病情分析:卟啉症是一种罕见疾病有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现常漏诊、误诊急性发作可致死、致残尤其神经精神性卟啉症意见建议:2.1实验诊断怀疑皮肤卟啉症首要检查尿、粪卟啉但个体卟啉水溶性不同有阳性发现应进一步分析、定量红细胞游离原卟啉检测有助诊断EP区分仅有皮损的VP、HCP和CTP、CEP尤其重要因前两者如暴露诱因有危及生命的急性发作后两者则无危险发作〔15〕2.2治疗避免日光、酒精、雌激素注意皮肤护理肝解毒疗法如加快酒精代谢静脉切开放血以耗竭过多储存铁口服氯喹均能改善皮损一些患者甚至长期消退氯喹与尿卟啉形成复合物促其从肝脏释放而增加尿中排泄还可遮挡紫外线〔16〕EP除以上这些胡萝卜素常有效其通过裂解活性氧基团发挥作用
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病情分析:卟啉症是一种罕见疾病,有皮损、光敏性或不典型内外科、精神病表现,常漏诊、误诊。急性发作可致死、致残,尤其神经精神性卟啉症。2.1实验诊断怀疑皮肤卟啉症,首要检查尿、粪卟啉,但个体卟啉水溶性不同,有阳性发现应进一步分析、定量。红细胞游离原卟啉检测有助诊断EP。区分仅有皮损的VP、HCP和CTP、CEP尤其重要。因前两者如暴露诱因,有危及生命的急性发作,后两者则无危险发作〔15〕。2.2治疗避免日光、酒精、雌激素,注意皮肤护理。肝解毒疗法,如加快酒精代谢,静脉切开放血以耗竭过多储存铁,口服氯喹均能改善皮损,一些患者甚至长期消退。氯喹与尿卟啉形成复合物,促其从肝脏释放而增加尿中排泄,还可遮挡紫外线〔16〕。EP除以上这些,胡萝卜素常有效,其通过裂解活性氧基团发挥作用。
病情分析:卟啉症是指一组疾病每种各有其特殊的典型表现其共同特点是尿和/或大便中大量排出多种卟啉、卟啉原和卟啉的前身物质卟啉症是包括血红素合成酶在内的一组酶缺乏引起的疾病意见建议:迟发性皮肤卟啉症迟发性皮肤卟啉症是最容易治疗的卟啉症静脉切开放血术是广泛采用的治疗方法每隔1~2周放血500ml使患者轻度缺铁肝和血浆中卟啉水平下降皮肤症状改善最后完全恢复正常通常需要放血5~6次;如果放血太多会造成贫血复发时可以再行放血服用很小剂量的氯喹或羟基氯喹也有效这类药物可以将肝中过多的卟啉排除然而剂量太大(甚至是治疗其他病的常用剂量)可能使卟啉排除速度太快导致迟发性皮肤卟啉症暂时恶化和肝损害应避免饮酒红细胞生成性原卟啉症必须避免阳光服用足够的β-胡萝卜素特别有效可引起轻微的皮肤发黄能提高很多人的光照耐受性红细胞生成性原卟啉症患者能生成含原卟啉的胆结石需要外科手术摘除更严重的并发症是肝损害有时需要进行肝移植急性间歇性卟啉症急性间歇性卟啉症严重发作时需要静脉输入血红素治疗正铁血红素可在美国使用血红素吸收进入肝脏补偿合成血红素减少通常几天内血和尿中的δ-氨基-γ-戊酮酸和胆色素原水平迅速下降症状减轻如果延误治疗需要更长的时间才能恢复还可能留下某些永久性神经损害静脉输入葡萄糖或摄入高碳水化合物的膳食对治疗也有好处但这些措施都不如血红素有效在血红素或葡萄糖治疗显效前可用药物控制疼痛停止服用任何有害药物如有可能应着手处理与发病有关的其他因素保持良好的营养避免使用激活间歇性卟啉症的药物可防止发作应避免滥用食谱来快速减肥血红素可以用来防止发作但尚无标准的摄入法一种用于子宫内膜异位症的促性腺激素释放激素可防止妇女月经前发病但仍在研究中
这个病名是西医的称呼代表了西医的看法西医无法治疗是因为它看待疾病的局限性中医是整体性治疗按中医的理论没有不能治的病所以还是找中医处方调理吧
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杨斌 副主任医师 广州市红十字会医院