社群互助帮助地中海贫血患者走出困境,可通过知识科普、心理支持、医疗资源共享、经济援助、社交活动组织等方式。 1. 知识科普:社群可定期举办地中海贫血相关知识讲座,让患者及家属了解疾病的成因、症状、治疗方法等,提高对疾病的认知和应对能力。 2. 心理支持:组织心理咨询活动,为患者提供心理疏导,缓解因疾病带来的焦虑、抑郁等负面情绪。 3. 医疗资源共享:分享治疗经验、推荐合适的医生和医院,让患者获取更优质的医疗服务。 4. 经济援助:发起募捐活动,为经济困难的患者提供资金支持,减轻其医疗负担。 5. 社交活动组织:举办病友聚会等活动,增强患者之间的交流和互动,让患者感受到社会的关爱。 通过社群互助的多种方式,能为地中海贫血患者提供多方面的支持,帮助他们更好地应对疾病,走出困境,提高生活质量。
对于重型β地贫应从早期开始给予中、高量输血,以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变...
刘维瑜 主治医师 广州医科大学附属第三医院
传统的定期输血和除铁治疗并不完善,也不能根治地中海贫血病。多年来医学界都在不断寻求...
刘维瑜 主治医师 广州医科大学附属第三医院
地中海贫血病人只需有均衡饮食,不需特别进食所谓“补血”食物。反之,一些含铁质量高食...
刘维瑜 主治医师 广州医科大学附属第三医院
地中海贫血不会隔代遗传。如果父母是地贫患者,而孩子未患地贫,那他/她的后代都不会是...
刘维瑜 主治医师 广州医科大学附属第三医院
地中海贫血的最大危害来自于贫血,长期贫血会导致病人脏器功能减退,首先骨髓会过度造血...
刘维瑜 主治医师 广州医科大学附属第三医院
乙型地中海贫血症病患者需要在发病后长期接受输血,以减低贫血的并发症,患者透过此治疗...
陈敏 副主任医师 广州医科大学附属第三医院