患有神经系统罕见病,一方面担心孕期面临各种风险,另一方面又担心把病遗传给下一代,相信这是大多数育龄女性患者的心声。为了解决神经免疫性疾病患者备孕、妊娠、分娩、哺乳等需求,中山大学附属第三医院设立了由神经内科、产科、生殖医学科、药剂科专家组成的生育与神经免疫性疾病多学科门诊。
这是国内首家生育与神经免疫性疾病门诊,目的为神经免疫性疾病(如:视神经脊髓炎、多发性硬化、自身免疫性脑炎、重症肌无力等疾病)的育龄期女性患者提供咨询、疾病病情监测、用药方案选择等专业指导。主诊医生根据患者情况,对有必要进行多学科会诊的患者,指导患者挂号发起会诊,计划周四上午开设。
中山三院副院长、罕见病中心主任 邱伟 教授
中山三院副院长、罕见病中心主任邱伟教授介绍,神经免疫性疾病是罕见病,发病率虽然很低,但随着国家对罕见病的重视,治疗神经免疫性疾病的药物增多,越来越多的患者得到了有效的治疗,寿命也得以延长。神经免疫病患者的高发年龄在30岁左右,正值生育期,这些患者对生育的需求明显增加。”我们在临床上也常听到病人表示想生个健康的孩子,但又有各种担忧。于是,她们来我的门诊看完以后,又要跑到产科或者是生殖医学科去咨询,反反复复的来回折腾,同时还担心用药对于妊娠的影响,变得非常的焦虑。因此,我们认为非常有必要成立一个神经免疫性病与生育相关的一个MDT门诊,让患者少跑路,只需挂一个号,多个学科的医生一起会诊,给她们一个明确的治疗方案。”邱伟教授说。据了解,此前国内还没有一家针对神经免疫性病与生育方面的多学科门诊。
中山三院妇产科主任 许成芳 主任医师
3月21日,生育与神经免疫性疾病多学科门诊首次开诊,接诊了4位视神经脊髓炎女性患者。中山三院妇产科主任许成芳主任、生殖医学中心欧建平主任、神经内科王玉鸽教授、药剂科徐乐加副主任药师等组成的专家团,联手为患者会诊。
中山三院生育与神经免疫性疾病多学科门诊现场
据许成芳主任医师介绍,其中有一位是从河南过来的患者,30岁,近10年病情反复多次,今年初她怀孕了,但没有调整药物,也没有监测抗体滴度,结果病情迅速加重。后来,她通过互联网医院联系上了许成芳主任,迅速赶来广州治疗。遗憾的是,经过监测发现,胎儿的状况不好,没保住。但经过一段时间的治疗,患者恢复了行走和活动能力。“如果她在早孕期就过来治疗,调整用药方案和做好监测,宝宝是很有机会保住的。患者还希望能尽快再次怀孕,我们建议她至少要用半年时间先把身体调理好再考虑备孕,到时我们MDT门诊的专家们会继续为她保驾护航”许成芳主任表示。
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