儿童患上脑氙病，家长需在病情监测、生活护理、饮食管理、用药监督、心理关怀等方面加以注意。
1. 病情监测：密切观察儿童的生命体征，如体温、呼吸、心率、血压等，留意有无头痛、呕吐、抽搐、意识障碍等症状的变化。一旦发现异常，及时记录并告知医生，以便调整治疗方案。
2. 生活护理：为儿童营造安静、舒适、整洁的居住环境，保证充足的睡眠和休息。根据天气变化及时增减衣物，预防感冒。同时，要注意儿童的个人卫生，定期为其洗澡、换衣、剪指甲，防止感染。
3. 饮食管理：给予营养丰富、易消化的食物，保证足够的蛋白质、维生素和矿物质摄入。可选择牛奶、鸡蛋、鱼肉、新鲜蔬菜和水果等。避免食用辛辣、油腻、刺激性食物，以及过冷或过热的食物，以免加重胃肠道负担。如果儿童存在吞咽困难，可采用鼻饲或静脉营养支持。
4. 用药监督：严格按照医生的嘱咐给儿童用药，确保用药的时间、剂量准确。了解药物的不良反应，如出现异常及时与医生沟通。同时，妥善保管药物，防止儿童误服。常见的治疗脑氙病的药物有甘露醇、呋塞米、地塞米松等，但具体用药需遵医嘱。
5. 心理关怀：脑氙病可能会给儿童带来身体上的不适和心理上的压力，家长要多关心、陪伴儿童，给予其足够的安全感。鼓励儿童表达自己的感受，通过讲故事、做游戏等方式缓解其紧张情绪，帮助其树立战胜疾病的信心。
6. 康复训练：在医生的指导下，根据儿童的病情和身体状况，制定个性化的康复训练计划。如进行肢体运动训练、语言训练、认知训练等，促进儿童身体功能的恢复。康复训练要循序渐进，持之以恒。
7. 预防并发症：长期卧床的儿童容易发生压疮、肺部感染、泌尿系统感染等并发症。家长要定期为儿童翻身、拍背，促进痰液排出；保持会阴部清洁，鼓励儿童多饮水，预防泌尿系统感染。
儿童患上脑氙病后，家长要全面细致地做好护理工作。从病情监测到生活护理，从饮食管理到用药监督，从心理关怀到康复训练，每个环节都至关重要。通过科学合理的护理，能帮助儿童更好地恢复健康，减少并发症的发生。若在护理过程中遇到问题，应及时咨询医生，前往正规医院就诊。