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关注自闭症儿童

家庭医生在线 2021/4/6 17:20:49 举报/反馈

每年的4月2日是世界自闭症日。2021年4月2日是世界第14个自闭症日,今年的主题为 “共同努力,关注与消除孤独症人教育与就业障碍”。据中山大学附属第六医院儿童发育随访门诊邓文林博士透露,自闭症在全世界的发病率是1%-1.5%,呈现上升趋势。美国CDC数据显示,2020年自闭症儿童发病年增长率为10%-17%,患病率高达1/54。


邓文林博士在义诊中与家长交谈

这与社区多筛查有关,邓文林博士认为,发达国家的诊断已非常完善,从社区筛查后,转给儿童发育的专科、神经科、职业教育、特殊教育等部门,经过2-3个星期的评估和面谈,诊断为自闭症后医保有覆盖。但我国关于自闭症的诊断与治疗等工作急需加强。目前我国自闭症的发病率约占1%,由于人口基数大,我们大医院对自闭症的诊断、评估均存在很大空白,各基层筛查量更不足,邓医生述曾到过几个基层医院,有些基层保健医生管辖上万名儿童,他们对自闭症筛查与诊断技术需求相当迫切,因为当确诊的自闭症时很多已辗转多家医院,年龄已5-6岁,错过了重要的干预时期。

自闭症儿童都是天才?真相并非如此

自闭症属于谱系障碍,据邓文林博士介绍,该病一般起于36个月龄以内,主要表现为社会交往障碍、兴趣或活动范围狭窄、刻板重复的行为方式。部分轻症智力水平或偏高的孩子,存在严重的偏科及社交障碍。

很多人觉得自闭症儿童都是天才,其实不然,邓文林博士坦言,约10%自闭症里确实存在“天才型”儿童,但比例很低。由于家庭、社会及公众等给予的压力,很多自闭症儿童的专长无法施展,就逐渐退化。国外有研究认为,自闭症孩子达到正常智力水平已属不易。

此外,邓文林博士也提到,超过半数自闭症存在胃肠道的症状或存在严重挑食,有胃肠道症状的患儿自闭症症状可能更重。由于自闭症的病因复杂,有研究认为早期胃肠道的菌群会影响神经的发育,无菌条件下生长的小鼠,存在自闭症表现。国外研究认为,益生菌或能改善自闭症某些症状,也尝试通过菌群移植到方法改善某些自闭症,但临床应用还需进一步研究。


邓文林博士团队与小朋友玩耍中

关注自闭症儿童 早期系统性干预是关键

“目前,自闭症主要是通过教育和行为干预来治疗,尚无治疗自闭症核心症状的药物。”邓文林博士表示,在干预上,强调早期科学、系统全面地提高孩子的整体能力,比如社交活动、情感缺陷、生活能力、身心健康等,有助于他们和谐融入各种场景。自闭症儿童具有个性化特点,但干预与不干预的效果相差非常远,不要错过3-7岁的黄金治疗阶段,越早干预越好,只要家长有恒心、有毅力、有方法,孩子康复或趋于正常的几率就很大。

但在自闭症儿童的教育上,国内外有所不同。邓文林博士坦言,“发达国家从基层的筛查开始就有一系列的社会保障,已形成了体系保障,比如发育行为诊断,学校有特殊老师辅导,社区有人员协助,医保可覆盖保障。我国由于发病率高,人口基数大,对自闭症儿童的关怀及干预远远不够。但近年来,我国政府和社会也越来越关注自闭症儿童,今年两会有些议题就提到自闭症,比如促进自闭症的早期诊断和早期干预,特殊教育衔接,以及建立自闭症学校纳入义务教育等。一线地区有补助,但偏远地区的基层,则属于空白状态。”

因此,邓文林博士强调,关于自闭症儿童的未来发展,还需要政府、社会、教育、医疗机构及家长等的系统性支持,减少自闭症儿童在生活上的困扰,促进他们的全面发展,获得社会的理解和接纳。

最后,对于近期较为流行的“干细胞疗法”,邓文林博士强调,按科研角度理解,目前仍无证据表明对自闭症有效。目前有循证依据的只有行为干预,家长选择需要谨慎。

本文指导医生:
邓文林

邓文林 主治医师

中山大学附属第六医院儿童发育随访门诊

擅长疾病: 自闭症早期识别与评估、行为矫正,语言干...[详细]

(责编:汤秀媚 通讯员:戴希安)

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相关问答
Q:世界自闭症日

世界自闭症日2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。产生背景世界自闭症日全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。3历年活动2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。2011年4月2日是第4个“世界自闭症关注日”。2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。世界自闭症日2013年4月2日,世界孤独症日的主题是:“有爱世界不再孤独”。2014年4月2日是第7个自闭症日,今年的主题是“科学干预、合理治疗、平等发展”,旨在树立自闭症早发现早治疗可以回归正常生活的理念。主题是由中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等在3月1日联合发布的,主题倡导以平等、尊重、关爱的原则去接纳和关注自闭症儿童。2015年第8届“国际自闭症日”的主题——“职业:自闭症优势”。[1]

Q:自闭症的孩子经过干预有可能接近正常吗?

无论从神经影像学、神经心理学,还是基因学方面的研究,都还没明晰自闭症的发病机制,因此,目前在全世界的范围内还没有治疗自闭症核心症状的特效药物,但是针对自闭症的共患病,例如,抽动症、情绪问题、睡眠问题、消化问题等等,可以适当使用药物缓解。因此,自闭症的治疗目前是提倡干预的方法。自闭症的家庭干预是第一位的,自闭症儿童的干预离不开家庭和父母,而普通的家长们往往只具备常规、天然、常识的育儿技能,这些技能不足以应对有社交缺陷的自闭症儿童。自闭症干预的BSR模式,这是一种在自然情景下,以家庭为中心的结构化的社交行为干预方法,以自闭症孩子的社交缺陷为核心,有组织、有计划地在家庭中开展干预。建议,家长们有组织、有计划地为孩子开展常规游戏活动、灵活地运用孩子的生理、心里需求,用自然结果奖罚孩子的行为,杜绝打骂;并且从早到晚,尽量让孩子处于与人密集的你来我往的互动情景和活动中;坚持三个月到半年就能初见成效。

Q:怎样干预自闭症自闭症儿童

自闭症,主要是遗传和围生期照顾不周等有关,部分和神经内分泌功能失调,神经递质出现异常等有关系。出现自闭症,干预一般是锻炼的方法,而不是特效药,因为一般没有自闭症的特效药物,其中的锻炼方法,主要是技能锻炼,智力锻炼,学业能力锻炼等但是疗效因人而异,需要家属的耐心指导。

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