-
10岁起遇大风和长时间日晒皮肤肿胀，确诊造红细胞性原卟啉病如何治
疾病：血卟啉病提问于 2025-03-17 12:38 -
病情描述：
问题描述:在10岁左右一此刮大风引发手脸肿胀,以后只要在太阳光下工作时间长只要是暴露在外面的皮肤就会肿胀,在西安西京医院诊断为造红细胞性原卟啉病.请问这种病如何治疗,用什么药治疗,在哪里可以买到.谢谢
-
回答3
造红细胞性原卟啉病是一种罕见的遗传性疾病，由于卟啉代谢异常导致。治疗方法包括避光防护、药物治疗、血浆置换等。常用药物有β-胡萝卜素、维生素 E、氯喹等。治疗需综合考虑患者病情和身体状况。 1.避光防护：避免长时间暴露在阳光下，外出时使用遮阳伞、宽边帽、长袖衣物等，涂抹高倍数防晒霜。 2.药物治疗： β-胡萝卜素：可降低光敏感，需长期服用。 维生素 E：具有抗氧化作用，有助于减轻症状。 氯喹：能改善卟啉代谢，但使用时需监测不良反应。 3.血浆置换：对于病情严重者，可通过血浆置换去除异常的卟啉物质。 4.其他治疗：严重病例可能需要进行脾切除手术。 5.生活调理：保持良好的生活习惯，避免劳累，保证充足睡眠，饮食均衡。 造红细胞性原卟啉病的治疗是一个长期的过程，患者需积极配合治疗，定期复查，同时注意生活中的防护措施，以控制病情，提高生活质量。
-
- 陈健一 主任医师 血液内科 江苏省中医院 (三级甲等) 擅长：中西医结合诊治血液病及肿瘤，特别是中医治...
-
-
回答2
您好,建议在北京大医院及时治疗.有什么不明白的,欢迎继续提问.
-
- 许宗彦 主治医师 内科 家庭医生在线合作医院 (其他) 擅长：高血压、糖尿病、支气管炎等疾病的诊断与治...
-
-
回答1
-
如何判断自己是贫血还是血虚？
一般来说，正常女性血色素是12克，轻度贫血是9-11克，中度贫血6-9克，重度贫血...
陆杉 主任医师 广东省中医院
-
补血是不是应该多吃阿胶？
阿胶从古至今都是滋补的上品，其性甘味平，主要用于血虚萎黄，眩晕，心悸等，为补血之佳...
陆杉 主任医师 广东省中医院
-
贫血有什么不能吃的？
贫血的病人最好能做到戒烟、戒酒；忌坚硬不易消化食物；忌肥腻、粘滞食物，如糯米饭、肥...
张华 主任医师 广州市中医医院
-
缺铁性贫血的症状？
缺铁性贫血有以下表现：缺铁的原因为，如妇女月经量多、消化道溃疡、腹部不适、肠道寄生...
杨斌 副主任医师 广州市红十字会医院
-
孕妇有缺铁性贫血吃什么好？
由于孕妇缺铁性贫血会影响胎儿贫血，所以选择富含铁的食物进行补充，含铁量比较丰富的是...
杨斌 副主任医师 广州市红十字会医院
-
血友病的症状是什么？
典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止；从...
杨斌 副主任医师 广州市红十字会医院
