38岁的兰亭站在镜子前，红色的斑块侵占了她腿上、手臂上和腹部大片的皮肤，她缓慢地转了一个圈，发现它的面积已经超过了全身一半。
兰亭不喜欢照镜子。她害怕看见自己的样子，可是即使没有镜子，红斑仍旧在她不经意低头、抬手的每个瞬间出现在她视野里。
噩梦一般的红斑缠绕了兰亭25年，极端的念头也像地底的岩浆一样，在她的心里流淌了好久好久，她觉得自己已经被灼烧得千疮百孔。
在这个普通的工作日清晨，在家里一面普通的穿衣镜前，火山爆发了，兰亭想要死掉。（应被采访人要求，文中患者姓名均为化名）
01。 酷暑里的长袖
13岁那年，一小块红斑出现在了兰亭的腿上。她几乎立刻就意识到，这是银屑病。
兰亭的母亲和姐姐都是银屑病患者，腿上常年长着同样的红斑，她的患病有点意外，却也没有那么意外。
这是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性和系统性疾病，常表现为局限或广泛分布的鳞屑性红斑或斑块，约2/3的患者在40岁以前发病；男女患病率相近，男性略高于女性；大部分患者冬重夏轻。
它还有个更广为人知的名字——牛皮癣。
根据《中国银屑病诊疗指南（2023版）》，父母一方患银屑病时，其子女的发病率约为20%；父母双方患银屑病时，其子女的发病率高达65%。
一开始，兰亭没太当回事。
红斑没有影响母亲和姐姐太多，只是让她们不太方便穿太短的下装，可是很快，事情的发展超出了兰亭的预料：她的背上，也开始出现了红斑。
等到上高中时，兰亭的腿、胳膊、背部都长出了不同程度的红斑，头上掉下银白色的皮屑。
▲ 兰亭银屑病发病时
一些同学在她背后议论，用余光再三打量她；一些同学在她换座位时发出恶意的笑声，他们不说自己为什么笑，她也无从辩驳；有时候同学走路经过她时会绕行，她知道，这是为了离她远一些。
在同学们沉默或喧嚣的回避里，兰亭变得内向、敏感、自卑和小心翼翼，有时候别人看了她一眼，她都会觉得是在嫌弃她。
整个青春时代，兰亭没有穿过短裙短裤短袖，即使在最炎热的酷暑，她也始终穿着长袖，布料遮盖住红斑，也短暂隔绝了陌生人异样的眼光，少女兰亭存活在这些短暂的瞬间里。
02。 激素、偏方与医院
兰亭的小小自救，就是向同学多次解释银屑病不会传染。
大部分人信了，但还是跟从前一样回避她。
她绝望地发现，无论是否传染，外观的触目惊心就已经让普通人无法接受。
她的皮肤像是一块被染坏的布，红斑参差不齐地在布料上绽开，边缘也不规则。
她想，连她自己都不愿意照镜子，其他人又怎么会愿意看到它呢？
从某种程度上来说，这是无解的恶性循环：银屑病是与情绪密切相关的疾病，每当患者紧张、焦虑和过度劳累时，病情就会加重。
而当红斑出现在皮肤上的那一刻，精神压力就已经如影随形。
深圳市三医院皮肤性病科主任医师杨榕青介绍，在中重度银屑病患者中，99%因患病感到精神压力，91%有被歧视的经历，46%出现过自杀倾向，7%有过自杀行为。
为了让红斑消退，兰亭做了很多努力。
她尝试过涂抹药、口服药、针灸、中药熏蒸等等，但凡是长期居住过的城市，她都造访过那里的大医院。
她也信过所谓偏方，不规范地服用了激素药物。激素药见效快，可一旦免疫力下降或者精神压力过大，复发起来也很快，一个月就能起一大片红斑，她断断续续用了几年，所幸没有造成更严重的后果。
几年前，兰亭在贴吧发现了一份配合运动和饮食的“自愈”指南。
所谓“自愈”当然不可能，银屑病是医学至今无法完全治愈的一种疾病，但是规律运动配合健康饮食，或许提高了兰亭的免疫力，此后五六年间，她没复发过。
03。 疯狂的红斑
2023年底，兰亭怀二胎了。
丈夫跟她在大学时相识，他接受了兰亭患病的事实，接纳了她最脆弱不堪的一面。
相恋又结婚后，他们生了一个女儿，目前正在上小学。
她觉得自己算是幸运的那一拨人，家族里也有其他亲属患有银屑病，因为患病，感情一直不顺利，至今没有找到伴侣。
怀二胎的时候，兰亭的腿上有一块地方又开始长红斑，这是五年来的第一次。
她当时没有太在意，因为同样患有银屑病的妹妹怀孕时也长了红斑，生产完后就自然消退了。
可这一次的复发，严重程度完全超出了兰亭的预计。
或许是因为体内激素水平改变，或许是因为早产卧床导致了免疫力下降，又或许是多种因素叠加，兰亭身上的红斑，爆发了。
先是腿，再是背，然后是腹部、手臂，红斑以前所未有的速度在兰亭的皮肤上炸开，很快就发展到超过全身面积的一半，是她确诊以来最严重的一次。
