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渐冻人症患者如何应对身心困境？
疾病：渐冻人提问于 2025-03-20 11:23 -
病情描述：
自从检查出自己患有渐冻人症来，慢慢看着身上的肌肉慢慢萎缩，青春一去不复返，现在的自己生活不能自理，呼吸也要通过借助外力才能完成，自己内心充满了绝望。
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回答2
渐冻人症患者面临诸多挑战，包括身体机能衰退、心理压力、生活照料、治疗方法选择、康复训练等。 1.身体机能衰退：渐冻人症会导致肌肉逐渐萎缩无力，影响运动功能。患者需定期进行康复训练，如物理治疗、作业治疗等，延缓肌肉萎缩进程。 2.心理压力：面对疾病带来的生活巨变，易产生绝望、焦虑等负面情绪。家人的支持和心理疏导很重要，必要时寻求专业心理帮助。 3.生活照料：生活不能自理时，需要家人或护工的悉心照料，注意保持个人卫生，预防压疮等并发症。 4.治疗方法选择：目前尚无特效治愈方法，但利鲁唑、依达拉奉、丁苯酞等药物可能有助于延缓病情进展。 5.康复训练：包括呼吸功能训练、吞咽功能训练等，以维持呼吸和吞咽功能。 渐冻人症虽无法根治，但通过综合治疗和积极应对，能在一定程度上改善生活质量，患者要保持乐观心态，勇敢面对。
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回答1
你好，“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)，是运动神经元疾病的一种，会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。目前我国约有20万“渐冻人”。
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