2023年10月18日，“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州举行启动仪式。该项目由深圳壹基金公益基金会和中山大学附属第三医院合作，联合广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心等机构共同参与，旨在为发育障碍和孤独症儿童的家庭提供科学有效的养育技能培训，改善儿童的生活质量和发展潜能。
中山三院儿童发育行为中心主任 邓红珠
“希望通过这个培训，家长能掌握科学养育孤独症孩子的技能，学会如何与孤独症孩子相处、沟通、互动，在日常生活中，教会孩子活动技能、游戏技能等，并纠正孩子的不良行为和情绪问题，形成良好的亲子关系；同时，让家长在养育孤独症孩子的过程中遇到困难时，也知道如何解决，如何保持自己的身心健康。”中山三院儿童发育行为中心主任邓红珠介绍。
照顾者技能培训项目（WHO-CST）是由世界卫生组织（WHO）联合孤独症之声（Autism Speaks）发起的针对发育落后儿童的全球性项目，目前已在超过40个国家和地区开展临床试验和时间，结果表明：该项目具有良好的可行性、可接受性和有效性（Sengupta et al。， 2023；Montiel-Nava， et al。， 2022； Schlebusch et al。， 2022）。该项目充分调动“专业人员-非专业人员-儿童照顾者”的技能传递链条，在专业资源匮乏的地区向发育障碍儿童的照顾者提供基于循证医学的养育技能培训，从而有效降低儿童发育障碍疾病尤其是孤独症的致残率。
据了解，我国孤独症患者超过1500万，其中0到14岁儿童患者超过200万，并且近年来的患病率有上升趋势。面对这一严峻的现实，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授、主任邓红珠教授表示，作为全球首批参与世界卫生组织临床研究与推广项目“发育障碍儿童家庭干预培训项目（CST）”的研究单位，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心全程主导CST项目工具包的翻译与中国本土化修订，并于2016年在全球率先举办了国家级导师培训，在国内积极推动以家庭-社区为基础的孤独症早期干预工作；2020年，在东莞市政府一号文件的支持下，中山三院首次在国内开展CST随机对照试验，现已通过第三方机构的评审并取得理想效果，并获得家长的高度认可。目前，儿童发育行为中心有8名CST主培训师资质的医生，团队积极推广CST项目在国内的应用和普及。通过培训引导师、建立家长组织、开展线上线下课程等方式，帮助更多的发育障碍和孤独症儿童及其家庭获得专业和有效的指导和支持。本次双方的合作项目，也是全世界首次有针对性的借由家长组织推广CST项目的尝试。
启动仪式上，深圳壹基金公益基金会合作发展总监张銮明表示，壹基金非常重视对特殊需要儿童及其家庭的关注和帮助，截至2022年底，“壹基金海洋天堂计划”携手全国31省（自治区、直辖市）262市8个行动网络共605家社会组织，帮助超过46.858万人次特殊需要儿童和青年，以及81.8万家庭照顾者改善困境。当前，心智障碍者家庭面临的问题仍有很多空白点待填补，其中，面向学前及学龄早期心智障碍儿童照顾者的公共服务极其匮乏，众多家庭照料者正遭受着沉重的打击。CST是以发育障碍儿童家庭支持为本、且在全球范围内基于循证研究的项目，壹基金联动多地心智障碍家长组织，全力支持CST项目通过多路径在国内范围内的实践和探索，为提升儿童早期发展潜能、搭建社区内的家庭支持系统、提升全社会对特殊需要儿童的理解和关爱而努力。
作为国内最早的家长自组织代表，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕在启动仪式上发言。她表示，扬爱是一家由特殊需要儿童的家长自发组织的社会团体，致力于为特殊需要儿童及其家庭提供多元化的服务和支持。扬爱将与各方携手合作，积极推进CST项目在广州的实施，探索本地经验及可复制的模式，为广大特殊需要儿童及其家庭带来更多的希望和温暖。
来自郑州的家长魏飞洋，是本次参与培训的引导师之一。作为一名特殊需要儿童的母亲，她表示，过去在寻找干预资源的过程中经历过很多挑战。CST项目能够让家长学到很多科学有效的养育技能，更好地理解和帮助自己的孩子，也让她有机会与其他家长分享和交流，形成互助守望、彼此支持的社区。她表示将努力学习和实践，尽自己最大的努力，将CST项目传递给身边的特殊需要儿童及其家庭，让他们感受到CST项目带来的改变和希望。
启动仪式结束后，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心将为参与CST项目的引导员开展为期四天的培训和指导，介绍CST项目的基本内容、技能和操作方法，为后续在社区的项目实施做好准备。
据悉，“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”将在广州、郑州、西安市范围内开展为期一年的试点，预计将有100个发育障碍和孤独症儿童家庭受益。项目将根据试点效果和家长反馈，不断完善和优化项目模式，以期未来能在全国范围内普及和推广。
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