近日，广州妇女儿童医疗中心（以下简称“妇儿中心”）泌尿外科刘国昌主任团队成功为14岁膀胱外翻患儿实施手术，术后经医护团队精心护理，恢复良好，患儿及家属对手术疗效十分满意。
出生便患罕见膀胱外翻
辗转14年求医仍无果
小亮（化名）今年14岁，出生于甘肃省的一个小乡村。早在孕检之初，小亮家人就已经发现孩子会阴部异常，但限于母亲胎龄较高还是坚持生产。出生后，小亮于当地医院确诊为膀胱外翻，当时主诊医师告诉家属，膀胱外翻为极其罕见的畸形，治疗困难，成年后生活质量差，建议放弃治疗，但小亮家人坚持抚养，在小亮还只有两个月大的时候，父母就开始辗转甘肃多家医院求医，但最后得到的回复都一样：手术治疗意义不大，建议放弃，如坚持治疗建议至西安就诊。
6月大时，小亮因合并斜疝被送往西安的大医院就诊，但都由于手术风险很大、预后差无法得到良好治疗效果。出院后的几年内（2010-2014年），小亮因未获得手术治疗，呈完全性尿失禁，长期湿裤，病情严重影响了小亮的生活，导致孩子和家长的心理压力非常大。
2014年冬，小亮来到北京求医，但北京医生考虑膀胱外翻修复难度大、风险高，建议直接行尿流改道，同时告知家属需住院时间长达半年至1年，费用7万元左右，即使手术也要安排到2015年3月之后，但到预定手术日期时家属因家庭经济贫困未凑齐手术费用而错过治疗。
随后小亮一直没有接受特殊治疗，只能长期佩戴纸尿裤上学、日常生活，偶尔疼痛时予红霉素外涂后可好转。起初效果好，但也只是治标不治本，至2021年8月份时，小亮疼痛加重，再次前往当地医院就诊，但由于医院没有相关病例治疗经验，未予治疗。于是小亮父母再次回到西安的医院治疗，当时医院方计划联系上海专家手术，建议小亮1月后住院，但等待接近1年，仍无法联系到上海专家。
不放弃一切治疗可能
妇儿中心为患儿托起最后的希望
在家属即将丧失信心的时刻，一次偶然的机会，小亮父亲在网上看到妇儿中心泌尿外科刘国昌主任治疗膀胱外翻的相关报道，抱着试一试的心态，小亮父母怀揣着希望到妇儿中心寻找刘国昌主任就诊。
虽然小亮对自己情况有所了解，但仍然保持积极乐观的心态上学、活动、打球等，在学校中朋友也比较多，周围同学暂不知道他患病情况，平时自己一个人去厕所处理。自从去年疼痛加重导致休学后，小亮的心态发生变化，无法正常活动使其变得暴躁、无助，因此家里人都无比迫切地想让孩子尽快得到治疗。
妇儿中心膀胱外翻治疗专家刘国昌主任接到患者后表示，目前医院已收治各类型膀胱外翻患儿20余例，治疗经验丰富，会尽快为其安排住院治疗。
刘国昌主任表示，膀胱外翻（bladder exstrophy）是胚胎时期泄殖腔膜向尾侧移位失败，阻碍间充质移行和下腹壁的正常发育，最适宜处理年龄应为生后72小时内，但该患儿由于种种原因一直未能得到有效治疗。这是妇儿中心收治此类疾病年龄较大的患儿，也是目前国内报道的年龄较大患儿（此前年龄最大为8岁）。
2023年2月6日，小亮入住妇儿中心，经完善术前检查及术前准备后，小亮于2月16日进行了全麻下行膀胱外翻矫正+膀胱颈重建+膀胱尿道成形+尿道上裂矫正+腹壁重建+脐部重建术+腹部及下肢石膏外固定术。术后，在刘国昌主任团队及泌尿外科护理团队的精心照料下，小亮恢复良好，患儿家属对手术疗效十分满意，一家人多年的心愿终于实现。
刘国昌主任（左一）与患儿家属合影
谈及此次手术，刘国昌主任自己也表示十分忐忑，膀胱外翻是一种先天性的严重的泌尿生殖系统畸形，并发症严重。该病十分罕见，发病率仅五万分之一。由于膀胱外翻，膀胱粘膜和输尿管口外露，很易导致尿失禁及上行性的肾孟肾炎。而且目前膀胱外翻无明确预防的方法及药物，必须通过多次手术才能矫正。但这次仅仅一次手术就已修复好，就连刘国昌主任自己也意想不到。
“这个手术主要难点是如何减少文献讲的100%的并发症发生率，第二如何获得良好的尿控功能，第三是外观是否美观。现在孩子距离手术已经过去50多天了，在这期间，孩子没有出现并发症，伤口也已经完全闭合好。而且现在能憋尿50分钟而没有失禁，说明尿控是好的，外观也比较好看。”提到患儿，刘国昌主任难掩喜悦。
纵观患儿整个求医路可谓异常艰辛，辗转多家知名医院求诊而不得，妇儿中心手术的成功给患儿及一家带来了生活的希望，此次手术也受到了全国泌尿外科同行们的认可，为行业膀胱外翻的治疗带来了新的认识。
近9年来，刘国昌主任带领广州市妇儿中心泌尿外科广泛开展新技术、新项目；广泛开展泌尿外科重大、疑难、复杂病例的研治，获得了很好的治疗效果。而泌尿外科也成为华南地区最大的小儿泌尿外科诊治中心，可以开展几乎全部小儿泌尿外科的疾病，一些常见病、多发病的诊治量在全国排名前几名；重大、疑难、复杂病例的诊治量在华南居于首位，如完全型膀胱外翻的综合诊治、严重后尿道损伤的处理、神经源性膀胱各种治疗方法的采用、膀胱肿瘤的一期膀胱全切膀胱再造术、各种类型的性发育畸形等。
家庭医生在线（www.familydoctor.com.cn）原创内容，未经授权不得转载，违者必究，内容合作请联系：020-37617238