26 岁女重症肌无力未查出病因,治疗困惑

26 岁女重症肌无力未查出病因,治疗困惑

疾病:重症肌无力提问于 2024-12-11 11:12

病情描述:

女26岁身形消瘦身高166cm体重只有75g到现在病程有三年多了越来越严重起初只是上楼梯有点吃力现在走路都困难左摇右晃脚踩下去很无力蹲下后起不来一不小心就会摔倒吃东西容易噎着有时候心口还有点疼眼睛正常说话正常家族中没有这种病曾经治疗情况和效果:2010年在上海华山医院确诊为重症肌无力(肌营养不良?)做过各项检查致病原因还是没查出来只是说可能是某种新型隐性遗传基因引起的说得含糊其词也没有开药没有治疗只是说可以吃点辅酶但还是没有控制住病情眼睛正常说话正常家族中没有这种病想得到怎样的帮助:我看到很多病友都在长期服用激素之类的药物有效缓解和控制住了病情好多人甚至回到了正常的生活中正常工作正常生活为什么我不可以?()
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