血友病的发病机制是性染色体隐性遗传，在现今的检测手段还不成熟，优生政策还不完善的情况下，难以 避免地会有一些血友病的患儿的出生。如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，患者的家庭教育和护理是非常关键的。血友病亲属要对该病有充分的思想认识，要给予孩子足够的关心和爱护，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。
一、请父母正确认识和对待
一个血友病患儿的出生无疑会给一个家庭带来沉重的精神负担和经济压力，父母在心痛和遗憾过后，应该要深刻地认识到：孩子是夫妻俩爱情的结晶，是两个生命合二为一后的延续，虽然这个生命有残缺，但是既然选择了将他带到这个世界上，就要对这个生命负责任。希望血友病患儿的父母能接纳他们，给予他们更多的爱，做好打持久仗的准备。也请期待和相信：医学会进步，终有一天血友病的治愈将不是难题，更多的关注的目光、热情的双手将投向您和您的孩子，您的孩子也一定会成为您的骄傲、永远的骄傲！
二、健康的心理靠父母
培养孩子健康的心理和独立的人格是非常重要的，这可是父母们很容易忽略的哦，在这一点里，请注意以下几个方面：
1.不要拿白衣服和打针来吓唬他们。由于疾病的原因，孩子以后要跟医护人员接触的机会比较多，打针的频率也会很高，而很多妈妈在教育孩子时喜欢用“再不听话，就带你去医院打针哦！”等等话语。逐渐地，孩子就对医护人员和打针有了很强的恐惧感和抵触心理。您何不改用“听话的话妈妈就给你买糖吃”等激励的方法呢？
2.多表扬和鼓励您的孩子，但不要溺爱。当您的孩子出色地完成了某个任务或者在某件事上表现不错的时候，请摸摸他的头或者拍拍他的肩膀告诉他：“你真的很棒！”即使您的孩子普普通通，也没什么过人之处，也要善于发现他的优点，用赞美的眼神或者鼓励的话语来挖掘他的潜力吧，效果会让您意想不到的。但是，如果他犯了什么错误，您却用他有病的原因纵容他，那您就错了，批评他吧，再加上适当的鼓励这才是正确的方法。身体有病不能成为不听话、不上进、接二连三犯错的理由。
${FDPageBreak}
3.您的满腹牢骚、报怨和不满请不要让孩子听到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艰辛和不易，不求回报地付出，还要面对现实的种种压力，你需承受的实在太多太多，人非草木，也不是圣贤，会动情，会需要宣泄自己的情绪，所以在可以哭的时候尽情地哭出来，在有合适的对象可以抱怨的时候把它一股脑儿抖出来。但是，不要当着您的孩子发牢骚，抱怨生活的不满，相反，您要让它明白生命的可贵、生活的美好。
三、聪明的孩子父母教
造物主对人是公平的，当某个人某个方面有缺陷时，就会在其它的地方弥补回来。小的时候教数数、识字、唱儿歌，大点了，培养孩子至少一门可以从事的兴趣爱好，比如说弹琴、画画什么的，再有，逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助人等良好品德，这方面可以通过讲故事、游戏或者生活中现做现教的方法灌输，经常带小孩做点可以从事的体育活动，如散步、跳绳、跑步等。父母是孩子最好的启蒙老师，要通过各种方式去教，也要身体力行哦！
四、安全的家庭父母给
每一个患儿的父母请环顾家的四周，然后问自己：我们家安全吗？此安全不是说防盗门效果怎样，也不是贵重钱物是否收好。这个安全除了正常小孩成长所需要注意的诸如开水瓶、药瓶、电开关什么的不要在小孩可以触碰到的地方，阳台、门口要有点防护外，还有一些需要注意的，家里尽量少使用玻璃制品，比如说有些家庭喜欢用玻璃茶几什么的，为了孩子，忍痛割爱吧！还有，一切棱角分明的桌椅请用上橡皮垫包住脚，蹲式厕所要加盖等等。再有，一定要找好最近的可以治疗血友病的医院和医务人员，以便有情况发生时能及时送往医院治疗。家庭准备一个保健箱，用物要有消毒用品、纱布、绷带、三角巾等等，如果条件允许，父母能在专业护士指导下学会注射，家里备好浓缩因子，就能减少很多后顾之忧！有些上幼儿园的孩子，父母在送往幼儿园时一定要向教师讲清楚孩子的疾病，哪些不能从事的游戏和活动，让老师在平时给予适当的关注，让您的孩子免受些伤害。
${FDPageBreak}
家庭护理要点
因血友病为终生性疾病，而发病时，常较重，所以家庭内的预防和护理对于病人的预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。
出血的预防和护理
1.“出血的预防和护理”，特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射。家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针，剪、刀等。
2.平时在无出血的情况下，作适当的运动，对减少该病复发有利。但有活动性出血时要限制活动，以免加重出血。
3.关节出血时，应卧床，用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。
