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脊弯女延迟治疗致100度弯曲

家庭医生在线 2014/11/7 16:08:12 举报/反馈

半个月前,中山一院脊柱侧弯中心为一名患者进行了手术,她的名字是林香,1989年出身于广东汕尾的一个普通的农村家庭。在林香16岁的时候,无意中发现了自己有脊柱异常疾病,期间家人反复带她多地就医,得到的都是“确诊脊柱侧弯,必须手术”的答案。但考虑到当地的医疗水平,更重要的是因为面临着如此高额的手术费用,林香及其家人是不得不放弃手术的想法。林香告诉家庭医生在线:“我是在一个单亲家庭长大,我母亲早因乳腺癌过世,为医治我母亲的重症,本是收入低微的农村家庭早已负债累累。不得已下,我的脊柱侧弯疾病一直拖着没有治疗,而正处发展期的脊柱侧弯也不断加重、外观畸形也越来越明显,几年间已经发展到了100多度。”。

步入职场因身体缺陷备受歧视

其实自从她发现自己有脊柱侧弯这个疾病后,这些年,她一直都在承受着脊柱侧弯所带来的痛苦。身体上,她腰酸、背痛、气促,平躺着睡觉多躺一会都会被痛醒,难以忍受,也只能侧着睡;冬天时,多穿一件衣服,身体会很重,呼吸立马变得急促,以致寒冷的冬天都不敢多穿衣服。生活上,她的背部畸形已越发严重,少穿一件衣服背部可明显看到凸起,不能不遭受外人异样的目光,内心早已自卑不堪。工作上,因脊柱畸形,在社会上受到很多歧视,这已经无法让我认可自己。林香告诉家庭医生在线:“在刚步入社会开始第一份工作时,在试用期能力被充分肯定下,因为外观上的畸形,被世俗的老板无理辞退,而我不得不接受“身体畸形影响工作”这个结果。现在,我在亲戚的小厂子里干活,基本维持自己的生活。”

脊柱侧弯女孩因新苗基金重燃治病希望

两年前,在患友的口中,林香了解到了新苗基金,了解到了脊柱侧弯中心,这个在多年前夭折的念头重新有了希望,因为她一直未曾放弃过她心中一直想的“要治好自己的病,好好照顾家庭”这个想法。后来,她递交了新苗基金的申请,她热切希望这里可以给她帮助,可以为她解决困扰她及她的家庭多年的烦恼。10个月前,她来到了中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心。鉴于她极差的呼吸功能,她必须接受术前Halo头颅环重力牵引,以改善她的心肺功能,创造手术条件。期间,她咬紧牙关忍受着头颅环牵引的带来的痛苦、不便及遭受的歧视,每天行走、吃饭、睡觉都坚持牵引,每天坚持吹气球、爬楼梯、吊单杠等功能锻炼,一步一步恢复自己的肺功能,她格外地坚韧,格外地坚持,因为她一直想着能手术,一直想着能改变自己的生活,而她知道新苗基金资助是她的唯一期望。林香说到:“在坚持牵引10个多月,我等来了手术的机会,脊柱侧弯中心主任杨军林教授安排我于2014年10月17日进行了手术。”

据杨军林教授介绍:“林香是一个很坚强的患者,每天她都能很认真的遵照医生的叮嘱进行科学的训练,希望在手术的时候能够让身体各项指标能够达标。”

家庭医生在线获悉,林香心里一直藏着一个美好蓝图:自己身体健康,过着正常人的生活;自己养活自己,能分担家里的负担。这就够了。

这就是林香,这就是一个多年身患脊柱侧弯疾病的林香她的故事。

(请关注“新苗基金”:中山一院脊柱侧弯新苗基金是2010年由在广东省青少年发展基金会与中山一院脊柱侧弯中心共同成立的慈善救助基金。本基金主要为0-28周岁贫困家庭的青少年脊柱侧弯患者,重点是城市家庭贫困子女、农民工子女以及海外贫困家庭子女,提供部分的医疗费用资助。该基金经过三年的努力,目前已成功的募捐到慈善基金1126.4万元,申请人数达304人、成功帮助130位脊柱侧弯患者顺利完成手术治疗,累计资助1037.5万元。)

就医指南:

为了便于脊柱侧弯的患者了解相关脊柱侧弯的知识,同时也能更方便的与病友、医护互动,中山一院脊柱侧弯中心开通了专门的网站,如果有相关脊柱侧弯的问题咨询杨军林教授,或想与更多脊柱侧弯病人互动,欢迎登陆中山附一医院脊柱侧弯临床科研中心

本文指导医生:
杨军林

杨军林教授 主任医师

上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心

擅长疾病:脊柱畸形(婴幼儿、青少年、成人及老年脊柱...[详细]

(责编:林宗可 )

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