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孩子先天性鱼鳞病治疗药如何选择？
疾病：鱼鳞病提问于 2025-03-11 13:28 -
病情描述：
我的孩子自出生就患上了先天性鱼鳞病，期间在北京协和医院、北京空军总医院都去看过，说无法根治，拿了些药也没有明显的好转。后我们又去北京张建鱼鳞病研究院去看过，效果还是不行。听说很多网友反映说美国进口药特莱斯顿不错，担心是诈骗广告，想问一下大夫，这个药可以用吗？有副作用吗？
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回答4
先天性鱼鳞病是一种遗传性皮肤病，治疗较为困难。选择治疗药物需谨慎，要考虑药物疗效、安全性、适用性、副作用及患者个体差异等。 1. 药物疗效：不同药物对鱼鳞病的改善效果有所不同。如维 A 酸类药物，能调节表皮细胞的增殖和分化，但可能引起皮肤干燥、脱屑。 2. 安全性：部分药物可能存在潜在风险，像免疫抑制剂，使用不当可能影响免疫系统。 3. 适用性：要根据患者年龄、病情严重程度选择。儿童可能更适合温和的保湿剂，如尿素霜。 4. 副作用：某些药物可能有不良反应，如长期使用糖皮质激素可能导致皮肤变薄、毛细血管扩张。 5. 个体差异：每个人对药物的反应不同，需在医生指导下试用和调整。 总之，对于先天性鱼鳞病的治疗药物选择，不能盲目相信广告或他人推荐，应在专业医生的指导下，综合考虑多种因素，选择最适合患者的治疗方案。
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回答2
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回答1
鱼鳞病是一种显性遗传病。有条件者可进行温泉浴，并涂养生护肤油脂类，使皮肤柔润，减轻鳞屑和瘙痒，防止皮肤过于干燥，禁用碱性重的肥皂及刺激性药物。饮食应注意增加营养，多食胡萝卜、新鲜蔬菜、水果及动物肝脏、蛋黄、豆类食品食谱。勿吸烟饮酒，忌虾、海鲜、酒、辛辣食物。
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