- Q：
目前血友病患者的生存和发病状况如何？
- A：
你好，血友病是一种终身疾病，据资料显示，血友病发病率大概在万分之一，目前全世界约有40几万患者。其中中国占了四分之一。血友病患者会反复出血，出血时必须靠输血或使用以血浆为原料生产的凝血因子才能止血，靠自身机能难以止血。大部分病人因为没有达到及时救治出现了肢体残疾，还有不少病人不治而亡。[详细]
- Q：
血友病患儿面临着怎样的困境？
- A：
你好，一方面因治疗费用太高，二是少“药”，相当多确诊的患者不正规就医，因为体内先天性缺乏某种凝血因子，患儿无法上学，勉强上学的孩子，也不能与小伙伴参与集体活动和体育锻炼。他们从小就不能像正常人一样活动，不能被人碰撞，反复发生，不仅使他们随时面临着肢残和死亡的威胁。[详细]
- Q：
我国在血友病治疗护理方面有何进步？
- A：
你好，血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患儿不能得到及时的治疗，就会面临致残的危险。目前尚无根治性治疗措施,病人主要依靠凝血因子替代治疗维持生命，在世界血友病联盟的支持下,治疗护理方面也在不断进步，患者在有些区域的医院或护理中心可以得到相关疾病常识的咨询解答，能为血友病患者提供更加完善的服务，一些社会慈善团体发起资助项目以便提供经济辅助。[详细]
- Q：
血浆源性凝血因子制剂有什么优缺点？
- A：
你好，属于血浆凝血因子、凝血酶原复合物、人凝血酶原复合物，预防手术出血等，本品系自人新鲜血浆分离而得，采集过程中检验的原因有可能会增加乙肝、丙肝病毒的感染几率，再就是个别患者出现溶血过敏反应，少数患者可发生静脉血栓和弥散性血管内凝血(DIC)等。[详细]
- Q：
血友病分为哪些类型？
- A：
你好，血友病是一组遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍，这个一般有ABC3个种类。即血友病甲、血友病乙和血友病丙三种。血友病A，即因子Ⅷ(又称抗血友病球蛋白，AHG)缺乏症；血友病B即因子Ⅸ缺乏症，又称PTC缺乏症、凝血活酶成分缺乏症；血友病C，即因子Ⅺ(又称血浆凝血活酶前质，PTA)缺乏症。[详细]
- Q：
如何避免生出血友病患儿？
- A：
你好，血友病因本病属一种遗传性疾病，血友病A的发病率是更高于血友病B，并且该疾病多发于男性，女性患者很少见。预防可以在婚前进行身体检查，或者对于有家族病史，可以经过产前筛查确定。产前羊膜穿刺确诊为血友病，应终止妊娠，可以减少血友病的出生率。[详细]
- Q：
为什么血友病会造成关节损伤？
- A：
你好，血友病关节出血造成关节损伤，导致了关节疼痛。关节出血表现通常为关节内有异样感、疼痛、肿胀、表皮温度升高、关节活动受限。关节出血一定要及时补充因子控制出血,不治疗或关节反复、长期出血会造成许多关节病变，比如关节炎、滑膜炎、软组织损伤、骨骼磨损、关节畸形等等。[详细]
- Q：
血友病的死亡率高吗？
- A：
你好，血友病是一种遗传性疾病，现在还没有彻底根治的办法，一旦患有血友病就需要终身治疗。只要保证有足够的因子供应，完全可以和正常人一样的生活。血友病的死亡主要是因大量出血或者急性脑出血或者内脏出血没有及时输因子或者输入的因子不够不能止血造成死亡。[详细]
- Q：
血友病是什么遗传？
- A：
血友病是一种隐性X染色体遗传病。遗传基因存在于X染色体上，属于隐性基因。血友病发生时，X和Y染色体在一起。但是，如果你的X染色体正常，你就不会有血友病症状。这就是为什么血友病主要见于男性，很少见于女性，因为女性有两条X染色体。如果只有一个携带血友病基因，病人就不会有出血症状。但由于男性是X染色体和Y染色体的结合体，只要X染色体携带隐性基因，就会出现出血症状，如儿童全身出血症状，如皮肤瘀斑和肌肉、关...[详细]
- Q：
血友病目前是怎样治疗的？
- A：
你好，血友病作为一种遗传病，到目前为止，没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。所以一般替代治疗，以输凝血因子治疗。平时避免剧烈活动、避免使用抗血小板药物，保持良好健康的生活方式，也时尚多吃点新鲜的蔬菜和水果。[详细]
- Q：
为什么很多没有家族史的依然生出血友病患儿？
- A：
你好，这跟基因有关系，只是家人都是显性基因，所以家里几代都没有表现出来。患病男性与正常女性婚配，子女中男性均正常，女性为传递者而不是患者。正常男性与传递者女性婚配，子女中男性半数为患者，女性半数为传递者。患者男性与传递者女性婚配，所生男孩半数有血友病，所生女孩半数为血友病，半数为传递者。但也有少数无家族遗传的情况，可能因基因突变所致。[详细]