孩子得了结缔组织病，家长应及时带孩子就诊、了解疾病知识、做好日常护理、关注孩子心理状态、配合医生治疗等。
1. 及时带孩子就诊：结缔组织病种类繁多，如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等。孩子出现关节疼痛、皮疹、发热等疑似结缔组织病症状时，家长要尽快带孩子到正规医院的儿科或风湿免疫科就诊。通过详细的体格检查、实验室检查（如血常规、血沉、C反应蛋白、自身抗体检测等）、影像学检查（如X线、超声、CT等），明确诊断和病情严重程度。
2. 了解疾病知识：家长要主动学习结缔组织病的相关知识，包括疾病的病因、症状、治疗方法、预后等。可以向医生咨询，也可以查阅专业的医学资料。了解疾病知识有助于家长更好地理解孩子的病情，积极配合医生的治疗方案。例如，了解到糖皮质激素是治疗结缔组织病常用的药物，家长就不会因为担心药物副作用而抗拒使用。
3. 做好日常护理：在饮食方面，要保证孩子营养均衡，多摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如牛奶、鸡蛋、新鲜蔬菜水果等，增强孩子的免疫力。注意休息，保证孩子有充足的睡眠，避免过度劳累。根据天气变化及时增减衣物，预防感染。对于有关节症状的孩子，要注意关节保暖，避免关节过度活动。
4. 关注孩子心理状态：结缔组织病的治疗周期较长，孩子可能会因为疾病的不适症状、外貌改变（如皮疹）以及学业受影响等因素，产生焦虑、抑郁等不良情绪。家长要多关心孩子的心理变化，与孩子沟通交流，鼓励孩子表达自己的感受。可以让孩子参加一些适合的活动，如绘画、音乐等，转移注意力，缓解心理压力。
5. 配合医生治疗：严格按照医生的嘱咐给孩子用药，常用的治疗药物有甲氨蝶呤、环磷酰胺、羟氯喹等。不要自行增减药量或停药，以免影响治疗效果。同时，要定期带孩子到医院复查，以便医生及时了解病情变化，调整治疗方案。如果孩子在治疗过程中出现不良反应或病情变化，要及时告知医生。
6. 预防并发症：结缔组织病可能会引起多种并发症，如肾脏损害、肺部病变、心血管疾病等。家长要密切观察孩子的病情，如发现孩子出现水肿、蛋白尿、呼吸困难、心悸等症状，要及时就医。在日常生活中，要注意预防感染等诱发因素，降低并发症的发生风险。
孩子得了结缔组织病，家长需要从多个方面进行应对。及时就诊明确诊断，了解疾病知识以便更好地配合治疗，做好日常护理保障孩子的身体健康，关注孩子心理状态促进其心理健康，严格配合医生治疗并预防并发症的发生。通过家长的积极努力和科学管理，有助于孩子更好地控制病情，提高生活质量。