2019年4月20日上午,中山大学附属第三医院(下称中山三院)肝移植科在中山三院岭南医院进行了中山大学附属第三医院儿童肝移植100例联谊活动,60多个接受了肝移植手术的患儿家庭相聚于此,分享自己的就医经历。
为了能更好的帮助患儿家庭,活动上还举行了中山三院“儿童肝移植随访中心”的揭牌仪式。
中山三院院长助理、肝脏外科暨肝移植中心主任杨扬表示,这次活动除了为这100例肝移植儿童庆祝新生,成立随访中心也是为了给需要和已经接受肝移植手术的患儿提供全方位的一站式服务,关注他们术后的医疗照顾、生长发育和生活质量,让他们像其他未患病的孩子一样健康成长。
肝移植用药月花不到1000
不到9个月的宝宝蕙蕙(化名)也是接受肝移植的幸运儿。在蕙蕙刚满月的时候,蕙蕙妈妈发现蕙蕙大便的颜色非常的淡,跟平常的孩子不太一样。出于对孩子健康的担心,蕙蕙妈妈咨询了当地的妇幼医院,得出结论是疑似胆道闭锁。
在医院医生的建议下,蕙蕙妈妈带着蕙蕙来到了广州市儿童医院,经过一段时间的检查用药,依然无法确定病情。于是医生安排蕙蕙住院做胆道造影,最终确诊为胆道闭锁。
胆道闭锁是一类严重威胁婴幼儿生命健康的先天性疾病,可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭。对于胆道闭锁,手术是唯一的治愈方式,手术方式主要有葛西手术和肝移植。
“开始医生是建议做葛西手术的,不过我们有了解葛西手术的后遗症和并发症,本身宝宝就小,所以不想做葛西。后来医生就告诉我们说中山三院这边肝移植手术水平很高,于是我们就带蕙蕙来到了中山三院。”
蕙蕙妈妈告诉家庭医生在线编辑,起初选择做亲体肝移植还是有些为难的,因为手术费住院加手术下来花销比较大。不过后面蕙蕙的主治医生告诉她,中山三院在儿童肝移植方面有一个基金会,选择亲体移植可以免去部分费用,也有相关的资助,另外政府的特殊门诊也有报销部分的手术费。因为手术后蕙蕙可能需要终身用药,这些社保也能报销一部分。综合下来,现在蕙蕙每个月的用药加检查等费用,家里只需承担不到1000元。
公益基金减轻患儿家庭压力
中山三院肝脏外科肝移植病区主任易述红教授表示,中山三院之所以举办这次儿童肝移植100例联谊活动,目的是扩大社会影响,让更多的父母了解先天性胆道闭锁是一个可以治愈的疾病,让所有患儿都有机会得到治疗。
患儿进行肝移植,除了可以通过医保部分报销,医院还与广东省内媒体联合成立了儿童肝移植公益基金,除了能给患儿家庭大力度的基金和专业支持,还能通过媒体积极寻求社会各界的帮助,解决经济困难家庭的后顾之忧。
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