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肺泡蛋白沉积症治疗三年未改善，现如何治疗？
疾病：咳嗽提问于 2024-09-26 15:02 -
病情描述：
我得了肺泡蛋白沉积症已经有三年了，经过洗肺和一些药物治疗，没有改善，现在在家躺在床上，只能靠氧气机呼吸，无法行动，没有力气。咳嗽厉害，呼吸困难，请问要怎么治疗？
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回答1
肺泡蛋白沉积症是一种罕见病，由于肺泡表面活性物质代谢异常导致。对于治疗效果不佳的情况，可从调整治疗方案、加强支持治疗、考虑新的治疗手段、预防并发症、关注心理健康等方面着手。 1.调整治疗方案：评估之前的洗肺和药物治疗效果，可能需要更换药物，如利妥昔单抗、GM-CSF（粒细胞-巨噬细胞集落刺激因子）、阿奇霉素等，需遵医嘱。 2.加强支持治疗：持续吸氧，保证氧气供应，改善呼吸困难。同时，保证营养摄入，增强体质。 3.考虑新的治疗手段：如血浆置换、肺移植等，但需严格评估适应证和风险。 4.预防并发症：积极预防肺部感染，可使用抗生素预防。监测心肺功能，及时处理异常。 5.关注心理健康：长期患病易产生心理压力，必要时进行心理疏导。 肺泡蛋白沉积症的治疗较为复杂，需要综合多种方法，并根据个体情况调整。患者应保持积极心态，配合医生治疗，定期复查。
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