“宝宝出生我都没有抱过他，一直都住在医院ICU里。只能插管呼吸，不能张嘴吃东西。”回想起宝宝没做手术之前的情状，来自成都的刘先生依旧心有余悸。
刘先生说，宝宝一出生就被诊断出重度先天性喉软化症，一度因为无法救治而被当地医院下达病危通知书。11月9日，插管呼吸一个多月后，刘先生带着宝宝从成都转到广州市妇女儿童医疗中心治疗。经过广州市妇儿女童医疗中心的救治之后，现在宝宝已经脱离危险。
（刘先生和脱离插管呼吸的宝宝）
广州市是妇女儿童医疗中心耳鼻喉科陈彦球(专家预约)主任表示，重度先天性喉软化症是因为婴儿喉软骨发育异常导致气道梗阻的疾病。因为较为罕见，很多医院缺乏救治方案。目前只有广州市妇女儿童医疗中心开展了声门上形成术，可对重度喉软化婴儿进行无创治疗。
出生一小时后后呼吸困难 以为是呛奶
刘先生表示，当时孩子出生后不到一小时就有呼吸困难的症状，当时他误以为是呛奶。
“当时没有在意，以为是呛奶了，就处理了一下，但最后发现孩子呼吸困难，脸都青了。最后赶快送到区医院去治了。”
送到医院后，宝宝只能依靠插管呼吸，胃管进食。刘先生把孩子从当地医院转到成都儿童医院进行救治。但是医生也束手无策。治疗近一个月，宝宝依旧没有好转。
“当时医院来了加拿大的专家，做了会诊，试过用药物治疗和注射治疗，但也没效果”。刘先生说。
陈彦球医生表示，诊断重度喉软化症，还是要做电子喉镜检查。电子喉镜检查相当安全，宝宝一出生就能做。一般的CT和MR检查都不能发现宝宝重度喉软化症，因此也导致了延误诊断和治疗的情况出现。
冒险坐飞机来广州治疗 医务人员“护航”
刘先生请求转移到广州市妇女儿童医疗中心进行救治。但是宝宝此时还插着呼吸管，转移救治有一定风险。最后在医院协调下，派出一名医务人员为宝宝的旅途“护航”，以防发生意外。
“坐飞机比较冒险，如果途中呼吸管脱出，或者呼吸管被宝宝的痰堵住，都会让宝宝窒息，对宝宝的生命安全产生威胁”，陈彦球医生说，“大部分家长为了安全起见，都是包救护车过来的。”
陈彦球医生表示，先天性喉软化症分为轻重和重度，轻度的先天性喉软化症如果没有影响呼吸和进食，可以不进行干预治疗，它可以随着年龄增长逐渐消失。但是重度的喉软化症会严重影响呼吸和进食，需要及早进行干预治疗。
宝宝做声门上形成术 一个星期后可出院
11月9日，刘先生带着宝宝转到市妇儿中心后，陈彦球医生对宝宝进行了详细的检查和评估。11月11日，陈彦球医生安排宝宝进行了声门上形成术。术后宝宝住在医院的ICU，经过三天的观察护理后，14日宝宝已经可以脱离插管呼吸。陈彦球医生预计，宝宝在一个星期后就可以出院。
声门上形成术是市妇儿中心耳鼻喉科的“独家”手术，陈彦球医生表示，重度喉软化是比较罕见的疾病，一般的医院缺乏临床治疗经验，而没有对应的治疗方案。以前治疗一般采用气管切开手术，但是这种手术创伤大，护理难。很多家长既不愿意让孩子动刀，也不负担不起宝宝插管呼吸的费用，往往都选择放弃治疗。“如果宝宝出生被诊断出重度喉软化，一般满月了就能做声门上形成术。”陈彦球医生说。
声门上形成术利用低温消融等方式，将软化的喉骨组织撑开，达到恢复呼吸的目的。陈彦球医生透露，市妇儿中心每年救治的重度喉软化症患儿超过30余例，是全国做重度喉软化症手术最多的医院之一。
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