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血卟啉注射液 疾病：血卟啉病提问于 2015-12-14 04:05: 病情描述：

现在病人发病已有3个多月，现在已脱离危险期，呼吸机、胃管已脱离，病人可以从嘴中吃饭。但是病人四肢瘫痪，整天全身麻木疼痛。请问杨医生，我们做家属的现在如何护理病人，有没有好的办法治疗此病情的？饮食方面该如何做？

回答1
1.避免诱因不宜服用各种引起症状性卟啉尿的药物。避免过度疲劳、精神刺激和饥饿、饮酒、感染等各种诱因可减少本病发作。2.饮食糖有抑制ALA合成酶的作用，因此高糖摄入对防止和治疗多数病例的发作相当有效。急性发作时10%～25%葡萄糖或果糖以10～15g/的速度，静脉滴注24h配合高糖饮食能使症状迅速缓解。
张峰 医师内科 上海市松江区新浜镇卫生院 (一级)
回答2
卟啉病症状与其他疾病相似.某些实验室检查对诊断卟啉病敏感且特异，疾病发作时实验结果明显异常.当怀疑卟啉病存在时，必须合适选择实验检查项目，以提供特异性诊断信息.最好依靠少数敏感和特异的试验来进行筛查.
李强 医师普内科 潍坊市人民医院 (三级甲等) 擅长：妇科、内科常见疾病的诊治。
回答3
卟啉病是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏引起的一组疾病.卟啉或其前体[如δ-氨基-r-酮戊酸（ALA）和胆色素原（PBG)]生成，浓度异常升高，并在组织中蓄积，由尿和粪中排出.临床表现主要累及神经系统和皮肤.
吴志全 主治医师儿科 河北医科大学附属平安医院 (二级甲等) 擅长：擅长：小儿病毒性脑炎，化脓性...
回答4
如能早期诊断注意防治预后不一定很差长期反复发作者预后欠佳有神经症状者预后不良病人常在一次急性发作中死于上升性瘫痪或呼吸麻痹病死率为15%～20%死亡病例大多是30岁以前的青年早期发现病人注意避免各种诱发因素发作期间注意支持疗法和护理特别对呼吸麻痹病人进行呼吸监护合理应用血红素抢救治疗病死率可大为降低随着年龄的增长本病倾向于减轻预后较好
崔立静 医师内科 中原油田医疗卫生服务中心光明医院 (一级) 擅长：内科诸病，尤其是风湿免疫疾病。
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