先天性大泡表皮松解症能否被治愈？_即问即答

先天性大泡表皮松解症能否被治愈？ 疾病：大疱性表皮松解症提问于 2025-01-09 11:32: 病情描述：

先天性大泡表皮松解症.你们可以治好吗？

回答2
先天性大泡表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，治愈较为困难，但通过综合治疗可以缓解症状、提高生活质量。治疗方法包括药物治疗、伤口护理、预防感染、营养支持和基因治疗等。 1. 疾病介绍：这是由于基因突变导致皮肤结构蛋白异常，皮肤脆弱易起水疱。水疱易破裂形成溃疡，增加感染风险。 2. 药物治疗：使用抗生素如阿莫西林、头孢克洛预防和控制感染；使用止痛药如布洛芬、对乙酰氨基酚缓解疼痛；局部使用糖皮质激素如地塞米松减轻炎症。但药物使用需遵医嘱。 3. 伤口护理：保持皮肤清洁，使用无菌敷料包扎伤口，避免摩擦和刺激。 4. 预防感染：注意个人卫生，保持环境清洁，避免接触病原体。 5. 营养支持：保证充足的营养摄入，有助于伤口愈合和身体恢复。 6. 基因治疗：是未来可能的根治方法，但目前仍处于研究阶段。先天性大泡表皮松解症的治疗是一个长期的过程，需要患者和家属的积极配合。虽然完全治愈有难度，但通过规范治疗能有效改善病情。
孟庆福 医师全科 家庭医生在线合作医院 (其他) 擅长：内科，皮肤科常见病多发病诊治。
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回答1
大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，因日常的轻微摩擦而反复发作水疱。这种病不传染。大疱性表皮松解的治疗主要针对其继发感染，原则为精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦受热防止继发感染。生活在凉快的环境中并避免高温对一些患者是有益的。本病没有特别有效的方法，可选用维生素E100mg，3次/d和枸橼酸钠2g，3次/d，再重症的患者，需要在医生的指导下用药的，建议你去正规的医院进行咨询。希望对你有帮助。
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