广东省人民医院心外科 李河主任
疾病经济负担是指由于疾病、失能（残疾）或早死给患者、家庭和社会带来的经济损失，以及为了防治疾病而消耗的卫生经济资源总和。疾病经济负担可分为直接经济负担、间接经济负担、无形经济负担。随着我国医疗体制的改革和完善，疾病经济负担已成为当今倍受关注的问题，成为影响患者就医行为的重要因素之一。医疗机构如何更好地适应医疗体制转型，更加合理控制直接医疗经济负担的上涨，进一步减轻患者的疾病经济负担，已经成为人们关注的问题。
有报道1980~2005年我国居民平均住院疾病经济负担增长了116倍，而同期居民可支配收入仅仅增长了16倍。中国社科院调查显示看病难、看病贵已是我国城乡居民最为关注的热点问题（23.92%）。但当前我国面临医疗卫生服务费用增长过快，导致疾病经济负担明显超过了医保或居民的经济承受能力。
先心病发病率增高 治疗不及时加重经济负担
近年来先心病发生率明显增高，给先心病手术患儿家庭带来沉重的经济负担、精神负担及生存压力。有调查资料显示，先心病已成为我国出生缺陷的首位畸形，我国先心病发病率占新生活产婴的6.87~14.39‰。每年有12~20万的先天心脏病患儿出生，其中20%为复杂严重类型的先心病。先心病已经成为婴幼儿残疾的主要原因之一，而且研究显示近年先心病发生还有增加趋势，已成为危害我国儿童身心健康、严重影响人口素质和生存质量的重大公共卫生问题之一，而且还存在大量先心病患儿没有及时被发现、及早治疗而失去手术机会。特别是一些复杂先天性心脏病的治疗效果仍有待进一步提高，乃至需要多次手术治疗，导致医疗费用更加昂贵，给家庭和社会造成严重的精神负担及疾病经济负担。
当前我国面临医疗卫生服务费用增长过快，导致疾病经济负担明显超过了医保或居民的经济承受能力。总结起来，近年来先心病的发生率明显增高，给先心病手术患儿家庭带来更加沉重的经济负担、精神负担以及生存压力。
国内先心病的研究：定量和定性相结合
李河主任指出，国内在先心病的研究上更多集中在先心病诊断、治疗上，也取得了很多进展，但有关先天性心脏病卫生经济学研究不多见。如何采用定量和定性相结合的研究方法，研究接受手术治疗的先心病患儿的卫生经济学和社会学特征及分布态势、变化趋势，评估先心病的疾病经济负担，评估先心病给家庭和社会带来的影响，了解先心病病人及家庭的愿望和需求，具有非常重要的现实意义。如进一步加强以先心病防治网络为基础平台，进行先心病经济负担评价，同时评价先心病防治网络在先心病的早期诊断、治疗、有效预防等方面的卫生经济学价值，对有效降低先心病疾病经济负担具有非常重要意义。
加强以先心病防治网络为基础平台研究有重要意义
先心病给家庭及社会以带来沉重经济负担，因此进一步加强以先心病防治网络为基础平台的综合研究，进行先心病经济负担评价，同时评价先心病防治网络在先心病早期诊断、有效防治的卫生经济学价值，进一步完善先心病防治策略，能够有效降低先心疾病经济负担。任何进一步促进先心病 “产前-产后一站式治疗模式”发展和完善，促进有效转诊网络、随诊机制，建立危重先心病治疗“绿色通道”为基础的综合诊断治疗模式。在未出现严重并发症前，早发现、早治疗，提高手术治疗效果，对于降低病死率，降低先心病患儿的疾病经济负担，提高生存质量，改善人口素质，具有重大意义。
最后，李河主任总结到，虽然我国近年来在复杂先心病诊断治疗方面取得了很多进展，但还有很多复杂先心病的治疗效果仍较差。大量病人没有被及时发现、及早治疗而失去最佳手术机会，严重降低了患者的生存质量。如果能够建立更加强有力的社会保障体系，如果国家或者集体能够提供一定比例先心病经济负担补贴，对于降低先心病手术患儿家庭的直接经济负担会有很大帮助。
本文指导专家简介：
李河，男，广东省人民医院心外科，主任医师，毕业于北京中国协和医科大学获医学博士学位。从事临床流行病学及医学统计学多年，主要研究方向有先心病卫生经济学研究、心血管病一级二级防治策略及措施研究及干预研究效果评估、数理统计方法在临床医学科研中应用。
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