“医生说，对于促红素治疗无效的肾性贫血患者，目前国内外还没有好的治疗方法。我也上网查阅了很多资料，都没有什么结果。我现在感觉自己就像个废人，连自己下楼散步都做不到，一点都帮不了家里。爸妈哥哥每天都担心我，辛苦赚钱来为我续命，家里一天都没开心过。”陈祥的语气中透露着深深的绝望。
陈祥尝试了所有可能的治疗方法与肾性贫血进行抗争，付出了很大代价，却一无所获。由于没有有效的治疗方法，定期输血成为了目前陈祥唯一的保命方法，而这也可能是威胁他生命健康的一颗定时炸弹……
促红素抵抗无药可医
在陈祥的记忆里，2013年是东奔西跑四处求医的一年。从惠州当地医院到省医院，从肾脏科到血液科，他辗转数次，在希望几近破灭的时候遇到广东省人民医院徐丽霞医生，经检验徐医生确诊陈祥为患了肾性贫血。同时还检测出罕见的促红素抵抗。
广东省人民医院肾内科副主任医师徐丽霞博士称：“大部分尿毒症患者伴有肾性贫血，会出现面色苍白、食欲下降、心慌、心悸、气喘等症状。如果肾性贫血患者没有得到有效的治疗，贫血症状加剧会出现晕厥，严重地可能导致死亡。目前，肾性贫血主要的治疗方法是注射促红素。然而，促红素对部分患者没有效果，无法改善患者的贫血状况。陈祥就属于这部分患者，在治疗一段时间后出现促红素抵抗。”
作为家里唯一的大学生，陈祥被家人给予了很高的期望。2013年初工作顺利的陈祥，也完成人生另一件大事，与相恋多年的女友组成了美满的小家庭。然而，突如其来的厄运彻底击垮了这个原本充满快乐和希望的家庭，陈祥被确诊尿毒症，面临的是持续透析，新婚妻子最终选择离开。
在接受透析四个月后，病情得到了控制。但是，陈祥却陆续出现心慌、心悸、头晕、气喘等症状，整个人看上去异常虚弱。这时的陈祥已然并发了肾性贫血，并且在接受了一段时间的促红素治疗后，药物对他渐渐无效，陈祥的治疗陷入困境。
陈祥的哥哥陈宇(化名)介绍道：“7月开始，他的脸色就特别苍白，在惠州急诊就诊时血色素只有39g/L，紧急采取输血治疗，住院一个多月。当时使用促红素治疗了一段时间后，效果就不太好了。在肾病科和血液科做了各种检查还是没能确诊，我们只好去广州就医。”
提起这段求医的经历，陈祥对哥哥充满感激。自患病起，陈宇每天骑摩托车载弟弟往返医院，冒着丢工作的风险仍然风雨无阻地每天陪护弟弟看病。陈祥说：“想到我的哥哥和家人，心里就暖暖的。这股暖流让我不想放弃自己，还想活着。”
输血风险高且不可避免
在确诊为对促红素抵抗的肾性贫血后，为了活着，为了控制贫血，陈祥只能另寻他路。“我试过很多办法，包括化疗药、置换血浆等等，可是贫血根本控制不了。”直到现在，陈祥脖子上因血浆置换留下的疤痕依然清晰可见，记录了这个年纪轻轻的小伙子为抗击肾性贫血所承受的痛苦。
目前，陈祥只能通过每周输血两个单位来维持生命，而血浆大部分来源于家人轮番献血，但输血终究只是 “缓兵之计”。他说：“刚输完血情况会好很多。但是隔了一天后，心悸、心跳加快等贫血症状就又出来了。心脏不舒服的感觉越来越明显。我即使呆在家里，也会感觉头晕眼花、心跳加快，什么都做不了，真的非常痛苦。”
徐丽霞医生介绍称，输血治疗存在一定的风险。这不仅会增加患者的心脏负担，还会出现铁色病、溶血反应、传染病、器官功能损伤等。陈祥还需持续接受去铁治疗，以避免因频繁输血造成的铁色病。然而，去铁剂的使用也存在一定隐患。患者一旦接受输血治疗，肝脏和血管的负担加重，再加上尿毒症亦存在一定的炎症状态，去铁剂进入身体后可能会代谢不掉。
除铁色病以外，频繁输血的其他隐患也非常明显且不可避免，徐医生进一步解释道：“首先是血源问题。三四线城市由于献血量有限，血源非常紧张。尽管现在血制品管控严格，血源感染的风险大大下降，但我国是乙肝高发国，有些窗口期病人在献血时检测不出乙肝，这是一个很大的风险。另外一方面，尿毒症患者未来有可能接受肾移植手术。反复输血会使得患者机体接触到一些外源性的蛋白并产生排斥，会提高患者移植治疗的难度。”
如今，陈祥只能依靠父亲的全部经济来源和哥哥的积蓄来进行输血、去铁并进治疗。治疗费对于这个惠州的普通家庭来说，早已是不堪重负。年过五旬的父亲每天凌晨三点就起床工作赚钱，哥哥膝下有三个孩子需要抚养，家里借钱治病次数多到亲戚都怕……谈及这些，陈祥哽咽了。
然而，他别无选择，只能抓住目前仅存的救命稻草，靠输血维持生命，尽管这意味着他可能会损耗身上的器官、应对频繁出现的各种不适、甚至为日后的换肾手术埋下隐患。
渴望有效治疗方式改善生活困境
尽管日子难上加难，但想到为了自己耗尽心力的家人，陈祥始终坚持着。经历了近四年的疾病折磨，陈祥最大的心愿就是希望撑起自己的生活，减轻家人的负担。他说：“我真的非常希望能尽早出现新的治疗方式，帮我控制贫血，摆脱输血的这些副反应，让我像个正常人一样，去接触外面的世界，能够赚钱养家。”
陈祥的希望并不遥远。据徐丽霞医生介绍：“与陈祥有着相同境遇的患者即将等来新希望。目前，全球首个用于治疗肾性贫血的口服药现正处于III期临床研究，并有望在中国率先上市。作为一种全新的低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂(HIF-PHI)，创新药将会给肾性贫血患者带来一种全新的治疗方式，特别是为促红素抵抗的患者提供了新的生机。同时该药物也避免了促红素带来的血压升高等心血管风险。。我们期待新药能够尽早惠及中国患者，为他们开启一个崭新的生活。”
目前陈祥每一天都等待着新药的出现能带他摆脱疾病缠身的现状，盼望有一天能回归正常的生活、减轻家人的负担。陈祥说：“我活着就是对父母和哥哥最大的安慰。只要活着，就还有一线希望，就有可能在未来过上和普通人一样的生活。这就是支撑我走下去的原因，所以我不会放弃。”
展开剩余内容
