每年的5月10日为“世界狼疮日”（World Lupus Day）。系统性红斑狼疮是常见的系统性自身免疫性疾病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时规范治疗，会造成包括肾脏、脑部等重要受累脏器的不可逆损害，并可能最终导致患者死亡。
多数系统性红斑狼疮患者面临着疾病反复复发，承受着沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。那么，系统性红斑狼疮患者在治疗过程和日常生活中应该注意些什么呢？在“世界狼疮日”来临之际，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主任戴冽教授为广大系统性红斑狼疮病友给出健康“小贴士”。
“系统性红斑狼疮的治疗重在坚持，因此患者的心态很重要。”戴冽教授提醒，患者在心理上要保持积极乐观的心态，不必谈“狼”色变，学会与疾病共存。同时，要加强与医护的沟通，寻求医护人员的正确指引，也可以多与成功病例交流，增强战胜疾病的信心。
摆正心态后，患者的依从性也很重要。在治疗过程中，患者务必遵医嘱用药，积极配合治疗，切记不能自停药物，还需要定期复查血常规、尿常规、肝肾功能、补体C3、C4和抗dsDNA抗体等。
如今已进入夏日模式，系统性红斑狼疮患者如何尽量避免晒太阳？戴冽教授提醒：首先，患者应避免在阳光最强的时刻（一般为10：00-14：00，夏季可延长至15：00）外出，更不宜在海滩、室外泳池游泳或进行日光浴。其次，外出活动时应注意防护，如戴宽边遮阳帽、打遮阳伞、穿长袖上衣和长裤、涂抹防晒霜等。在选择防晒霜时，要选择高SPF和PA指数的产品，建议SPF≥30，PA≥3+，出门前半小时进行涂抹，每2～3小时补涂一次，每次用量如1元硬币大小，涂抹均匀在面部。对于从来没有光敏感现象的患者，不需要过度惧怕阳光，做好日常的防晒即可。
此外，系统性红斑狼疮患者还需要科学安排饮食。戴冽教授介绍，患者可以多食高蛋白、低脂、低糖、低盐饮食，少食具有增强光敏感作用的食物，如无花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有肾损害的患者，应补充足够的优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。活动少、消化功能差的患者，宜食清淡易消化的食物。长期服用糖皮质激素的患者，要适当控制饮食，少食含糖量高的食物，低盐饮食。此外，应注意补充钙质，预防骨质疏松。
对于系统性红斑狼疮患者来说，调整生活方式也很重要。“患者应该合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以进行适当保健强身活动，如游泳、打太极拳、散步等。”戴冽教授说道。系统性红斑狼疮患者容易发生感染，但这些感染大多是可预防的。其中，呼吸道感染是系统性红斑狼疮患者最常发生感染的部位，建议患者尽量避免到人员密集的场所，并规范佩戴好口罩、多通风、勤洗手，保持手卫生。另外，要注意保持皮肤清洁，做好口腔卫生护理，可用漱口水漱口，以预防霉菌感染。
系统性红斑狼疮患者大多是育龄期女性，生育是一个重要话题。以往受制于医疗技术水平发展，系统性红斑狼疮的诊断和治疗手段有限，不少系统性红斑狼疮患者怀孕产子就像过“鬼门关”，胎儿也面临流产、早产、发育迟缓等一系列问题。随着医学不断发展，我国在系统性红斑狼疮治疗方面获得了长足进展，经过规范治疗、控制病情，女性患者同样可以怀孕生下健康宝宝。
戴冽教授提到，对满足以下条件的系统性红斑狼疮患者可考虑妊娠：①系统性红斑狼疮病情稳定>6个月；②口服泼尼松≤15 mg/d （或等效剂量的非含氟类糖皮质激素）；③停用可能致畸药物（如环磷酷胺、甲氨蝶岭、吗替麦考酚酷、来氟米特、雷公藤等）至所需时间；④24小时尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害。但均应在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下，从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。
为了提高市民们对系统性红斑狼疮的认识和了解，消除患者治疗误区，增强患者的健康意识和对抗疾病的信心，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科将于5月10日举办“认识狼疮，与‘狼’共舞——2023世界狼疮日义诊活动”。活动当天将提供免费的义诊咨询以及健康科普知识手册，欢迎有需要的患者前来就诊咨询！
一、现场义诊
义诊时间：2023年5月10日（星期三）上午09：30-11：30
