105个1型糖尿病家庭齐聚第11届湘雅康乐营

“当我听到医生说我女儿是1型糖尿病，需要终身注射胰岛素时，我感觉天都塌下来了，我以为全天下就我女儿得了这个病，我是这个世界上最孤独的人。”

“我儿子暑假去农村奶奶家，奶奶做了很多好菜，给他夹菜的时候问了一句‘这个你能吃吗’，我儿子勃然大怒，发很大的脾气，他对于别人提这个疾病很反感，哪怕是我们提他也会发脾气。”

“孩子马上要读高中，进入军训，她应该戴泵还是注射胰岛素？”

7月29-31日，由中南大学湘雅二院主办、弘慧基金与三诺生物承办的专为1型糖尿病患儿举行的夏令营活动——第11届湘雅康乐营活动在长沙举办，在家长交流会、专家答疑环节，很多家长都抒发了自己内心的感受，并提了很多问题。

湘雅康乐营是由中南大学湘雅附二医院主办、三诺生物承办的夏令营活动，该活动从关爱1型糖尿病患者健康成长出发，为1型糖尿病患者进行并发症筛查，并为1型家庭讲解全球糖尿病防治最新科研进展、1型糖尿病如何科学饮食、注射胰岛素、运动、如何确保营养和血糖双达标，如何缓解心理压力等问题。

“目前1型糖尿病患者的生活依然存在很多困难。”湘雅二院内分泌科彭健教授在活动现场告诉记者，“他们从小就要学会自己扎手指测血糖，还要学会每天在自己肚子上打针，注射身体缺乏却又必需的胰岛素。光是这两项开支，每个月就要一两千元，一般家庭都会承受不了。而且他们还要承受许多成长方面如入幼儿园、升学、找工作、谈恋爱等诸多压力。”

据彭教授介绍，1型糖尿病如果控制不达标的话，可能会引发各种并发症，比如心脑血管疾病、糖尿病视网膜病变、肾病、糖尿病足等，而且由于1型糖尿病大多发生在青少年身上，所以如果控制不好的话，这些并发症可能会在他们很年轻的时候就发生。现场的1型糖尿病父母们介绍，他们最担心的就是孩子年纪轻轻就出现各种糖尿病并发症。其次，当孩子长身体时，吃多了容易高血糖，吃少了会影响长身体，到底应该吃什么、怎么吃也对他们给孩子的饮食安排造成了困扰。同时，在当前社会环境中，1型糖尿病孩子的成长也存在一些阻碍，比如1型糖友入幼儿园、上学、考大学、考公务员等都会遇到一些障碍。

本次康乐营活动从1型糖友现实需求出发，安排了心理咨询师为1型父母讲解心理方面的知识。为了让糖友掌握科学饮食的知识，本次活动安排了糖友自助营养餐，在所有的食物旁边都标注了食物的热量，并教会1型糖友和父母学会计算自身所需的热量，进而在日常吃饭的时候，将学到的理论知识灵活运用到生活实践中，自己掌握饮食的量。

本次活动还邀请到两名患糖尿病20年的1型糖友。她们讲述了自己走过的弯路，总结了很多教训，以及自己如何度过最艰难的时期，1名糖友以全校文科状元身份考进全国重点大学，毕业后成功考取了公务员，另一名糖友考取了重点大学并读完研究生还出国留学。如今两人血糖都控制很好，心态乐观。她们还分享了自己控制血糖、预防并发症的许多实际经验。

在活动闭幕式上，组委会给连续参与11次康乐营的小朋友颁发了“好好学习天天向上”奖，给患病时间长、血糖控制好的病友颁发了“健康马拉松”奖。湘雅二院党委书记周智广教授在颁奖仪式上说：“从第1届到第11届，3岁小朋友成长为了14岁的大朋友，14岁的大朋友成长为了社会工作者，看着他们健康快乐成长，内心十分高兴。习总书记说得好：人民群众关心的事情就是我们要做的。当下，糖友关心的就是我们要努力的。”

活动最后安排了小糖友文艺表演和家长交流会。表演会上，节目精彩纷呈，有原湖南省体操运动员的独舞、双胞胎姐妹的校园舞蹈、4岁小朋友讲故事、10岁小朋友英文歌独唱、小糖友大合唱等等。在家长交流会上，大家坦露了内心的焦虑、孤苦、无助，同时也交流了很多经验。那位以为“自己是全世界上最孤独的人”的妈妈讲了自己如何度过那段最艰难的时期，并为现场几位抹眼泪的妈妈提了很多建设性意见。一些大龄糖友会站在孩子的角度与现场父母对话，让父母和孩子互相站在对方的角度思考问题。

会后，很多家长在微信群里感言：“这次活动认识了许多小朋友，还有家长，跟着大家一起学了很多，也学会了释放，以后我们都要好好的。”

本次活动一共有105个家庭近300人参与。