每天顶着两个头的重量生活，是什么样的感觉？对于来自贵州的28岁小伙子阿成（化名）来说，这意味着每天忍受着常人难以忍受的折磨。这都因为他患有一种罕见的疾病——神经纤维瘤，重达6公斤的肿瘤日日夜夜堆砌在他左脸上，这个重量已经堪比一个成年人头部的重量，还导致他左耳失聪，左眼失明。从出生到现在，无论谁看到阿成都会大吃一惊。而阿成，也这样子忍受着身体、心理的双重折磨。
2023年5月4日，阿成的命运在这一天迎来了转折点。在慈济慈善事业基金会的牵线下，阿成找到了中山大学孙逸仙纪念医院口腔科陈伟良教授寻求治疗。通过10个小时的紧张手术，陈伟良教授为阿成切除了颅颌面巨大肿物切除，并采用了扩大的下斜方肌瓣进行修复。术后阿成恢复良好，并于10天后顺利出院。
出生时左脸肤色更深，竟是神经纤维瘤
据阿成哥哥回忆，阿成出生的时候左侧颜面部皮肤颜色稍比对侧颜色深，家人也没有过多留意。后来阿成左侧颜面部慢慢隆起，大概是从11岁开始，肿瘤开始越长越大，而从小懂事的阿成也很少再外出，见到外人也低下头。然而，外人的不解和笑话，不断地加重阿成的自卑感。
如今阿成已经28岁，巨大的肿瘤已经盖过他的半边脸，导致他左耳、左眼球废用性萎缩，而且往下垂到锁骨上。脸上巨大的肿瘤带来的不仅仅是生活的影响，还威胁着他的生命。如今，阿成在睡觉的时候会出现呼吸急促甚至困难。治好阿成的病，成了阿成一家人的心愿。
在贵州当地媒体的帮助下，慈济慈善事业基金会了解到阿成的情况，并给予他重要的援助。自那之后，阿成和他哥哥在两年间走遍大江南北的许多医院寻求治疗，但医生给出的治疗意见和治疗费用都让他们望而却步。一次偶然的机会下，他们读到陈伟良教授的相关报道和相似病例的成功治疗经验，于是在慈济慈善事业基金会牵线下，阿成和大哥一同来到广州找到陈伟良教授诊治。
陈伟良教授了解阿成的病情后，立刻给出考虑“神经纤维瘤”的初步诊断。陈伟良教授介绍，这是一种常染色体显性遗传病，具有家族遗传史，表现为皮肤咖啡斑伴有皮下软组织肿块，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害，目前以手术切除肿瘤和对症治疗为主。
随后，陈伟良教授带领团队的周斌副教授、黄子贤博士等共同为阿成进行全面、详细的检查，并请手术室、麻醉科、影像科、神经外科、眼科、耳鼻喉科、重症医学科等多学科共同进行多学科会诊（MDT），共同制定好手术策略。
“这个手术很有挑战性，因为肿瘤很大，切除范围也要足够大。但更重要的是修复方式，这么大的范围，怎么才能修复好？经过综合考虑，最终我们采用了扩大的下斜方肌瓣进行修复。同时，结合神经外科、耳鼻喉科、眼科会诊意见，左耳、左眼球已经废用性萎缩，建议一并切除。”陈伟良教授说道，制定方案后，他便带团队和阿成一家人共同商量，决定要为阿成解决左颅颌面巨大瘤体的问题。
28年间肿瘤野蛮生长，切除肿瘤重达6公斤！
五四青年节这天，陈伟良教授带团队为阿成开展手术，术前气管切开，背部斜方肌皮瓣制备，并切除颅颌面巨大肿物，用皮瓣进行修复。经过10个小时的紧张奋斗，手术顺利完成。
“当肿瘤切除下来后，我们一称重，居然有6公斤！”陈伟良教授补充道，阿成的脸部肿物重达6公斤，相当于每天顶着两个头生活、劳作，这其中的痛苦可想而知。
陈伟良教授介绍，这次手术十分必要，也十分及时。有了完善的术前准备和多学科协作，再加上陈伟良教授精湛的技艺，手术非常成功，术中出血少，同时避免了颅神经血管损伤。术后阿成恢复良好，并于10天后顺利出院。
手术后的病理提示，阿成的左颌面部肿物为“神经纤维瘤”，符合陈伟良教授的术前判断。
颅颌面部的神经纤维瘤会导致患者颜面部畸形，并严重影响患者的自信心，对日常生活也会造成诸多不便。陈伟良教授提醒，颅颌面部的神经纤维瘤一般很少恶变进而危及生命，早发现早治疗是关键。特别是针对阿成这样的病例，拖太久没有治疗，反而需要更大范围的切除，对后期康复也会有一定的影响。神经纤维瘤虽是良性疾病，但侵犯眼、耳等重要功能器官时仍易导致失明、失聪等严重后果，早期的诊治与定期随访是十分必要的。
阿成术前照片
阿成术后照片
术后三周阿成回院，陈伟良教授为他复查。
