清晨六点，李阿姨又一次被丈夫老张的呻吟声惊醒。68岁的老张患帕金森病八年，近一年病情急转直下，行动愈发艰难。作为唯一的照护者，李阿姨每天光是帮老张翻身、穿衣、喂饭，就耗尽了大半精力。可那天早上，她扶老张去卫生间时，老张突然僵硬得无法动弹，两人一同摔倒在床边——李阿姨手臂擦伤，老张的头也磕在了柜角，急诊检查确诊为左侧股骨颈骨折，必须手术。急诊室里，红着眼眶的李阿姨反复念叨：“我真的不知道该怎么照顾他才好了……”
这不是个例。据统计，我国帕金森病患者已超500万，绝大多数选择居家照护。但很多家属像李阿姨一样，因缺乏科学方法，既让患者承受额外痛苦，自己也身心俱疲。中山大学孙逸仙纪念医院神经外科潘琪副教授介绍，帕金森病换着的居家照护要从以下几大要点入手，照护者少走“弯路”，也能让患者活得更有质量。
药物管理须精准按时
帕金森患者最常用的药物是左旋多巴制剂，服药时间直接影响疗效，万万不能随意调整。临床中，不少患者自行改服药时间，导致药效变差、“开-关”现象加重。建议家属帮患者设置手机闹钟，严格按时用药。
还要注意用药细节：高蛋白食物会影响左旋多巴制剂吸收，需在餐前1小时或餐后1.5小时服用；司来吉兰别在傍晚、晚上用，避免失眠；恩他卡朋必须和复方左旋多巴同服，单独用无效；金刚烷胺片要在下午4点前服用，否则可能影响睡眠。
改造家庭环境防止摔跌
像老张这样的病友，肌僵直和平衡障碍导致跌倒风险极高。因此，居家照护应该对家庭环境重点进行几点改造：卫生间加装扶手、铺防滑垫，马桶旁放增高坐便椅；移除地面小地毯、门槛和杂物，避免绊倒；卧室、走廊装感应小夜灯，方便夜间活动；床高以患者坐床边时双脚能平踩地面为宜，床边加装护栏或扶手，家具边缘贴防撞条。
照护者还要学会正确扶抱技巧：站在患者身侧，让患者一手扶住自己的肩部，自己一手环抱患者腰部，用腿部力量而非腰部力量，帮助患者转移，避免再次摔倒。
进食、排便是“两大难题”
帕金森病友常因吞咽肌僵硬导致吞咽功能障碍，也因肠蠕动减慢而顽固性便秘。进食时，要注意让患者保持坐直、下巴微收的姿势，不要仰头吞咽。每口食物量控制在半勺以内，等前一口完全咽下再喂下一口。食物形态以糊状或软烂为佳，避免稀流质（如清汤、稀粥）和干硬食物（如饼干、坚果）。如果进食过程中出现呛咳、声音改变、呼吸困难，立即停止喂食，必要时就医评估是否需要鼻饲。
针对便秘，晨起空腹一杯温水后顺时针按摩腹部，家属可以在换着的饮食中加入西梅泥、红心火龙果、燕麦等天然通便食物，必要时在医生指导下使用温和的导泻药。
心理照护和功能康复同样重要
很多帕金森病友会出现抑郁、焦虑甚至幻觉。照护者要注意：不争辩、不否定、不指责。比如患者坚信有人偷了他的东西，不要直接说“没人偷，是你记错了”，而是说“是吗？我们找找看，肯定在某个地方”。同时，照护者自身的心理调适同样重要——李阿姨的崩溃恰恰说明，照护者需要定期“喘息”。建议寻求社区日间照料中心帮助，每周至少给自己半天休息时间。
对于患者的生理功能来说，被动活动和主动锻炼能延缓功能衰退。建议每天早晚各一次帮助患者做肩关节外旋、腕关节屈伸、踝关节背屈等被动活动，每个关节活动到极限但不引起疼痛。鼓励患者大声朗读练习言语清晰度，用节拍器辅助练习起步和行走。在保证安全的情况下，应坚持一定量的户外运动和体育锻炼，如：散步、打太极拳等。
需要提醒的是，部分患者如接受了脑深部电刺激手术，要遵医嘱进行康复。老款脑起搏器对患者日常生活有较高要求，应避免接近微波炉，电视机、安检门这类带磁场的物品。目前新型脑起搏器对患者的日常生活几乎没有任何影响，但脑深部电刺激手术后，不建议患者进行篮球，羽毛球等有牵拉的剧烈运动，病友可以进行慢跑，打太极拳等运动。
中山大学孙逸仙纪念医院世界帕金森日主题活动
帕金森病的居家照护是一场漫长的马拉松，掌握科学方法，既是对患者的负责，也是对照护者最好的保护。
4月8日（周三）14：30-17：30、4月9日（周四）9：00-10：30，中山大学孙逸仙纪念医院将分别在北院区（广州市沿江西路 107 号博济楼 1 楼大礼堂）、花都院区（广州市花都区镜湖大道 11 号门诊楼 1 楼大厅）开展帕金森病专题义诊。
义诊面向帕金森病患者及疑似早期症状者、患者家属、照护者及关注神经系统健康的市民。现场由神经科帕金森病 - 运动障碍疾病团队专家提供一对一问诊、病情评估，免费开展帕金森病相关量表筛查，还提供用药指导、康复训练、家庭照料及 DBS、脑机接口技术咨询。北院区设四场、花都院区设一场科普讲座，内容涵盖 AI 技术、药物使用及先进疗法。活动免专家挂号费与基础诊查费，到场可领取健康科普手册，还有限量精美健康小礼品。
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