血友病患儿面临着出血风险、治疗负担、心理压力、社交受限和生活质量下降等问题。 1. 出血风险:血友病患儿体内凝血因子缺乏,轻微创伤就可能导致严重出血,如关节、肌肉和内脏出血。 2. 治疗负担:需要长期输注凝血因子,费用较高,且可能面临药品供应不稳定的情况。 3. 心理压力:因疾病的特殊性,患儿可能产生自卑、焦虑等心理问题,影响身心健康。 4. 社交受限:在参与体育活动、集体生活时受到诸多限制,难以与同龄人正常交往。 5. 生活质量下降:日常生活中需时刻注意避免受伤,对学习、娱乐等方面造成诸多不便。 总之,血友病患儿面临着多方面的困境,需要社会各界的关注和支持,为他们创造更好的生活环境。
我国血友病患儿仍然存在随时退出教育的风险,并且他们的就业地位非常脆弱。由于血友病患者没有得到足够的预防性治疗,从小便受到不能轻易活动的教育,这样与他人区分开来的成长容易使血友病患者产生自卑心理,难以与群体融合,更加消极的应对社会歧视。其实血友病的患者智商方面与常人相同,更是有很多患儿因为活动受限而专注于思考和学习,取得了超出常人的成绩。
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