罕见病“丛集性头痛“（cluster headache，CH），是所有头痛中比较严重的一种，属于原发性头痛疾病，又称为三叉自主神经性头痛，分发作性和慢性两种。这种疾病的发病原因至今尚不明确，在中国的患病率仅有十万之6.8，一般无家族史，常因难以置信的头痛剧烈程度及不良后果被称为“自杀头痛“。它命名为丛集性头痛，就是因为发作时间很密集，要么不犯头痛，要犯就集中在一块犯。
今天，故事的主人公们，反反复复，经历着这一番痛苦。
这头痛不受控制，想来就来，想走就走。
生活工作在西安的老李，1958年出生，今年已经60多岁了。第一次头痛发作是在10岁时，几十年来反反复复地发作。然而，直到2014年前后，在经历了数十年的头痛后，老李的疾病才最终得到确诊。回忆起与丛集性头痛作战的几十年，老李依然胆战心惊：“头痛厉害的时候，自杀的心都有了！”
老李这头痛总是不受控制，想来就来，想走就走。上课时突然发作，回家路上骑着自行车时突然发作，睡眠到半夜也突然发作。发作时大概会持续几个月，少则三个月，多则四五个月。“印象最深刻的是，1978年前后，高考的那天，我需要靠着父亲教我的针灸方法，在考场为自己针灸止疼，来勉勉强强完成高考。”老李回忆道。
那个时候，大家都不认识这个疾病，只当做普通头痛那样治。在缺医少药的年代，头痛发作时，老李靠服用去痛片、抽烟、干熬硬扛等办法来渡过每个痛苦的夜晚。他整宿整宿地抽烟，熬着，而且只能熬着，30分钟，40分钟，只能安静地、耐心地等待这可怕头痛结束，老李知道，只要熬过去了，他又能跟正常人一样了。
“疼痛对我的影响非常大，只要有办法，哪怕是一线希望，我都会去尝试。”为了治疗头痛，老李遍寻医学专家。试过找耳鼻喉专家，做过鼻中隔手术；也曾经两度鼓起勇气，进行了开颅的神经切断阻滞的方式来治疗，但是效果都不理想。而且一喝酒，总是又复发了。
老李的主诊医生，西安交通大学第一附属医院罗国刚教授指出：“老李的波折，源于他迟迟未能得到确诊，前几十年都被误诊。诊断明确的患者，只要他正规地服用预防治疗药物，同时避免一些诱发因素，治疗效果还是不错的。”
疼痛发作时我想到自杀 不发作时我想当大作家
场景切换到2019年，坐标内蒙古，正在就读初中的果果妹妹，在一次洗完头后，担忧着头痛是否会发作了。然而这次不同以往，她备好了药物，做好了预防措施……
第一次头痛发作那年，果果才14岁，那时的她，每天晚上总有繁重的作业，爽朗自信好学的她，并不需要妈妈的催促，总是按时做完再睡觉，成绩也在班级里名列前茅。
然而，这恼人的头痛发作了，常常上课时，突然发作，痛得果果眼泪直流，无法忍耐，只能趴在桌上，忍耐着，熬过这头痛。“痛得我想撞墙！”果果说。有时头痛实在太剧烈难忍受，果果不得不请假回家休息，长此以往，影响着果果的学业。
盼望着女儿成才的妈妈，担心耽误女儿的学习，带着女儿遍寻治疗方法。做过针灸治疗、喝过当地的蒙药，上过大医院，做过CT、MRI，也被当成鼻炎、普通偏头痛治疗过。然而，当头痛发作时，这些疗法效果都不明显。
奇怪的时，果果这发作了几个月头痛，突然有一天就“自动痊愈”了。果果过了舒服、轻松的一年多的时光，不用请假，没有可怕的头痛。就在妈妈和果果都以为不会再头痛时，这年，果果16岁了，这头痛如梦魇般，又突然发作了。而且这次头痛的强度，次数等都要比上次厉害些，眼看距离高考的年份越来越近，这学习可耽误不得，爱女心切的妈果断下了决心，带着女儿到北京，这次她要找到女儿头痛的根源，给女儿最好的治疗。中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授，终于确诊了果果的头疾。
“大夫说，果果这个病不是一直会犯，一般春秋两季犯，今年疼过了，就会停一阵。大夫也给我们开了药，做预防性治疗。”果果妈妈说。
