今天是“自闭症意识日”。 自闭症,目前一般称为自闭症谱系障碍,是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。在中山大学附属第三医院萝岗院区举办了《儿童自闭症的家庭干预》的讲座上,儿童发育行为中心主任邹小兵教授表示,在很长的一段时间里,大家对自闭症的认知不足,认为一个自闭症的孩子就会压垮一个家庭。但新的研究和调查证明,只要给予科学干预和支持,超过七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力。此外,自闭症儿童的成长需要家长的接纳、爱与陪伴;需要社会的理解、包容和尊重;宽松、快乐的环境才能让他们成长。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任 邹小兵教授
现状:轻度自闭症的发病率逐年上升
近年来的调查和研究证实,自闭症可以区分不同程度。有数据表明,重度自闭症患病率并没有明显上升,轻度自闭症患病率上升显著。邹小兵教授表示,其原因目前普遍认为是自闭症诊断标准的修订、专业人员诊断水平提高和公众对自闭症认识的普及。目前国内外自闭症的发病率如何呢?
从国外的数据来看,2013年,美国精神障碍诊断分类手册第五版诊断标准的推行,纳入了更多的轻型自闭症病例。目前主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上。而在国内,2013年-2018年年起由复旦大学儿科医院牵头组织,中山大学附属第三医院、哈尔滨医科大学、重庆医科大学、四川华西医院等共同完成的中国第一个自闭症全国基于人口的流行病学调查发现,中国6-12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%。近期国内在吉林、佳木斯和深圳的研究发现,患病率为1.08%。显示出我国儿童自闭症患病率的继续上升趋势。
特征:有这4个症状可能是自闭症
每个自闭症孩子的临床表现不完全一样,但他们也有几个共同的特征:
1、无论是什么类型的自闭症,必然存在不同程度与生俱来的社会交往障碍。社交障碍包括:注意力不集中、多动、不听指挥;喜欢发脾气、有攻击性和破坏力;经常莫名其妙地抱人、摸人;上课时随意离开座位,四处游荡、不怕危险。
2、存在不同类型和不同程度的兴趣狭隘和重复刻板的行为、感知异常。
3、对物质世界的兴趣远远大于对于人际交往的兴趣,对人的兴趣还是把人当成了物,是帮助他实现需求的工具,而不是情感交流互动的个体。
4、只要能够自己满足完成需求,他们不会求助。
原因:极端个性和环境相互作用的结果
自闭症的发病率在不断攀升,但病因与发病机制目前还不清楚。邹小兵教授认为,自闭症是极端个性和环境相互作用的结果。极端个性是遗传决定的,与基因尤其是多基因遗传有关,而环境因素,主要是指父母亲正常或常规的养育方式,对于一个普通正常发育儿童可能是恰当和足够的,但对于自闭症儿童,则可能是远远不足的,而父母亲对自闭症的不合理的极度恐惧还可能继发性导致这些原本具备正常育儿能力的父母亲继发性的出现所谓的“育儿失能”。
误区:关于自闭症的5大错误认识
一、认为是有智力障碍和语言障碍,多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力,其实,经过科学的干预和支持,他们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。曾经有个孩子4岁时被诊断为自闭症,当时测智商为45分,经过2年的干预后,再检测,智商达到了150分。
二、认为自闭症属于严重残疾,孩子日后生活不能自理,需要家庭和社会的终身看护和照料。其实,只有30%的自闭症儿童会成为严重残疾,即便是最严重类型的自闭症,只要家长给予“平静、稳定、规律、快乐”的成长环境,孩子日后可避免“终身照顾”。
三、认为自闭症只是孩子性格内向。其实,自闭症和性格内向是两码事,性格内向的人只是和外人不太亲近,自闭症的孩子在社交中目光漂浮,内向的孩子不存在这个问题。
四、认为长大了以后就好了,把孩子当成普通孩子对待,耽误干预时机。自闭症儿童越早干预,预后越好。
五、以为药物能够治好自闭症。轻信社会上流传的“神奇疗法”和“灵丹妙药”,什么方法都试试。无论是神奇的中医还是打着“生物疗法”“最新科技”旗号的西药,都不可信。
治疗:没有针对自闭症核心症状的药物
邹小兵教授表示,无论从神经影像学、神经心理学,还是基因学方面的研究,都还没明晰自闭症的发病机制,因此,目前在全世界的范围内还没有治疗自闭症核心症状的特效药物,但是针对自闭症的共患病,例如,抽动症、情绪问题、睡眠问题、消化问题等等,可以适当使用药物缓解。因此,自闭症的治疗目前是提倡干预的方法。
“自闭症的家庭干预是第一位的”邹小兵教授强调。自闭症儿童的干预离不开家庭和父母,而普通的家长们往往只具备常规、天然、常识的育儿技能,这些技能不足以应对有社交缺陷的自闭症儿童。邹小兵教授提出了自闭症干预的BSR模式。这是一种在自然情景下,以家庭为中心的结构化的社交行为干预方法,以自闭症孩子的社交缺陷为核心,有组织、有计划地在家庭中开展干预。邹小兵教授建议,家长们有组织、有计划地为孩子开展常规游戏活动、灵活地运用孩子的生理、心里需求,用自然结果奖罚孩子的行为,杜绝打骂;并且从早到晚,尽量让孩子处于与人密集的你来我往的互动情景和活动中;坚持三个月到半年就能初见成效。
另外,邹小兵提出自闭症教育三原则:第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识,不要打、不要骂、不要唠叨,如果不知道怎么干预,就给予孩子平静、宽松的成长环境;第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为;第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。通过科学干预让自闭症儿童的障碍减轻或消失,存留一定的特质;通过环境的接纳,让一部分有着较多自闭症特质的儿童不产生功能损害,也就不成为自闭症谱系障碍,而是拥有自闭症特质的具有神经多样性的正常群体。
邹小兵教授呼吁,自闭症儿童的成长需要社会的理解、包容和尊重;需要宽松、快乐的环境才能让他们茁壮成长。自闭症的症状轻,也不意味着其危害轻,当环境里充满了歧视、隔阂以及经受霸凌之后,轻度自闭症的孩子也有可能产生严重的情绪问题和反社会行为。自闭症的症状严重,不意味着患儿的危害严重,他们有可能在包容、自由的环境里自在生活。世界上第一例被诊断为自闭症的人叫唐纳德,生于美国密西西比州的弗里斯特小镇,如今已经85岁了,他去过36个国家和美国28个州,他学会了打球、开车、环游世界,现在依然住在这个小镇,健康、快乐、独立地生活着。唐纳德能过着这么精彩的人生,归功于他在一个宽松、友好的环境生活。每个自闭症儿童都是独一无二的个体,唐纳德的成功也无法在其他孩子身上复制,但是我们有理由相信,只要我们能给自闭症儿童更多的理解、包容和接纳,给他们更友好的环境,他们有朝一日也能独立生活。
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