近段时间,“冰桶挑战”活动蔓延至中国,这场全球性的公益活动让大家开始关注“渐冻人”这个群体。广东梅州少女小林9月2日在南方医科大学第三附属医院为其父完成冰桶挑战,她希望以这种方式鼓励患渐冻人症的爸爸,而其患症父亲经过该院采取血液净化法治疗,已可以到台湾旅行。南方医科大学第三附属医院血液净化中心,近年来采用血浆净化疗法先后治疗6名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻人症)患者,效果极佳。患者不仅能自行行走,而且还能生活自理,甚至重新走上工作岗位。血浆净化疗法是如何治好“渐冻人”的呢?家庭医生在线编辑向南方医科大学第三属医院肾内科主任、博士生导师邹和群教授(咨询专家)教请教了释血浆净化技术的相关问题。
女儿接受冰桶挑战 鼓励爸爸战胜病魔
血浆净化术能让起码一半“渐冻人”获得显著疗效
邹和群教授(咨询专家)说,血浆净化治疗渐冻人通过临床观察,至少有一半的病人能够获得显著的疗效,并能很好地维持疗效至少三到四年。所以虽然我们不能说这种技术真正解决了或者说完全解决了渐冻人的治疗问题,但是它至少给我们一部分渐冻人带来了生存的希望。而且随着研究的发展,可能会让更多的渐冻人获得好处。现在除了一种药可以治疗之外,其他药物基本都是比较不满意或疗效比较差的。这种药物是非常昂贵的,治疗效果也是非常有限的,所以需要研究血浆净化技术来去治疗包括渐冻人在内的各种风湿类疾病。
南方医科大学第三附属医院肾内科 邹和群主任医师
血浆净化让患者不仅能自行行走,而且还能生活自理
血浆净化技术治疗“渐冻人”,让这类患者有生存的希望并不是凭空而谈,而是经过几年的临床观察和实践得出的希望,54岁的汕尾人林先生就是个很好的例子。
林先生从1998年开始,双下肢无力,走路都走偏了,而且情况越来越严重。渐渐的走路都要有人扶,言语困难,不敢独自下楼梯,经常跌倒,后来甚至无法出门。林先生突发的“怪病”急坏了他的妻子和女儿,她们带着林先生求医,第一次从医生口中得知“渐冻人”这个词汇,当时就诊的医生预言林先生3到5年内就会瘫痪。
林先生的妻子当时一听就绝望了,但是她忍住泪水,不敢告诉丈夫。她依旧带着林先生辗转于各大医院求医,但是情况都没有好转,反而每况愈下。林先生觉得自己是个负累,试过很多的药物都没有效果,对治疗没有信心、自暴自弃。
到了2010年,经人介绍,林先生的妻子找到了南方医科大学第三附属医院肾内科。在科主任、博士生导师邹和群教授(咨询专家)在了解病人情况后,建议马上进行血浆净化的治疗。林先生入院后,对其进行了三次免疫吸附及双重血浆置换治疗,每次治疗2小时,每周治疗一次。过来一个月后,林先生重新能走路了,出院时言语基本清晰,一顿饭能吃两大碗饭,林先生的家人重新燃起了希望。
能重新走路的患者林先生
十几年来,由于家境不是很好,林先生只做了五个疗程的治疗,基本每年或者隔年都会回院治疗。目前林先生能自如地走路,上下楼梯,生活能自理,继续参加工作,还曾经背着煤气罐一口气上八楼。去年,他还和妻子一起去台湾阿里山旅行,独自走完全程。
血浆净化技术不仅是“渐冻人”的希望,也可治风湿免疫性疾病
邹和群教授(咨询专家)介绍说,血浆净化技术除了治疗肌萎缩脊髓侧索硬化症外,还可以治疗其他风湿免疫性疾病,如:妇产科妊娠合并脂肪肝、妊娠合并重症囊疮、妊娠合并皮肌炎等;自身免疫性疾病:重症囊疮、皮肌炎、硬皮病等;消化性疾病:自身免疫性肝炎、胆汁性肝硬化、重症胰腺炎等;顽固高血压、胀气等等严重疾病。
血浆净化技术治疗风湿免疫性疾病的优势,及时中断体内“免疫风暴”
血浆净化技术治疗风湿免疫性疾病最大的优势为快速、有效地清除体内与炎症、细胞凋亡等发病机制相关的致病成分,及时中断体内“免疫风暴”,与药物联合应用可迅速控制病情、延缓复发,可增强药物疗效、减少副作用。另外,血浆净化治疗还能对免疫系统起到调节作用,恢复细胞免疫功能及网状内皮细胞吞噬功能。
