随着渐冻人和冰桶挑战的被人们广泛关注，相信不少人对ALS（肌萎缩侧索硬化症）这种罕见病有所了解。其实ALS是一种最常见的运动神经元病，而这一类疾病还有很多，在临床中并不少见，但其诊治却是一大难题。
为了让患者得到更好的诊治，2019年4月28日，广东省健康管理学会神经科学专业委员会，华南地区运动神经元病和神经肌病联盟启动会在广州举行。联盟在广东省健康管理学会下属，由中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授牵头成立，目前广东省内40多家三甲医院，以及广西、湖南、海南、福建省大医院已加入联盟，未来在提高运动神经元病和神经肌病的诊治水平、培养相关人才、进行科学研究等方面作出努力。
华南地区运动神经元病和神经肌病联盟启动会
中山大学附属第一医院副院长 神经科主任曾进胜教授
中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授
联盟成立 促进运动神经元病的规范诊断与治疗
中山大学附属第一医院副院长，神经科主任曾进胜教授表示，以前认为运动神经元病是少见病且难以治疗，而事实上并不少见，这主要与运动神经元病的发病原因不明，很多医生对此病认识不够，使很多医生难以作出正确诊断，导致疾病难以得到对症治疗。
而联盟成立对促进科学规范的诊断与治疗起到积极的作用。曾进胜教授介绍，中山大学附属第一医院设有专科门诊及教授门诊，让患者能够获得专家诊断治疗。而对于基层对于疑似病，可以通过联盟的绿色通道，到中山一院进行准确诊断，落实治疗方案。对于药品也能保证稳定供应。未来联盟构思是在每个省有一个中心辐射，不断扩大，让更多病人获益。
其次，联盟的成立还能促进学术交流和办学术讲座，把相关知识普及到基层医院与医生，更好地为疾病诊治服务。
再有，联盟成立还有助于推进科学研究。通过联盟积累病例数据和经验，把这些疾病从不同医院层次、医生，信息和诊断经验互通有无，对诊断和治疗非常有意义。
运动神经元病病因不明易误诊 出现这些症状要当心
运动神经元病是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授表示，运动神经病的发病率十万分之三到十万分之五，是一种少见病，但由于我国人口基数大，导致患病的人也不少。
运动神经元病主要影响患者的运动神经，最终使患者的运动功能发生障碍。而不影响感觉神经，对患者的认知功能、感觉功能没有直接影响。但运动功能障碍的情况下，患者认知和情感也会受影响。
运动神经元病和神经肌病属于罕见病，相对于平时大家更加关注的中风等血管病，以及帕金森等退行变性病而言，对罕见病的诊治，大家关注较少。因此，目前在运动神经元病的治疗没有重大突破，早期也容易被误诊。
另外，运动神经元病的病因尚未明确，可能与遗传、中毒代谢变性、感染、环境等各种因素有关，因此难以正确诊断，目前也没有治愈的方法，只能通过综合治疗控制疾病的发展。
姚晓黎教授介绍，运动神经元病常表现为肢体肌肉萎缩、无力、肌肉跳动，语言不清、吞咽呛咳等表现。当出现类似症状时，需要警惕，建议及时就诊。
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