孕前减产是减少血友病的出生率的主要途径,介于优生优育的考虑原则,患者应该在治好血友病之后再考虑产子。患儿家属在平时要培养孩子的兴趣爱好要转移孩子的注意力,减轻孩子对医护人员的抵抗心理,最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。由于患者的基因缺陷,所以细小的伤口都会对患者的生命构成威胁,患者朋友要提高护理意识,时刻注意保护自己。
在众多的临床患者中,血友病的遗传性因素占了很大部分,因本病属一种遗传性疾病,故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺(羊膜穿刺【译】:最常用的侵袭性产前诊断技术。通过抽取羊水得到胎儿的皮肤、肠胃道、泌尿道等的游离细胞,进一步分析胎儿的染色体是否异常。)确诊为血友病,应终止妊娠,以减少血友病的出生率。患者要治好血友病再考虑产子。
要培养孩子健康的心理,平时不要拿打针和白衣服来吓唬海西,因为孩子跟医护人员接触的比较多,而且打针的频率也非常高,如果家长在教育孩子时喜欢用“再不听话,就带你去医院打针”等话语,就会让孩子对医护人员产生抵抗的心理,这对孩子的治疗是不利的。
父母也要有信心,尽量不要当着孩子的面发老师,要让孩子明白生命的可贵,虽然这对承受巨大压力的父母来说比较难,但是为了孩子,也要减轻。平时要培养孩子的兴趣爱好要转移孩子的注意力,许多很多血友病患儿都很聪明,父母要善加利用。
做好预防出血的宣教工作,嘱患者动作轻柔,剪短指甲、衣着宽松,谨防外伤及关节损伤。而患者及亲属要对该病有充分的思想认识,亲属要给予病人足够的关心和爱护,病人自己要树立自信、自立,自强生活观念,做好自我护理,最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。
由于患者的基因缺陷,患者体内缺少某种凝血因子,导致无法及时止血,有可能很细小的伤口都会对患者的生命构成威胁,护理时一定要避免患者接触锋利的物品,并防止意外擦伤。
血友病患者应注意对自己的保护,防止受到意外的伤害。小磕小碰对血友病患者而言就可能引出很多问题。一旦由外伤或其他原因引起出血,要及时处置,这样引起的并发症、后遗症都较轻。所以患者朋友要时刻的注意保护自己。
人们在感冒时可能会选择吃药,但是很多人想着能够快速治疗而打针。如果是血友病的患者就禁止这么做了,应避免对患者进行静脉注射及肌内注射。以免药物直接进入血液内产生危害,从而影响患者的病情发展。
平时在无出血的情况下,作适当的运动,对减少该病复发有利。但有活动性出血时要限制活动,以免加重出血,做好血友病家庭护理要点。关节出血时,应卧床,用夹板固定肢体,放于功能位置,限制运动,可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止,肿痛消失后,可作适当的关节活动,以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。
避免各种手术,必要手术时应先补充凝血因子,纠正凝血时间直至伤口愈合。
温馨提示:因为目前市面上的很多药品含有可诱发出血性疾病的成份,因此血友病患者在选择和服用药物时,一定要向医生申明自身的疾病,请医生帮助选取,自行去药店购药时则一定要看好药品说明书。