社会对血友病人该做些什么?
血友病患者若能得到充分的治疗和帮助，他们可以像正常人一样为社会做出贡献。然而虽然我国血友病患者的治疗状况在政府和社会各界的关注下已有了较大改善，但是各方面还是存在很大的不足。
对此，“中国血友之家”建议 ：
1.政府加大强度，积极参与血友病关怀事业。
2.建立更多的各级血友病治疗中心和培训中心，扶植病人互助组织，与医生一起分担政府的困难。
3.在不可能降低凝血因子价格的情况下，建议将义务献血得到的血浆由政府发放给药厂，加工成凝血因子后 ,免费发放给部分血友病人。
4.逐步建立完善的医疗保障或保险制度，优先让 18岁以下的血友病患者能基本免费使用凝血因子，以免他们成年后发展为肢体残疾。
5.成年血友病患者可以个人身份加入基本社会医疗保险，并建议将血友病作为特殊大病对待。
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我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区，且大多家庭的经济收入低于全国平均线。其中36.1%的成人和35%的儿童的治疗费用无任何报销途径。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖度不足有关。由于血友病患者需终身依赖血液制品及凝血因子制剂替代治疗，故往往一个患者对全家的经济状况影响较大。目前全球的血友病发病率大概在10/10万左右。也就是说全世界每一万人中就可能有一个人是血友病患者。因此这类患者的生存状况应受到特别关注和重视。
今年血友病的主题是建设支持性家庭，用意就是促进家庭对血友病的认知，普及家庭护理知识，促进血友病患儿心理的健康成长，减少重度残疾的发生。通过政策、社会和家庭的共同配合，令这些孩子与正常人一样成长、学习和工作，从而更大几率的通过社会保障保证自己充分的医疗。相信通过各方的努力，一定能创造令血友病患者更舒适生活的家庭和社会环境。