爽朗的果果，有着内蒙女子特有的爽朗大气：“头痛的时候会有过自杀的念头，实在太难受。但是不痛的时候，我有很多事情想做，想去青岛上大学，长大了还想当个作家呢。”
十几年来 都被当作普通头痛、鼻炎治
山东泰安，朴实耿直的38岁司机林先生，头痛病史至少有15年了。
“头痛时啊，很难受，眼眶痛，整个半边脸痛，我都是在睡觉中硬扛过去的。这头痛一般在冬天发作，每一次头痛半个小时左右，痛个七八天后，又没事了。”林先生是相对幸运的。一到冬天换季才发作的头痛，只要注意保暖等，疼痛就会相对减轻。
常年跑运输的林先生，专注与饱满的精神是开车安全的必备条件。头痛的困扰，严重地干扰了他的工作与生活，头痛发作时，他不得不停止工作在家休养，这让本来就收入不高的家庭，生活更加拮据。
为了止头痛，十来年来，林先生也没少往医院跑。神经科、耳鼻喉科、市里，省里的大医院，都去过。然而，由于公众对丛集性头痛的认识不足，此外，在中国很大一部分医生对丛集性疾病也并不是很了解，丛集性头痛患者到医院就诊，往往被当作普通类头痛、鼻炎、偏头痛等疾病诊断。林先生也是如此，给到他的初始的诊断是神经性头痛，他先后吃过止痛片，试过中医，后来还做过鼻中隔矫正手术，都没起到作用。
今年，林先生来到了山东省立医院神经内科，该科主任陈春富教授终于确诊了他的疾病，开始了规范化的治疗。包括头痛发作时吸氧、服药以及预防性治疗用药等。现在林先生的生活质量得到了极大的改善，他的运输工作也将更顺利。
丛集性头痛可防可治 规范化治疗有效率80%以上
中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授指出，丛集性头痛在原发性头痛里面应该是最重的一种原发性头痛。丛集性头痛的疼痛程度非常重，给患者带来的痛苦非常非常巨大。丛集性头痛与普通偏头痛不同，发作时很有特点。如学生果果的头痛发作在规律上有“丛集”现象，主要表现为一个月之内密集发作，这种短时间密集发作，就是丛集性头痛的重要特点。此外，果果在单侧头部剧烈疼痛的同时，有同侧的一些自主神经症状。比如说流眼泪、眼睛红、鼻塞、流鼻涕等，这些也是丛集性头痛的典型症状。学生果果在第二次头痛发作时，就尽早到大医院神经内科明确了诊断，尽早的开展规范性治疗，这可以让患者早期尽快从丛集性头痛的痛苦当中解脱出来。
这个病在老百姓心目中，甚至还有我们的部分医生心目中，都有一些错误的理念，就是这个头痛是没办法治的。林先生每年头痛的时间相对都固定，总是熬一熬就过去了，加上此前的治疗无效，这也让他觉得吃药没大用处，在前面的十几年时间里总是硬撑着，想着熬过了头痛的时间就会好了，不用治。其实这是错误的观念。这也是导致了不少病人延误治疗的原因之一。陈春富教授指出，“事实上，丛集性头痛，是可防可治的。病人到了头痛专病门诊以后，经过规范性诊断后，我们会建议病人做头痛日记，从头痛日记中，我们可以观察头痛发作的规律，并了解到诱发头痛的因素等。加上整体的系统性治疗的思路，如何使用药物在头痛发作时止痛，以及预防治疗让病人的头痛次数减少等。总体来说，大部分病人发作丛集性头痛还是有效的，80%的病人都有效的。慢性丛集性头痛病人治疗效果就相对不乐观了，有三分之一的病人，临床上叫临床治愈，但是治疗过程会相对较慢。”
罗国刚教授呼吁：“目前，全国各大三甲医院都有设立头痛专病门诊，大家遇到头痛不要忽视，遇到频繁发作的头痛，更要重视，找对专业的医院和医生，寻求正确的规范性治疗。确诊了丛集性头痛之后，除了通过正规地预防和急性止痛药物，还需要调整患者生活方式，改变不良生活习惯，避免诱发因素。作为患者家属，当头痛发作时候，给予充分地关爱，营造一个比较温暖比较舒适地环境，要督促患者坚持健康地生活方式，不喝酒不熬夜，不要饮食不规律，给患者充分地关爱、合理正规地治疗。这个疾病并不可怕，大家一定要有信心。”
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