2025年9月22日,是第15个“国际发作性睡病日”。发作性睡病作为一种罕见神经系统疾病,严重影响患者学习、情绪调节及社交功能,其典型临床表现为日间难以抗拒的嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪等症状。该病多在青少年时期发病,但受公众认知水平限制,临床普遍面临误诊率高、确诊周期长的困境。
暨南大学附属第一医院睡眠医学中心潘集阳教授强调,针对青少年群体中不明原因的持续性日间嗜睡症状,需提高临床警惕性。通过早期症状识别与规范化诊疗流程,可有效缩短确诊时间,这对改善患者生活质量、帮助其回归正常成长轨迹具有关键意义。
14岁优等生白天频繁“断电”,原是睡病作祟
14岁初中生刘奕(化名)正值学业关键期,却因两年来的白天过度嗜睡陷入“想醒醒不了、学了记不住”的困境。晚上睡得还算正常,只是偶尔会打鼾,但白天却像按了“休眠键”,频繁“断电”:早上怎么叫都难醒,醒了也浑身没劲儿;上课更是坐不住,注意力根本集中不了,频频打瞌睡,成绩一路下滑。老师和家长一开始没多想,以为是他进入青春期叛逆、不爱学习,或是心理压力大,可怎么开导都没用。
后来,家人带着刘奕跑了好几家医院,做了不少检查,都没查出问题。直到来到暨南大学附属第一医院睡眠医学中心,潘集阳教授团队才找到“病根”——通过详细问病史、做量表评估,再加上夜间多导睡眠监测(PSG)和日间多次睡眠潜伏期试验(MSLT),刘奕被确诊为“发作性睡病”。
明确诊断后,团队为刘奕制定了个体化综合治疗方案:针对日间过度嗜睡,使用促醒药物维持白天清醒;针对情绪波动,辅以相应药物治疗。同时结合非药物干预,包括安排2-3次日间15-20分钟短时小睡,以及建立规律睡眠-觉醒节律。
数月系统治疗与适应后,刘奕状况显著改善。白天嗜睡次数减少,能坚持完成全天课程,学习效率和记忆力回升,情绪平稳,不再有无法控制的冲动行为和剧烈情绪波动。发作性睡病虽无法“根治”,需长期管理,但正确诊断和综合治疗让刘奕重拾正常生活学习的信心,这位曾经的“优等生”终于摆脱“断电”困扰,看到重返正轨的希望。
19岁男生嗜睡5年,误治多年终寻病因
19岁的谢锋(化名)自五年前起,课堂上常出现难以控制的嗜睡,上午常连续睡3小时,下午还能再睡2小时。尽管夜间睡眠正常,但白天频繁“熄火”,严重干扰学业与社交。他曾在跑步或情绪激动时突发全身无力摔倒,被先后误诊为“焦虑障碍”“躯体化障碍”,接受抗抑郁药、镇静药物及经颅磁刺激治疗,症状却始终未改善。直至来到暨南大学附属第一医院睡眠医学中心,潘集阳注意到其“情绪激动时全身无力”这一典型猝倒表现——发作性睡病的重要特征。经系统评估、夜间多导睡眠监测(PSG)及日间多次睡眠潜伏期试验(MSLT),谢锋被确诊为“发作性睡病1型(伴猝倒症)”。
针对他的情况,潘集阳团队制定了以控制猝倒和日间嗜睡为核心的治疗方案:用抗猝倒药减少突然无力的情况,搭配新型促醒药改善白天犯困;同时调整生活方式,每天安排1-2次计划性小睡,规律作息并做好情绪管理。短短几周后,谢锋的情况就有了改善:猝倒基本没再发生,白天也没那么困了,能完整上完一天课,开始追赶落下的学业。摆脱了“心理问题”的标签,知道了真正的病因,他的精神压力也小了,对未来重新有了信心。
早识别、早干预,帮青少年远离睡病困扰
发作性睡病虽然罕见,却容易被忽视。它可能在孩子小时候就悄悄发病,但从出现症状到确诊,平均要等8-22年。这段时间,恰是孩子求学成长、性格塑造的关键阶段。
发作性睡病带来的临床症状,严重干扰患者的学习、生活和社会功能。患者常常因无法集中精力学习而面临受教育障碍,在就业市场上也因身体状况受限,导致就业困难。即便成功就业,收入下降、晋升机会减少等问题也接踵而至,给患者的人生蒙上一层厚重的阴影。
鉴于此,潘集阳强调,家庭、学校和社会各方应携手共进,提高对青少年日间过度嗜睡现象的警惕性。一旦发现相关迹象,尽早开展专业筛查和有效干预,助力他们重返清晰、有序的日常生活,拥抱本应绚烂多彩的青春。