一岁多女儿确诊双眼视网膜母细胞瘤怎么办

视网膜母细胞瘤是一种儿童常见的眼内恶性肿瘤，严重威胁患儿生命和视力。对于您女儿的情况，需要综合考虑多方面因素，包括疾病特点、治疗方法、预后情况、家庭支持以及后续康复等。 1. 疾病特点：视网膜母细胞瘤多在婴幼儿时期发病，早期症状可能不明显，随着病情进展会出现视力障碍、白瞳症等。 2. 治疗方法：目前治疗手段包括手术（如眼球摘除）、化疗、放疗等，具体方案取决于肿瘤的大小、位置和分期。 3. 预后情况：治疗后的预后与多种因素相关，如发现和治疗的时机、肿瘤的特征等。 4. 家庭支持：家人要给予患儿充分的关爱和照顾，积极配合治疗，保持乐观心态。 5. 后续康复：治疗后可能需要进行视力康复训练，帮助孩子适应生活。 面对这样的困境，家长要坚强勇敢，积极与医生沟通，为孩子选择最适合的治疗方案，争取最好的治疗效果。

视网膜母细胞瘤是起源于视网膜的胚胎性的眼内恶性肿瘤.本病与遗传,染色体畸变,病毒感染有关.患者９０％为３岁以内婴儿,少数发生于大龄儿童,偶见成人.无种族及性别差异.多单眼发病,约占７０％,双眼同时或先后发病者约为３０％.双眼发病者全部及单侧患者中的１０—１５％多具有遗传性,属常染色体显性遗传,外显率不全,故表面正常,带有致病基因的父母不一定发病,但可以有患病的子女.在我国有家族史者占２.５％—３.５％.染色体研究也证明部分患者有染色体的异常,发现１３号染色体长臂缺失或基因突变.根据肿瘤的发展过程,临床分为４期,即：眼内期,青光眼期,眼外蔓延期,全身转移期.然而肿瘤的发展与发生部位,瘤细胞的分化程度等有关,临床表现也极不规律.约１—２％的患者,可以自行消退,有的消退后瘤细胞仍有残留,几年后又有复发和转移.1.早期无明显症状,可出现斜视.2.眼底检查可发现肿瘤结节.3.瞳孔白色反光或黄色反光（称为猫眼）4.继发青光眼：肿瘤肿大突入玻璃体内使眼压增高,球结膜充血,瞳孔散大,眼球扩大变硬,患儿眼痛,头痛,啼哭.5.眼外期：肿瘤向眼外转移.6.全身转移期：向颅内及远处转移.1.小儿出现斜视,眼底检查发现大小不等的瘤结节.2.白瞳或黄瞳（黑朦性猫眼）.3.瞳孔散大,眼压增高,玻璃体内黄色反光,继发青光眼.4.眼外及全身转移.5.Ｘ－线摄影,Ｂ超,ＣＴ,核磁共振等检查可为临床提供依据.6.术后病理检查可最后确诊.1.手术治疗：根据病情作眼球摘除或眶内容剜除术.2.冷冻疗法：早期孤立肿瘤可冷冻治疗.3.镭射治疗：早期孤立肿瘤酌情行镭射治疗.4.放射治疗：术后加６０钴及电子加速器治疗.防止复发.5.全身化疗：术后复发或已有转移者.1.早期病例未蔓延到眼外之前,眼球摘除效果最好；2.早期病例除手术前后常规用药外,无特别药物；3.当继发青光眼时,为了降低眼压,减轻疼痛,可应用塞吗心安眼水；4.当眼外转移继发感染时应选用抗生素合并治疗；5.已有转移需化疗及术后补充治疗需放疗,化疗（由肿瘤科进行治疗）.1.一般病例“Ａ”项检查；2.对于确定手术的复杂病例需进一步进行“Ｂ”及“Ｃ”项检查.1.治愈：经手术后冷冻,镭射等治疗肿瘤消退,无复发.2.好转：经治疗症状缓解,肿瘤缩小.3.未愈：症状无改善,肿瘤无缩小或继续增大,或有其他并发症.视网膜母细胞瘤是危及生命的眼内恶性肿瘤,早期诊断,进行眼球摘除,存活率可达７０％—９５％.遗憾的是患儿家长往往不能接受这个现实,延误了治疗时机,而致肿瘤向眼内外发展或转移,此时即使做眼眶内容剜除术,术后加放疗,化疗,也常不彻底而复发或转移而致命.希望家长细心观察,一旦发现患儿视力不良,斜视,白瞳孔或黄瞳孔,尤其是有肿瘤家族史者,均应及时到眼科检查,接受正确的治疗,以免错过治疗的机会.

依据眼底分期，可以采用以下具体方法治疗：A期：肿瘤较小，可以采用激光光凝或者二氧化碳冷冻的方法直接杀死肿瘤，可以反复多次使用，一般间隔4～6周。B期：肿瘤略大，可以先采用化疗（一般2～3次），待肿瘤缩小后再用激光或冷冻继续治疗。C期：肿瘤较大且有细小的种植，可以先采用化疗减容（一般3～6次）后，用激光或冷冻治疗残存肿瘤；对于残存的玻璃体种植，可以用眼球内注射化疗药物的方法（一般需要4～6次）直接杀死肿瘤细胞。D期：对于没有视力且视网膜结构大部分被破坏的眼球，眼球摘除是第一选择，尤其是单眼患者；对于有潜在视力，视乳头没有被肿瘤侵犯，大部分视网膜完好的眼球，可以先化疗减容（包括全身化疗和眼动脉介入治疗），待肿瘤大部分钙化后，采用激光或冷冻、眼球内注射等方法治疗残存肿瘤。E期：因为具有极高度风险，容易转移，所以眼球摘除是最佳的选择；只有针对只剩单眼（另外一眼已经摘除）的患者可以考虑使用保守治疗的方法。

只有癌细胞控制住，癌症引起的这些症状才能真正得到缓解癌症能致人于死地，就是因癌的侵犯性、复发性和转移性。预防复发的关键是初次治疗时获得根治，治疗后定期通过“对于癌症治疗与控制孰轻孰重”报道的中药控制癌细胞，获得长期带瘤生存的目的。视网膜母细胞瘤是婴幼儿时期眼内恶性程度最高的肿瘤，俗称“眼癌”。