很多人对帕金森病不是很了解,如果看到帕金森病人发抖,或者走路不利索的样子(会误解),以前有一个科教片,有个病人在超市买东西,手抖,动作很慢,就被别人怀疑是小偷,或者觉得这个人怎么这么慢呢,好烦。有人在过马路的时候忽然停住了,司机就很烦躁,大声的拍喇叭,就给病人造成了不敢出门的阴影。 当然了,这些都是因为大家对于疾病不了解导致的,所以在国外有很多人在得了帕金森病以后,很幽默的在自己身上贴一个牌子,“我是帕金森病患者,如果有什么带来不便,请原谅。”这样就很好,首先要求病人要有一个很健康的心态,这个病不是一个见不得人的事情;再一个是我们公众也要有一个这样的意识,知道并且理解帕金森病人的痛苦,对帕金森病人进行关注,并给予一些帮助;而最亲的人是家人,家人对于帕金森病人肯定是要帮助的,这对家人来讲确实是个挑战,尤其是对病人的子女、配偶,是一个很严峻的挑战,曾经有一个帕金森病人写过一首诗,他形容自己每天在天堂和地狱间穿梭,他好的时候和正常人差不多,但是差的时候简直是生不如死。因为帕金森病人需要长期的照顾,尤其是晚上,对于照顾者来讲是很痛苦的,因为病人翻不了身,需要家人帮助他翻身,例如夜起,就一定需要家人来帮助他,所以对照顾者是一个非常大的考验,因为他们也有焦虑和抑郁的可能。因此家庭成员不仅要对帕金森病人关注,对于照顾者也应该关注。社会能够提供什么帮助呢?我想首先从政府层面说,能够给病人在医疗方面提供更多的资源,对他们要有一个倾斜,提供更多的资源,比如说很多中老人得了帕金森病后丧失了工作能力,经济能力就比较差,而目前抗帕金森的药物治疗又非常昂贵,所以如果政府能够多拿一些资源,比如社会保险,医疗等方面的资源,那么就能给他们更多的帮助。因为这些药别人是不能吃的,吃了反而不舒服,因此不存在把药开回去给亲戚朋友吃。 第二,要帮助他们走出家庭,融入社会。因为很多病人在病情不是很重的时候,他们缺少沟通、交流,没有一个提供交流的场所。而在很多发达国家,帕金森病人都有自己的病友团体,我们国家做的比较好的地方就有癌症康复会、残疾人康复会,在康复会里面,病人可以进行互相交流经验,相互鼓励,而我们国家帕金森病人并没有这么一个团体。在我们国家的香港就做的很好,政府会利用一些基金会,或者政府拿出钱来组织帕金森病友协会,他们会定期组织活动,请医生、康复师进行讲座,给他们进行这样的一些公益活动,让他们的病友也活的比较有尊严,也是我们温总理提出来的“活的要有尊严”。 再一个,现在的公共设施都会给残疾人设置一些专门的通道,这次在“4.11”的时候,我们要搞一个活动,广西有个病友非常为病友自己着想,他给温总理写了一封信,他提到一个很好的建议,“在公共场所给帕金森病人提供一个特殊通道”,我觉得这个想法是非常好的,我们的政府在建造一些公共设施的时候,也要考虑到这一部分特殊需求的人,不光是有聋哑人、盲人,还有这么一种特殊人群,他们虽然不是残疾人,但是有时候比残疾人更加需要这样的一些设施来帮助他们。
你好,关怀和护理帕金森病人的要求确实也很重要。帕金森病患者的饮食无特殊要求。服用左旋多巴制剂的患者用药应与进餐隔开,应餐前1小时或餐后1个半小时用药。便秘的患者应多饮水、多进食富含纤维的食物。适当的运动对于患者的功能恢复有一定的帮助。
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4月11日为“世界帕金森病日”。
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各位帕金森病患者、家属及中老年朋友:
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