1、系统性红斑狼疮是一种什么样的疾病?
韩光明主任:系统性红斑狼疮不像类风湿关节炎还有皮肌炎,针对某一种气管或组织,系统性红斑狼疮是影响全身性各个器官系统的疾病,是自身免疫病比较典型的疾病。主要影响是女性,病人比例是男女比例1:10。
2、为什么女性红斑狼疮患者这么多?
韩光明主任:这是非常好的问题,他们探索这是否跟女性雌激素有关,全世界这方面都进行研究,发现有点关系,但不是有绝对的关系,所以这个问题还在研究进行中。
3、目前所知道的系统性红斑狼疮的病因有哪些?
韩光明主任:发病机制方面倾向于遗传,加上外界因素的影响,有某些基因位点,如果患者有基因位点容易发病,患者如果在细菌病毒感染后会发病。从临床的角度,有的病人控制挺好,如果一感冒,病情就会加重,说明跟感染等外界因素有一定关系。
4、系统性红斑狼疮早期的症状有哪些?
韩光明主任:系统性红斑狼疮比其他疾病更复杂,有发热过来的患者,长期不明原因发热来求医问诊,最后才确诊是红斑狼疮,有的病人出现面部红斑到皮肤科就诊,有的病人出现胸腔积液、心包积液到呼吸科或心内科就诊。最后一查发现系统性红斑狼疮,所以这个疾病影响全身各个系统,所以患者从发病到诊断的时间比较长,有时出现误诊误治的现象。
5、系统性红斑狼疮的诊断标准是什么?
韩光明主任:目前根据美国风湿病协会诊断标准,加上临床、实验室里项目总共有17项,如符合其中4项,即可诊断为系统红斑狼疮,需要有临床的判断,实验室检查。
6、怀疑有系统性红斑狼疮需要到医院做哪些检查?
韩光明主任:根据患者的表现,针对性做辅助检查,常用的是血常规、尿常规,血沉、C反应蛋白,再加上风湿科的特异性的抗核抗体,抗因、抗体谱,加上抗磷脂抗体,加上贫血抗体谱检测来判断疾病的活动,加上疾病诊断方面的实验室检查。
7、系统性红斑狼疮会不会传染?
韩光明主任:好多患者比较关心,得了系统红斑狼疮,因为大家对这个病不太熟悉,好多病人得了之后比较恐惧,担心是否传染给别人。这是一种自身免疫疾病,不像传染性疾病,不具有传染性。
8、系统性红斑狼疮会遗传吗?
韩光明主任:这种疾病跟体内的基因有关,有一定遗传性,以前见过一个家庭,有四个姐妹,四个姐妹中有两个发病,但另外两个检查体内基因或抗体跟正常人有差异,所以它具有一定遗传性,但不是100%遗传。
9、如果患了系统性红斑狼疮不治疗会自己痊愈吗?
韩光明主任:这种是一种自身免疫性疾病,在几十年前没有特异性的治疗之前,患者十年生存率是非常低的,自从针对性的药物发现以来,现在患者寿命提高很多,全世界红斑狼疮患者,平均寿命六十几岁。
10、系统性红斑狼疮如果不正规治疗会影响寿命吗?
韩光明主任:对,如果是不进行治疗,这个病会继续进展,影响患者的寿命。
11、目前系统性红斑狼疮应怎么治疗?
韩光明主任:目前治疗手段比较多,从激素、免疫抑制剂、生物制剂,根据病人病情进展,因为系统性红斑狼疮,它是一种系统疾病,病人表现差异性比较大,有的病人症状较轻,有的病人较重,像出现狼疮性脑病、狼疮性肾炎,这个比较重的。所以治疗方面各有个体化,如果症状比较轻,常见的羟氯喹或非甾体类,控制病情的活动,如果症状比较重,需要大量激素加上免疫制剂,再重可以用生物制剂来控制疾病的病情。
12、红斑狼疮患者使用激素的药物会不会有副作用?
韩光明主任:因为好多病人比较关心,医务人员会为病人考虑,激素是一种双刃剑,是救命的药,但同时带来副作用,再是发现激素治疗红斑狼疮之前,患者生存率非常低,但发现激素用来控制红斑狼疮症状,患者各方面的症状和生存率,得到很大的提高,但长期应用会带来副作用,如患者出现的(激素)引起满月脸、水牛背,这些表面的药物副作用,但同时出现骨质疏松、高血压,这些比较严重的并发症,所以根据病人病情,要及时药物减量,再同时服用钙剂、维生素D3,减少药物副作用。
13、系统性红斑狼疮是否需要终身服药?
韩光明主任:系统性红斑狼疮是异质性疾病,病人有的很轻,有的非常重,轻的病人给他药物控制后,有的病人可完全停药,但有的病人,大多数病人可能终身用药。
14、系统性红斑狼疮在饮食上需要注意哪些方面?
韩光明主任:系统红斑狼疮患者比较关心饮食方面,从西医角度来说没有绝对禁忌,如果患者有光敏现象,少吃芹菜和香菜一类。从以前的研究发现,患者伴发心血管疾病,导致死亡或住院的主要并发症,建议患者清淡饮食,另外从我以前的研究结果看,患者多吃番茄可有效降低患者的血脂,延长患者的寿命。
15、系统性红斑狼疮并发症有哪些?
韩光明主任:系统性红斑狼疮是系统疾病,在发病的过程中影响到各个系统,我们临床比较关心,影响到心血管疾病,影响到肾脏,狼疮肾炎比较重,导致患者的住院,进行治疗或住院,是导致患者死亡的常见原因。