义诊地点：中山大学孙逸仙纪念医院北院区门诊A区一楼大厅（广州市越秀区沿江西路107号）
义诊专家：戴冽教授/主任医师、郑东辉副主任医师、梁锦坚主治医师、李谦华主治医师、陈乐锋主治医师、欧阳志明医师、薛佶萌医师
二、线上科普直播
直播时间：2023年5月10日（星期三）上午11：00-12：00
主讲专家：梁锦坚主治医师、李丽主管护师
专家简介
戴冽，教授， 主任医师，博士生导师，现任中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主任。美国宾夕法尼亚大学医学院访问学者，广东省药学会风湿免疫专家委员会主任委员、广东省医学会风湿免疫分会前任主任委员、中华医学会风湿病学分会常委、中国医师协会风湿免疫科医师分会常委、中国老年保健医学研究会风湿免疫专委会副主任委员、中国女医师协会风湿免疫专业委员会副主任委员、中国生物医学工程学会风湿免疫专委会副主任委员、中国医疗保健国际交流促进会风湿分会副主任委员。擅长疾病：擅长类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、骨关节炎、银屑病关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、干燥综合征、白塞病、成人斯蒂尔病及各种血管炎等的诊断和治疗。擅长关节病（尤其是类风湿关节炎）的基础及临床研究。
郑东辉，副主任医师，医学硕士，现任中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科副主任。从事医疗临床工作30多年，对各种弥漫性结缔组织病如系统性红斑狼疮、多发性肌炎、皮肌炎、系统性血管炎、硬皮病、干燥综合征、白塞病、混合性结缔组织病、成人斯蒂尔病的诊治有丰富的临床经验，特别对危重风湿性疾病的诊断和治疗积累的丰富的经验，包括重症系统性红斑狼疮等。对疑难风湿性疾病的诊断和治疗已经积累了丰富的经验，包括不明原因发热、复发性多软骨炎等疑难、少见病。
梁锦坚，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主治医师，医学硕士，中山大学2009届优秀毕业生，毕业后留我院内科工作，2012年起从事风湿免疫专科工作，擅长痛风、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎、系统性红斑狼疮等风湿科常见疾病的诊治。以第一作者发表中文核心期刊文章多篇，参与多项教学等风湿科课题，多次在教学比赛中获奖。
李谦华，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主治医师，2013年获中山大学临床医学博士学位，研究方向为痛风的诊治，毕业后留院工作。擅长治疗痛风、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、骨关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、皮肌炎、硬皮病、血管炎等常见风湿免疫病。
陈乐锋，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主治医师，中山大学临床医学硕士。主要研究方向：类风湿关节炎、IgG4相关性疾病。擅长治疗类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎、骨关节炎、IgG4相关性疾病、系统性红斑狼疮、干燥综合征等常见风湿免疫病。
欧阳志明，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科医师，中山大学临床医学硕士。主要研究方向：类风湿关节炎、痛风。擅长治疗类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎、骨关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征等常见风湿免疫病。
薛佶萌，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科医师、助理研究员、医学博士、博士后，2021年毕业于北京大学，从事类风湿关节炎及系统性红斑狼疮的发病机制研究，以第一作者发表高水平论文1篇，并在全国年会、美国风湿病学会年会以及欧洲抗风湿病联盟年会做口头或壁报交流，同时担任《凯利风湿病学》第10版主译助理。擅长类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风、干燥综合征、骨关节炎等疾病的诊治。
