罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
国际罕见病日 - 发展历程
1997年,欧洲罕见病组织成立,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。
第一届
2008年2月29日,在20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与,强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。
第二届
2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其主题为社会各方联合起来,提高公众对罕见疾病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定活动,促进罕见病患者获得关爱和治疗。其后在各国的一致拥护下,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。
第三届
2010年2月28日,为第三届国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题——患者和研究者 生命的伙伴(PatientsandResearchers:PartnersforLife),科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10余年中,国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进展,科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希望。然而现有的罕见病的公共科研项目还不够,有特效治疗药物的罕见病种类也不多,罕见病患者的人数及进行罕见病科学研究的人数均很少,使得已有科学进步的价值难以扩大。
第四届
2011年2月28日,为第四届国际罕见病日。2011年国际罕见病日的主题——罕见,但平等(Rare,butEqual),不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距,以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距。倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务,平等地享有健康,教育,就业,住房等基本社会权利,平等地获得孤儿药和治疗。
第五届
2012年2月29日,为第五届国际罕见病日。国际罕见病日中国区合作伙伴瓷娃娃罕见病关爱中心联合中国近20家各类罕见病组织,共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作。
第六届
2013年2月28日是第六届国际罕见病日,主题是“RareDiseaseswithoutBorders”。
2013年2月至3月,数十家罕见病公益组织启动“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动。
第七届
2014年2月28日