“不死的癌症”这个词对我们大多数人来说十分陌生，但在五六十年代的时候，大部分病人宁愿医生给他一个不正确的诊断结果，也不愿得知自己患上这个疾病。这个疾病的名字就是红斑狼疮。现在随着医学技术的发展，红斑狼疮“不死的癌症”这个名字已逐渐被人们淡忘，但是在红斑狼疮的认识方面仍然存在一定的误解和误区。家庭医生在线有幸采访到了广东省人民医院风湿科免疫科张晓主任为我们详细解读红斑狼疮。
“不死的癌症”已成历史
红斑狼疮患者5年生存率达95%
张晓主任介绍，在五六十年代，由于红斑狼疮的治疗手段非常有限，除了激素以外几乎没有其他的药物可以使用。而激素的副作用往往会使人发生体型上的改变，引起如满月脸、水牛背、向心性肥胖等问题，严重的还会诱发高血压、高血脂、高血糖、骨质疏松等疾病，再加上红斑狼疮疾病本身也会导致人体的多器官受损，患者的生活质量受到严重影响，但又不像大部分癌症那样发展迅速，因此被称作“不死的癌症”。
广东省人民医院风湿免疫科张晓主任
现在，随着医学的不断发展，医生对激素的使用也更加合理和科学，而除了激素之外还有很多药物可以选择，所以红斑狼疮如今已经是一个预后相对较好的疾病，是风湿免疫科的常见疾病，也是免疫病里最有代表性的疾病。张晓主任也为我们提供了一份数据：“我们五年存活率一般在95%以上，十年存活率接近90%，基本上还是可以控制的很好，如果说诊断和治疗都没有什么太大的出入，不会有太大的问题。”目前广东省人民医院风湿免疫科接诊的病人，超过90%的患者可以重返工作岗位。
20-40岁育龄女性高发 男女比例为1：9
红斑狼疮是一种免疫系统疾病，诱发的原因有很多，包括精神创伤、严重感染、暴晒等环境影响，遗传也是其中的一个因素，甚至药物也可引起。而育龄女性由于受到雌激素对免疫系统的影响，是红斑狼疮的高发人群。红斑狼疮在人群中的发病率达到了十万分之七十，男女比例为1：9。
张晓主任强调，高节奏的生活、工作方式，再加上环境污染，使得红斑狼疮的发病率有上升的趋势。在这方面，张晓主任也为我们举了东莞的例子：“我们很多红斑狼疮患者都是来自工业发达地区。想来想去就是因为这一地区的工厂太多，如鞋厂有多种化学的黏合剂，造成了污染，当然这个是我们的感觉，没有数字，也没有证据，但环境因素是很重要的，所以现在红斑狼疮是比以前多了。”
红斑狼疮皮肤表现千变万化 多器官损伤最为严重
红斑狼疮的典型皮疹一般为蝶形红斑和盘状红斑，除此之外还可以表现为大泡样的皮疹或紫癜样皮疹，也可以有其他的一些像血管炎一样的皮疹，甚至任何一种皮疹出现在红斑狼疮患者身上都是可能的。而一个病人可以出现好多种，也可能会以某一种皮疹为主，因此红斑狼疮的皮肤表现千变万化，这也导致了很多红斑狼疮患者在就诊时会首先寻求皮肤科医生的帮助。
红斑狼疮除了有皮肤病变外，还会影响人体的多个脏器，如肾脏、脑、心脏、肺、消化道等全部都可受累。如果病情发展到脏器受损，肯定会危及或缩短患者的生命，因此红斑狼疮也是一种相对危险的疾病。尤其是对育龄女性，张晓主任也特别提醒：“如果不控制，这些病人怀孕的时候可能会流产、死胎及加重疾病的活动，对母亲的安全会产生很大的危害。”红斑狼疮的病人如果怀孕，母亲和胎儿的死亡率都会高于正常人群，因此红斑狼疮病人需要完全控制病情以后，才能由医生来评估能不能怀孕。
据张晓主任介绍，红斑狼疮的危害以前一直认为最严重的是对肾脏和脑的损害，但是现在看来，病人的死因更多是因为其他的并发症，如肺动脉高压和肺间质病变。这是由于之前对这两种并发症不了解，也没有很好的药物治疗，因此一旦出现往往都是致命性的。在这方面，由于省医的风湿免疫科率先将其作为临床研究重点，加之省医的临床综合实力十分强大，所以在对这两个红斑狼疮并发症的诊治方面，积累了些经验。
红斑狼疮治疗仍以激素为主