单纯血浆置换虽其技术和设备要求简单,但由于需要大量新鲜血浆,增加血源性传播疾病的风险,且单次的治疗量有限,在临床的应用受到很大限制,尤其是在当前血制品供应异常紧张的情况下更是如此。而双重滤过血浆净化及血浆吸附技术克服了上述瓶颈问题,且相对特异性清除致病物质,其在风湿免疫性疾病中的临床应用日益广泛。由于技术设备、经济条件的限制,DFPP、PA等血浆净化技术在国内大型医院尚未普遍开展。
谈到血浆净化的问题,邹和群教授(咨询专家)说到目前面临着两个方面的问题:
(1)血浆净化的风险防范
血浆净化治疗的并发症也是需要重视的一个问题。邹和群教授(咨询专家)特别强调,由于治疗中要特别注意防范低血压、过敏反应、溶血等可能危及生命的情况发生,血浆净化治疗必须由血液净化专业必须经过严格的“SOP”技术培训的医生、护士来操作。
(2)血浆净化技术的推广应用问题
国内开展血浆净化受到经济条件和技术等多方面的制约。血浆净化在风湿病及其他免疫相关疾病方面的推广应用与国外相比有一定差距。在全国范围内开展血浆净化治疗风湿病及其他免疫相关疾病理论与临床培训工作,具有重要意义。
不过,随着科技的发展和医学的进步,血液净化技术不仅能治好“渐冻人”,也能为更多其他的疾病出一份力。
知多些:血浆净化技术和肌萎缩脊髓侧索硬化症
什么是血浆净化技术?
据南方医科大学第三附属医院肾内科主任、博士生导师邹和群教授(咨询专家)介绍,通过分离血浆,并对血浆中的致病物质进行各种方式的清除,并能纠正体内内环境异常的一系列方法,统称为血浆净化疗法。包括单重血浆置换(PE)、连续单重血浆置换(CPE)、双重血浆滤过(DFPP)、血浆吸附(PA/PP)、连续血浆吸附(CPA)、持续白蛋白净化(肝透析MARS,普罗米修斯 PROMETHEUS )、持续血浆滤过吸附(CPFA)、冷滤过法、热滤过法、肝素诱导LDL沉淀法等。
什么是肌萎缩脊髓侧索硬化症?
很多人会疑问,究竟什么是肌萎缩脊髓侧索硬化症。其实,肌萎缩脊髓侧索硬化症(ALS)又称“渐冻人”,是以上下两级运动神经元进行性丢失为特征的一种神经系统变性病。目前病因不清,可能与遗传、环境、免疫等有关,通过炎症和细胞凋亡等发病机制导致肌萎缩脊髓侧索硬化症。通常以肌无力、肌萎缩、肌束震颤、延髓麻痹和锥体束征等为主要临床表现。目前尚无明确有效的治疗方法,近期美国及欧盟对此病唯一批准的治疗用药Riluzole价格昂贵,仅能使患者的生存期延长半年左右。因此,探讨血浆净化治疗“渐冻人”可能为该病治疗提供新的疗法。
目前国内外血浆净化疗法已经应用到几乎临床各个学科,已逐步成为很多内科疾病的一个基础性的治疗手段,是抢救危重风湿及免疫相关疾病的重要手段。目前国内血浆净化技术的推广受到经济条件及技术等多方面的制约,与国外相比有一定差距,因此在全国范围内开展血浆净化技术治疗多系统难治及危重疾病的技术推广具有重要意义。
本文指导专家:邹和群教授,主任医师,德国医学博士,博士生导师
南方医科大学第三附属医院大内科主任,泌尿疾病研究所所长,肾内科(广东省临床重点专科)及血液净化中心主任,1993年获得国际肾脏病学会研究员职位(fellowship),2003年当选全国血液净化学会秘书长、广东省医学会肾脏病分会副主任委员。
擅长:难治性肾脏病,复杂性尿路感染,严重糖尿病肾病,狼疮肾炎及紫癜肾炎,严重风湿病,强直性脊柱炎,多发性硬化与渐冻人,移植排斥反应,顽固性痛风。
出诊时间:周一下午,周三上午
家庭医生在线(www.familydoctor.com.cn)原创内容,未经授权不得转载,违者必究,内容合作请联系:020-37617238