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罕见病的定义和特点是什么
疾病：提问于 2024-10-09 17:00 -
病情描述：
什么是罕见病
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回答1
罕见病是指发病率极低的疾病，具有种类繁多、诊断困难、治疗方法有限、社会认知度低、患者常面临困境等特点。 1. 发病率低：罕见病的患病率通常低于 1/2000。 2. 种类多样：涵盖遗传代谢、神经肌肉、心血管、血液等多个系统。 3. 诊断挑战：症状不典型，需要综合多种检查手段。 4. 治疗有限：很多罕见病缺乏特效药物和治疗方法。 5. 社会认知不足：公众对罕见病了解少，患者易被忽视。 6. 患者困境：面临医疗费用高昂、康复资源匮乏等问题。 总之，罕见病虽然发病率低，但对患者及其家庭影响巨大，需要社会各界共同关注和支持，以提高诊断和治疗水平，改善患者的生活质量。
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回答2
罕见病，顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见，所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系，使得它们成了缺乏关注的孤儿，但是，它们却一样威胁生命，甚至从出生那一刻起。
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