未来趋势或走向“无激素时代”
目前红斑狼疮的治疗主要还是依靠激素和传统的免疫抑制剂，特别是对急性期或者复发的病人，伴有严重脏器损害的病人，用激素诱导缓解是必须的治疗方法。等病人从急性期走向稳定以后，会逐渐把激素减少，或者用其他药去替代。
创新研发的免疫抑制剂及生物制剂，对红斑狼疮的治疗具有积极作用，可以减少激素用量的同时，降低激素治疗带来的副作用。目前红斑狼疮治疗的一个新理念就是呼吁走向“无激素时代”。因为激素会带来糖代谢、脂代谢紊乱及骨质疏松等问题，尤其是年轻患者或者对外型要求较高的患者会抵触激素。但是这种治疗方法除了价格较昂贵之外，还有增加感染的风险，需要密切监测。
红斑狼疮病人日常保健注意四点
病情完全控制也可怀孕
红斑狼疮病人在日常生活中应该如何保健呢？张晓主任主要提到患者需注意以下几点：
第一，红斑狼疮病人一般饮食均衡就可，但需减少食用光感性食物：如花菜、芹菜及蘑菇；如有条件可服用虫草、灵芝等提高免疫力。
第二，红斑狼疮病人的作息需要比较规律，注意不要太过于劳累，因为一个好的、足够的睡眠，可以避免生活混乱而诱发免疫力下降。
第三，要避免诱因：如阳光暴晒、避孕药，抗抑郁药、疲劳药都有可能诱发红斑狼疮。也需要跟这些病人说，要避免感染，因为感染有可能会加重红斑狼疮的病情。
第四，避免妊娠，如果病情没有控制的情况下，是不应该妊娠的。但是反过来说，病情缓解稳定半年以后，也鼓励病人过正常人的生活。
红斑狼疮难以提前预防
早期干预可避免出现脏器损伤
红斑狼疮是一种多基因影响的疾病，除了与遗传有关外，跟环境影响也密不可分，因此红斑狼疮很难做到提前预防。尽管如此，对于一些高危病人，也可提前进行干预，避免这些高危人群走上脏器损伤的道路。如果病人经常有皮疹，不定时的出现关节痛，如果还同时有免疫学指标的异常，虽然无法诊断红斑狼疮，但继续发展下去，很有可能就是一个典型的红斑狼疮。但是，张晓主任也提醒，早期干预主要是服用药物，凡是药物都会有一定的副作用。而如果不进行干预，红斑狼疮的发生可能会在几年后，也可能在十几年内都不出现任何变化，因此是否进行药物干预需医生患者共同权衡。
时值盛夏，广州的阳光也分外灿烂。但是张晓主任指出，阳光对红斑狼疮来说并不友好。因为阳光是红斑狼疮的诱发因素之一，尤其是SSA（干燥综合征A抗体）阳性的患者更要避免晒太阳的，这类患者暴晒后极易诱发红斑狼疮恶化。另外光敏性皮炎的患者也要注意做好防护措施。同时由于黄种人的身体特质，张晓主任也建议大家不宜进行日光浴或长时间暴晒，这对身体的健康都有一定的影响。
最后，张晓主任提醒广大的红斑狼疮患者，尤其是长期使用激素的患者，应该重视对骨质疏松的治疗：“因为很多医院和病人自己都不重视，病人也没有这种防范，因为患者已经吃很多药了，确实是不太想吃这么多药了，可是至少要去监测，因为不监测，骨松的危险是很高的。”
专家简介：
张晓，广东省人民医院主任医师，博士生导师。风湿免疫科行政主任，广东省医师协会风湿病分会主任委员，广东省医学会风湿病学会副主任委员。南方医科大学教授、博士生导师，广东省人民医院风湿科行政主任、学科带头人。广东省医师协会风湿免疫分会主任委员，中国医师学会风湿病专业委员会常委；中华医学会风湿病学会第八届常委，广东省医学会风湿病专业委员会副主委。《中华风湿病杂志》、《中华临床免疫与变态反应杂志》及《循征医学杂志》编委，《中华内科杂志》及《中华医学杂志》通讯编委，ARD杂志中文版副主编。国家和广东省自然科学基金评审专家。参与完成和正在进行国家及省部级科研课题10余项，发表有重要影响论著90余篇，获省、市级科研成果4项。
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