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如何治疗小儿先天性光敏感性卟啉症
疾病：婴幼儿提问于 2025-03-30 10:49 -
病情描述：
请问小儿先天性光敏感性卟啉症怎么治好一点？上医院检查，发现得了小儿先天性光敏感性卟啉症，听说39有很多专业的医生，请医生帮助！
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回答1
小儿先天性光敏感性卟啉症是一种罕见的遗传性疾病，治疗方法包括避免诱因、药物治疗、光疗、血液净化和基因治疗等。 1.避免诱因：减少阳光暴露，外出时使用防护服、遮阳伞、宽边帽和太阳镜等。 2.药物治疗：使用β-胡萝卜素，能在一定程度上减轻皮肤对光的敏感性；氯喹或羟氯喹有助于减少卟啉的蓄积；还可使用维生素 E 等抗氧化剂。 3.光疗：特定波长的光疗有助于改善症状。 4.血液净化：对于病情严重的患儿，可能需要进行血浆置换或血液灌流。 5.基因治疗：目前仍处于研究阶段，但有望成为未来的治疗方向。 小儿先天性光敏感性卟啉症的治疗需要综合多种方法，并且要长期坚持。家长应密切关注患儿的病情变化，定期带患儿到正规医院复查，遵循医生的建议进行治疗和护理。
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