来自英国西约克郡、现年7岁的荷莉(Hollie Shaw)罹患罕见的“表皮分解性水疱症”(epidermolysis bullosa)，全身皮肤都可能起水疱，一旦跌倒就会破皮。西方人将此疾病患者称为“蝴蝶儿童”，象徵他们的身体跟蝴蝶翅膀一样脆弱，国内则称他们为“泡泡龙”。

　　这种遗传性疾病的患者，生来就缺乏一种负责维系表皮与真皮附着的关键细胞。大部分患者很难活过30岁，因为他们的皮肤容易破皮引发感染，而且比一般人更可能罹患某些癌症。

　　多年以来，荷莉因此疾病而忍受极大痛苦。她不仅要承受与他人碰撞时引起的水疱，还必须承受手臂、背部和腿部与衣服摩擦所产生的擦伤。荷莉的疾病所造成的不便难以胜数。例如，荷莉必须在手脚戴上夹板，避免已经破皮的手指或脚趾“黏起来”。除此之外，为了防止她的伤口引发感染，她的母亲泰勒每天都要清理荷莉的伤口，而且每三天要为荷莉洗澡一次。不难想像，洗澡是她生命中最痛苦的时刻之一。

${FDPageBreak}

　　她的母亲、31岁的泰勒(Leah Taylor)表示，“你可以想像她的皮肤就像一个熟透的桃子，一碰触或挤压就会破掉。用手轻揉会让她的皮肤起水疱，若用力拉或遭到他人撞击，她的皮肤就会破皮。”

　　俗话说“人要克服困难，不要被困难克服”，荷莉就是如此，在逆境中努力活出生命的全部。据英国《每日邮报》报导，荷莉不会怨天尤人，脸上总是挂着灿烂的微笑；她不只喜欢跟朋友去溜冰，最近还挑战学习骑马。

　　泰勒夸赞荷莉勇于面对自己的疾病：“她的勇气让我惊讶，尤其当我想到她每天都必须忍受这种疾病所带来的痛苦。当我为她换装时，她会哭泣或尖叫，但换完衣服她会马上振作起来，继续跑跑跳跳玩起游戏。她有令人难以置信的勇气。”

（责编：张燕君 ）