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家庭医生在线 来源: 大众日报 2009/11/26 9:58:33

  生活中有一群人,他们一不小心摔个跤,或者打个喷嚏,或者睡觉时踢个被子,都可能导致骨折。他们患有成骨不全病症,拥有瓷器般的脆弱身体,因此被称为“瓷娃娃”。

  王希林,就是其中的一员。王希林家住招远玲珑镇,今年35岁,身高只有108厘米。不过,王希林是个摔不坏的“瓷娃娃”,到19岁时他骨折就超过了100次,但是他活了下来,而且还在镇上经营了一家“玲珑蛋糕店”,生活有滋有味。

  王希林回忆,从出生40天起,他就开始经常性骨折,到19岁时已骨折100多次了。“每天必须老老实实的,稍微用力就会骨折。想打喷嚏了,得捂着嘴巴硬生生地憋回去,如果没憋住,‘嘎嘣’一声,胳膊或者腿就又断了”,他每天都在小心翼翼地生活,并随时随地准备承受骨折带来的痛苦。

  然而,命运的不公并没有击垮坚强的王希林。随着骨龄的增长,王希林骨折的次数越来越少。20岁后,他拥有了自己的一家蛋糕店,进原料、烤蛋糕、送蛋糕,工作很忙碌,每天都要拄着拐,走很远的路。“虽然很辛苦,但我却是快乐的。”王希林微笑着对记者说。

  2009年11月初,王希林去北京参加了中国首届瓷娃娃聚会,他说,希望所有的瓷娃娃“都跟我一样坚强,让自己的生活充满阳光”。

  菏泽“瓷娃娃家族”引关注

  25日,对菏泽瓷娃娃家族的报道引起了我省各界关注。包括医院、市民及中国瓷娃娃关怀协会在内,都想为这个罕见的悲情家族献一分爱心。一些慈善机构也发出倡议,呼吁更多人士能为他们尽一点力。

  “我听说过这种病,但没想到一个家庭就有两个瓷娃娃,太惨了。”省立医院医务社会工作办公室主任尉真感叹。看到孩子因没有钱而无法保证治疗,并且可能因此导致终身残疾时,她表示,会想办法协调联系有关爱心机构和单位给予帮助,“他们太难了,希望能尽绵薄之力。”

  省立医院医务社会工作办公室是省内唯一一个医务社会工作室,尉真说,他们的职责就是在特困患者与社会资源之间搭建一座桥梁。今天下班前,尉真已经协调有关单位和爱心机构,正在准备募集资金,进行救助。

  中国瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥在接受记者采访时说,只要符合救助条件,他们在进行调查后,会及时给予救助。

  此外,记者还接到许多热心读者打来的电话,他们纷纷表示,希望能给他们提供物质和精神上的帮助,社会各界都来关注这个群体。${FDPageBreak}

  山东有四五百名“瓷娃娃”

  “山东有四五百名瓷娃娃(脆骨病患者),我们计划12月份成立山东分会,对全省范围内的病人进行调查。”记者从中国“瓷娃娃”关怀协会了解到,“瓷娃娃”作为极特殊的社会群体,正受到社会各界关怀。

  2008年5月,时年26岁的济南籍姑娘王奕鸥在北京成立中国瓷娃娃关怀协会。她本身患有轻度脆骨病,一岁半时骨折,但依靠坚强不屈的毅力考取了北京一所大学。在校时建了“玻璃之城”网站,专门为瓷娃娃群体提供知识咨询。大学毕业后,她没有找工作,而是跟朋友一起成立了瓷娃娃关怀协会。

  据统计,我国现有10万左右此类病人,由于缺乏政府政策救助和社会援助,大部分脆骨病患者家庭十分困苦。

  目前该协会已资助25个特困瓷娃娃家庭,但由于医疗救助资源匮乏,救助条件十分有限。

  “目前尚无有关罕见病的管理制度和救助制度,救助罕见病恐怕是一件任重道远的事情。或许我们的力量微不足道,但每次活动可能会消除由罕见病和低诊断率引起的孤独感,同时希望更多爱心人士、企业以及医院参与进来,为这些不幸的群体送去一缕温暖。”王奕鸥话语里不失信心和希望。

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