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首次误诊率高达87% 纤维肌痛症为何难诊难治?

家庭医生在线 2020/8/16 9:32:08

近日,据台湾媒体报道,前偶像团体F4成员朱孝天在活动上谈起自己身体情况时,表示自己肌肉会发痛,受伤后不会自助修复,常常要面对物理治疗。他透露症状为“纤维肌痛症”,因为担心基因疾病会遗传,所以结婚四年来一直没有要孩子。

不愿自己的小孩也经历同样的痛苦而放弃生育,网友们对朱孝天的做法也表示赞同,并希望他能早日康复。与此同时,许多人对“纤维肌痛症”是一知半解,这究竟是一种什么样的疾病,真的会百分百遗传吗?对此,家庭医生在线邀请了南方医科大学皮肤病医院风湿免疫科主任医师韩光明教授,带大家正确认识这种“鲜为人知”的基因病症。

好发于40岁以上女性人群 什么是纤维肌痛症?

纤维肌痛症又称为“纤维肌痛综合征”,是一种常见的风湿病,其流行程度仅低于骨关节炎和类风湿关节炎。韩光明教授介绍,纤维肌痛症好发于女性,男女比例为1:7,发病高峰年龄为40-60岁,患病率为人口的3%-7%。

该病的临床特点是全身广泛的肌肉骨骼疼痛,并伴有疲乏、睡眠障碍、记忆力下降和情绪异常等症状。很多人可能对于纤维肌痛症闻所未闻,但其实该病在临床中经常见到。如果身体经常出现疼痛,尤其是全身各部位都出现不明原因的疼痛,很可能就是纤维肌痛症。

目前对于纤维肌痛症的病因尚不明确,由于纤维肌痛症患者后代的患病率为25%,显著高于正常人群,因此该病与遗传因素有关,但具体的致病基因尚未明确。由于遗传概率高,为了能正常地生育后代,朱孝天表示他也做过不少的努力,曾去做过基因筛选,但可惜找不着数据可支撑。韩光明教授在采访时也提及,纤维肌痛症并不是单基因遗传,目前尚不能通过孕检发现。

除了遗传因素,外伤、感染或精神刺激都会诱发该病的发生。在竞争激烈的演艺圈,朱孝天作为影视明星,常年需要拍戏,出席各类活动,可想而知,其需要承受的精神压力并不小。

美国歌手Lady Gaga也曾因为纤维肌痛症在2017年9月宣布取消欧洲的最后十场巡演,暂退歌坛。声明中指出:“Lady Gaga现在正承受着非常剧烈的疼痛,这也影响到她的现场演出的能力。”在医疗团队的强烈建议之下,团队决定取消余下的10场巡演在家中好好休养。

首次误诊率高达87% 平均看3.7个医生才能被正确诊断

纤维肌痛症并非近些年才出现的“新病种”,早在1592年,西方医学界就有文献对该病进行了描述,该病在当时被称作为肌肉风湿症,直到1976年才改名为“纤维肌痛综合征”,也就是纤维肌痛症。并在1990年发布了第一版的分类标准,明确了疾病的诊断和治疗。

距第一版分类标准颁布已过去了30年,纤维肌痛症的诊断和治疗仍然是医学界的难题。据国外报道,患者常需耗时2年以上、平均就诊于3.7个医生才能被正确诊断,有的患者甚至用了10年的时间才得以确诊。无法确诊便会增加就诊次数,患者常年辗转于多家医院多个科室,又无法明确和有效治疗疾病,给身体和心理上都带来不小的打击。接受一些不必要的检查,也会造成患者的痛苦和经济负担。

有报道显示,我国本病的首诊误诊率高达87%。由于本病症状多样、又没有特异的实验室指标,同时部分患者存在不同程度的焦虑和抑郁情绪,容易被诊断为心理或精神问题。甚至由于对该病缺乏认识,有些医生依然不清楚本病如何诊断和治疗,这些都是纤维肌痛症漏诊、误诊和误治的重要原因之一。

不明原因疼痛持续三个月以上可诊断

那么应该如何正确诊断纤维肌痛症?韩光明教授介绍说,在过去,医生通过18个压痛点的按压,如果有11个疼痛即可确诊。目前,新的疾病指南不再需要压痛点的检测,如果患者没有其他医疗情况可以解释这种广泛的肌肉骨骼疼痛,并且持续三个月以上就可诊断为纤维肌痛症。当然,医生一般也需要做些实验室检查来排除其他疾病。

纤维肌痛症是以疼痛为主要表现的慢性疾病,尤其是弥漫性躯体疼痛,几乎出现在每一位患者身上,是该病“最核心”的症状。简单来说,即患者几乎身体的各个部位都可能出现疼痛,且疼痛并非单纯的肌肉疼痛,可能还包括神经性疼痛或抑郁症的躯体症状。

如何将其与正常的肌肉疼痛作区分?韩光明教授指出,纤维肌痛症带来的骨骼肌肉疼痛比较广泛,往往位于患者身体两侧,并影响到颈部、肩、背部、骨盆和四肢。这种疾病引起的疼痛是一种肌肉的钝性疼痛,持续至少3个月。

“另外,此类患者通常合并偏头痛、慢性疲劳综合症、肠易激惹综合征等疾病。患者常感觉非常疲乏,即使做简单的动作都感觉非常劳累。大部分患者伴有睡眠障碍,通常由于肌肉疼痛而影响睡眠。”

纤维肌痛症如何治疗?多种措施双管齐下

虽然疼痛是该病的主要症状,其他的症状不一定会发现在每一位患者身上,但也严重影响了本病的诊断、治疗和预后。因此,在诊疗过程中,应特别重视本病的症状多样性和疾病复杂性。

韩光明教授表示,“临床上经常遇到这类患者,该病一般不影响生命安全,如果患者能配合,治疗效果非常好。因此,建议患者找一位自己相信的医生就诊,这样患者就会遵照医生的方案进行治疗。”

对于纤维肌痛症的具体治疗方式,韩光明教授也作出了阐述:临床上,纤维肌痛症的治疗包括药物治疗、物理治疗和心理治疗。治疗原则是减轻疼痛,提高整体健康。常用的药物包括止痛药物和抗抑郁药物,另外还需要配合体育锻炼,心理咨询和教育治疗,因为单纯的物理治疗效果并不理想。

锻炼是患者长期治疗的有效方法,建议进行一些低爆发性的有氧训练,如骑自行车、游泳及步行。一些热疗,如敷热水袋、热水浴可以改善血液循环,用冷疗如冰敷、冰按摩可以镇痛或缓解疼痛,适当的按压疼痛点或按摩也可以促进肌肉松弛。

总的来说,纤维肌痛症是一种病因不清,尚未明确有效治疗方案的多因素疾病,听从医嘱对症治疗和躯体锻炼依然是长期治疗该病的两大重要措施。

本文指导医生:
韩光明

韩光明教授 主任医师

东莞市人民医院风湿科

擅长疾病:系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎、银屑病关...[详细]

(责编:麦琼璇 )

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