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从“治愈”到共融:为孤独症儿童构建适配环境与多元支持

家庭医生在线 2025/10/13 11:08:45 举报/反馈

10月11-12日,由中山大学附属第三医院(以下简称 “中山三院”)主办的中山大学孤独症学术论坛在广州举行。中山三院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授强调,近年来,对孤独症的理解经历了重要转变,从视其为需医学治愈的疾病,转向认可其为一种神经多样性。人们开始意识到孤独症个体拥有独特能力与挑战,这些不应被视为疾病,而是个体与环境不适配所致。他呼吁创造包容性环境的重要性,提倡通过教育、社会支持和增进理解来帮助孤独症人士发挥潜能,而非简单“治愈”。


中山三院儿童发育行为中心学科带头人  邹小兵  教授

孤独症非“病”:构建适配环境与提供具体支持至关重要

1998年,澳大利亚学者Judy Singer提出,孤独症并非传统意义上的疾病,而是个体心理特征与环境不匹配所致。

孤独症是一种先天的、与生俱来的差异,其基因与普通人不同,但这种不同并不导致身体器官损伤或缺陷,而是在感觉方面存在异常,如对光线、声音、气味等刺激的敏感度与常人不同。这种感觉异常导致他们在社交和行为上表现出独特性,而非“搞破坏”。例如,一个孤独症孩子在社交场合中可能会因为光线刺眼或某种气味不适而显得焦虑不安,甚至出现看似怪异的行为。但这并非他们故意为之,而是因为他们对环境的感知与常人不同。如果能为他们创造一个更适宜的环境,如柔和的光线、无强烈气味的空间等,他们就能更好地适应并参与社交活动。因此,理解孤独症的本质,为他们提供适配的环境,才是帮助他们的关键。

10月12日的开幕式上,中山大学附属第三医院邹小兵、邓红珠教授以及爱德基金会高绮君分别作开幕式致辞,三人均强调到必须认识到孤独症谱系人士和所有人一样,拥有自主决定、为自己发声并发挥所长的基本权利。他们与每个人一样,既有独特的优势,也面临不同的挑战——例如,一些人可能展现出对细节的非凡观察力,却可能在阅读或书写方面存在困难。因此,创造一个适配的环境并提供具体支持至关重要,这能帮助他们突破障碍,充分展现自身价值。

现场还邀请到神经多元人士进行自我倡导分享,中国特奥委员会理事倪卓君以《运动使我快乐》为题,生动讲述了运动如何为她带来积极的改变,引发观众深刻共鸣。有现场来宾表示:“卓君的故事让我十分动容,运动为她带来的不仅是健康,更是尊严和自信。这也让我重新思考,何为‘能力’,何为‘支持’,如何为他们创造更多的机会和平台,去发现和发挥他们的潜能。”

改变共融,孤独症儿童需要社会关怀与分类分级管理

孤独症孩子的成长和发展需要家庭、学校和社会的共同努力。邹小兵教授强调,家校社应齐发力,为孤独症患儿提供融合教育和分级支持。

家长应改变对孤独症的认知,摒弃“孩子有病要治”的传统观念,以理解、包容、接纳、尊重和赏识的态度对待孩子,学习正确的教养方法,关注并培养孩子的特殊兴趣和能力,如记忆力、艺术或自然科学方面的优势。

在学校层面,教师和学校应创造包容和支持的教育环境,家长要告知学校孩子的特殊需求,学校要开展相关培训,教育其他学生理解和接纳孤独症孩子,避免孤立和霸凌行为。

社会层面,各界应改变对孤独症的认知和态度,媒体要传播科学知识,消除误解和偏见,政府和公益组织要提供支持和资源,如建立专业康复机构、开展社区支持项目等。教育上应实施分级支持策略,根据孩子的能力和需求提供相应教育和干预措施,轻度孤独症孩子纳入主流教育,中重度孩子通过早期干预和持续支持提高生活质量和社交能力,融入社会。


中山三院儿童发育行为中心主任  邓红珠  主任医师

孤独症高风险儿童:也需精准支持

除了已经确诊的孤独症孩子,那些处于孤独症高风险的孩子同样需要关注和支持。中山三院儿童发育行为中心主任邓红珠指出,这些高风险孩子可能在语言发展、行为表现或兴趣点等方面与普通孩子存在差异,家长往往对此感到困惑和担忧。中山三院儿童发育行为中心是国内最早的针对孤独症进行诊断治疗的单位,针对这类孩子提供了一系列支持措施,例如,对于语言发展稍慢的孩子,中心会提供语言训练和沟通技巧培训;对于行为偏离的孩子,会教授家长如何引导和管理孩子的行为;对于即将进入幼儿园或学校的高风险孩子,会开展融合教育准备课程,帮助他们适应教育环境。这些支持措施并非旨在“矫正”孩子,而是帮助他们更好地发展,减少未来可能面临的困难。

此外,中心也在探索利用新技术为孤独症孩子和家庭提供更广泛、更便捷的服务。通过远程诊断、在线培训等方式,将专业的知识和技能传递到偏远地区,让更多家庭受益。


会议现场

学术论坛聚焦前沿,海内外专家解析研究进展

在当天的学术论坛环节,多位海内外专家学者围绕孤独症研究的前沿课题展开深入探讨。

加拿大蒙特利尔大学医学院教授、加拿大健康科学院院士Laurent Mottron教授、加拿大蒙特利尔大学生物医学博士David Gagnon、爱尔兰都柏林三一学院的Michael Fitzgerald教授分享了各自的最新见解。

国内学者亦贡献了多元视角。香港大学心理学系副教授曹凡分享了孤独症干预领域的最新进展,内容丰富立体;中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授分享《自闭症谱系儿童和家庭系统性困境与对策》,内容兼具学术高度与现实指导意义;中山大学哲学系教授、博士生导师潘大为以《论怎样不认识你自己》,以深刻的哲学思辨,启迪观众重新审视“认知认知”。

(责编:家庭医生在线 通讯员:周晋安、甄晓洲)

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