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小儿结节性硬化综合症如何治疗及应对
疾病：结节性硬化症提问于 2025-03-13 11:01 -
病情描述：
我儿子的智力发展感觉有问题，都十几岁了，但是感觉还像几岁的孩子一样，而且身上还出现了一些丘疹的东西，浑身都是，但是擦了一些皮肤药没有效果。小儿结节性硬化综合症怎么治疗？
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回答2
小儿结节性硬化综合症是一种罕见的遗传性疾病，主要影响神经系统、皮肤和内脏器官。治疗方法包括药物治疗、手术治疗、康复治疗等。需要综合评估患儿的病情，制定个性化的治疗方案。治疗的目的是控制症状、减少并发症、提高生活质量。 1.药物治疗：常用药物有西罗莫司、依维莫司等，可抑制肿瘤生长。拉莫三嗪、奥卡西平等抗癫痫药物，用于控制癫痫发作。 2.手术治疗：对于脑部的结节或肿瘤，如果引起严重症状，如脑积水、颅内高压等，可能需要手术切除。 3.皮肤治疗：针对皮肤的丘疹，可采用激光治疗、冷冻治疗等方法。 4.康复治疗：包括语言训练、认知训练、运动康复等，帮助患儿提高生活能力。 5.心理支持：患儿及家属可能面临心理压力，需要心理辅导和支持。 小儿结节性硬化综合症的治疗是一个长期的过程，需要家长和医护人员密切配合，定期复查，根据病情变化调整治疗方案，以最大程度改善患儿的生活质量。
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回答1
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