▲发病后兰亭的腹部
瘙痒让她根本睡不了觉，社康开的止痒片她一次要吃两片才能休息一会儿。
而且这一次，无论是饮食运动、口服药物、外用药物、针灸还是中药熏蒸，都没有让红斑消退哪怕一丁点儿，它比之前更红、更痒，一看到镜子，她就崩溃流泪。
疯狂的红斑击垮了兰亭的最后一道防线，学生时代的心理阴影卷土重来，而她不想再做回那个自卑、敏感、与他人格格不入的自己。
要不算了吧。死掉就好了。
极端的念头像地底的岩浆一样，在她的心里流淌，她觉得自己已经被灼烧得千疮百孔。
那时是2024年的6月，之后，兰亭被诊断为重度抑郁。
04。 再贵一点也值得
杨榕青介绍，目前我国有约660万银屑病患者，而焦虑和抑郁是银屑病的共病之一，患病率分别为30.2%和21.7%，高血压、肥胖、心血管疾病和糖尿病的风险也比普通人要高，还有些患者会得银屑病关节炎，唯一的办法就是及早治疗，延缓疾病进展。
在家人的鼓励和陪伴下，兰亭最终没有选择轻生。
几天以后，她从常看的社康医生那里听说，现在银屑病有了靶向药。
靶向药不是治肿瘤的吗？
她带着疑问开始查资料，查到了一个临床试验项目，可以免费用药，但是检查时她的一项指标异常，没能顺利入组。
临床试验的入组要求很严格，每次不合格都要重新开始排队，而兰亭“等不起了”。
她下定决心要用上这个药，如果不能免费，她愿意自费。
就这样，她辗转来到深圳市第三人民医院，成为了杨榕青的患者。
杨榕青介绍，银屑病的靶向药物并不会完全自费，患者可以申请门诊特殊疾病待遇，享受更高的门诊报销比例和额度，以减轻长期治疗的经济负担。
“这也是皮肤科唯一的门诊特殊疾病。”杨榕青说。
他刚接诊兰亭时，她的病很严重：更红更瘙痒的红斑是炎症的表现，焦虑和抑郁又进一步加重了病情。
在评估完病情和身体情况后，兰亭终于打上了靶向药。
前5周每周1次的密集针以后，兰亭身上的红斑开始消退，而且是一种更为彻底的消退：以前无论怎么治疗，头皮掉屑的问题都始终存在，而这一次，连头皮的症状都开始减轻了。
密集针以后，是1个月1次的维持针。
因为控制的比较理想，现在兰亭的维持针已经延长间隔至每6周打一次，门诊特殊疾病的报销额度已经用完，她仍然坚持打针，每次1500余元，每个月医保卡都要刷空，但她说：“只要能治这个病，再贵一点也值得。”
▲经杨榕青治疗后，兰亭的情况好转
05。 银屑病的“身心共治”
街边的小广告之所以被称为“牛皮癣”，就是因为银屑病难以治疗、红斑难以消退。
杨榕青说，如今银屑病的治疗已经比当时进步了很多，虽然还不能做到彻底治愈，但已经可以100%清除红斑，达到临床治愈的标准。
2024年9月，兰亭结束产假，开始上班。经过3个月左右的治疗，她的红斑已经消退许多，穿半袖几乎看不出来，她形容“终于闯过了这个难关。”
闯过难关的兰亭开始思考更多。
银屑病已经纠缠了她25年，但她也是去年才得知，原来还有靶向药可以治疗银屑病。
她在社交媒体上看过很多有用的功课，当她回过头来回顾自己的治疗史时，会猛然惊觉：
“我可以通过网络、社交媒体了解这些，那我妈妈那一代的患者呢？他们有什么渠道可以知道靶向药吗？”
实际上，银屑病的靶向药在中国上市已经超过五年的时间，深圳市三医院引进也已经超过了两年。
如今，知道银屑病靶向药的患者比起以前已经多了很多，2024年，还有一部以银屑病患者为主题的公益影片《你好，我的银色恋人》热映。
但这还不够，靶向治疗的知晓率仍然偏低，很多患者仍然深陷“激素治疗-缓解-复发”的循环，每一次循环，都是对心理的一次沉重打击。
而社会大众对于银屑病的误解也太深，很多人将银屑病视作传染病，由此引发了对银屑病患者的排斥、歧视甚至霸凌，部分患者因病遭到职场歧视。
数据显示[1]，中重度银屑病患者失业率高达48%。杨榕青说，银屑病的“身心共治”其实是一个复杂的社会问题，需要多方力量的参与。一方面，医院和医护人员应该加强对银屑病的科普，让多元化的治疗手段能够触达更多患者，同时加强对患者的心理支持；另一方面，也希望患者能在确诊后尽早接受正规治疗，配合医生选择合适的治疗手段，以免病情进一步进展。最后他呼吁公众，不要带着有色眼镜看待银屑病患者：“得病对于患者的人生而言已经是巨大的打击，只有减少社会歧视、完善支持体系，才能真正做到银屑病的‘身心共治’”。”