红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病,主要好发于生育年龄女性,男女的发病比例为1:9。在1980年代以前,红斑狼疮被称为“不治之症”,预后几乎等同于癌症。如今红斑狼疮可以获得很好的疗效,多数病情能达到缓解。患者可以像正常人一样结婚生子,过上幸福的生活。中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩(专家预约)教授在接受家庭医生在线采访时表示,以前的“以治疗方案为中心”的模式已经不能满足所有患者,而最新提出的“以缓解疾病为中心”的目标治疗模式,个体化治疗红斑狼疮患者,使许多患者可以达到缓解疾病,有一部分可以达到减停激素,甚至减停药物的效果。
中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩教授
“以治疗方案为中心”不适合治疗全部系统性红斑狼疮
1986年代美国国立卫生研究院提出狼疮肾炎的环磷酰胺冲击治疗方案,结束了系统性红斑狼疮治疗无章可循的无序阶段,具有里程碑意义的贡献。该治疗方案强调每月1次环磷酰胺冲击治疗,连续6个月作为诱导治疗,然后转入每3个月1次,连续3年的维持治疗。然而,随着时代的变迁,学科的进展,这个“以治疗方案为中心”的模式已经逐渐显示出其历史的局限性,并且不完全适合于系统性红斑狼疮这种高度异质性的疾病。一些对药物敏感的患者,可能3个月就达到了病情缓解,就不需要继续完成6个月的诱导治疗;而另一些比较顽固的患者,可能6个月以后疾病还处在中高度活动状态,还需继续进行诱导治疗,而非转入维持治疗。
“以缓解疾病为中心” 个体化治疗红斑狼疮
近十几年来,业界不断有声音提出,系统性红斑狼疮的治疗需要根据每个病人的具体状况进行个体化治疗。这些呼声促进了系统性红斑狼疮目标治疗理念的形成,促使系统性红斑狼疮的治疗进入了“以缓解疾病为中心”的目标治疗阶段。
2014年6月欧洲风湿病年会(EULAR)上正式提出了“红斑狼疮目标治疗(T2T/SLE)”,这是一个以缓解疾病为目标的新理念。
个体化治疗红斑狼疮 使重症顽疾明显见效
案例:
这还是十几年前的一个男性红斑狼疮患者,16岁,患病后在当地省级医院住院,按照美国国立卫生研究院的方案治疗半年,通过大剂量激素,环磷酰胺冲击治疗,6个月的疗程已经完成,可是病情仍逐渐加重。2002年6月转来中山大学附属第一医院,当时他的肚子非常大,腹水把肚皮都撑破了,从肚子上流出来。杨岫岩带领的风湿免疫科的团队,打破教条的治疗方案,加大环磷酰胺剂量,减少激素剂量。6周后病情明显好转。
在对红斑狼疮患者作治疗决策时,不但需要根据当时的病情,采用缓解症状的治疗;更需要迅速判断疾病的预后,制定一个缓解疾病,改善远期预后的治疗方案,并在日后的随访治疗中,根据疾病的转归和副作用的迹象及时调整治疗,以最小的副作用和最低的费用,达到最佳的疗效。这就是杨岫岩团队多年来治疗红斑狼疮的风格。
红斑狼疮知多D
除了红斑狼疮目标治疗的新理念,杨岫岩教授也针对“红斑狼疮患者可以怀孕吗?”“红斑狼疮患者遗传吗?”“如何降低红斑狼疮的复发率?”等问题进行了详细解答:
80%-90%的红斑狼疮患者可怀孕生子
很多人都会问,得了红斑狼疮可以怀孕吗?杨岫岩教授告诉家庭医生在线编辑,80%—90%的红斑狼疮患者可以怀孕生子,但是必须在医生的指导下,仅有少部分患者出现习惯性流产。只要按照医生的指导,有计划的怀孕,70%左右的红斑狼疮患者在怀孕过程中是比较稳定的。处于妊娠期的红斑狼疮患者还是会继续接受治疗,不过医生会把对胎儿有影响的药停掉,用不影响胎儿生长发育的药继续进行治疗。
同卵双胞胎患红斑狼疮几率更大
红斑狼疮遗传吗?杨岫岩教授表示严格意义上说红斑狼疮不是遗传病,只是具有家族倾向。5%的患者家族中有第二个红斑狼疮患者,一般常见于母女、姐妹、双胞胎等。其中,同卵双胞胎患病的几率更大。在双胞胎红斑狼疮患者中,一般是先患病者病情会比较严重,而后患病者病情会比较轻。双胞胎红斑狼疮起病时间通常是相隔数月-数年。
红斑狼疮患者切勿中断用药
如何降低红斑狼疮的复发率?总的来说患者需要长期接受专科的治疗,不要中断用药,很多患者在病情一有好转的时候就停止治疗,最后导致病情恶化。正确的做法是,患者病情好转后,在医生的指导下慢慢减少用药,这是一个漫长的过程,不可超之过急。
红斑狼疮患者生活中需要注意的几个问题:
1、不要感冒,感冒容易诱发红斑狼疮;
2、不要晒太阳,避免阳光照射,因为紫外线会诱发和加重红斑狼疮;
3、不要熬夜,保证充足的睡眠,可以避免生活混乱导致免疫力下降和免疫功能的紊乱;
4、饮食上要注意避免容易导致过敏的食物。
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